- Prinzessinnen "Oh, es tut weh!"
- 8 Jahre - das ist die durchschnittliche Wartezeit auf eine Diagnose weltweit
- muss privat sein
- Die Kraft des Bewusstseins EndoSióstr
Weißt du, was mich beim Schreiben am meisten ärgert? Dieses Wort unterstreicht mich in Rot das Wort "Endometriose" flektiert von allen Fällen! Dies beweist einmal mehr, dass das Wissen über diese so häufige Krankheit, von der jede zehnte Frau betroffen ist, erschreckend gering ist … - sagt Monika Ośka-Trzcińska, die seit ihrem 14. Lebensjahr mit Endometriose zu kämpfen hat.
Erinnerst du dich an die Folge von "Millionaires", in der einer der Teilnehmer gefragt wurde: "Endometriose ist eine Schleimhauterkrankung, die tief in den Körper eindringt. Schleimhaut von was"? Der Mann wusste nicht, was er sagen sollte – zuerst wollte er den Bauch wählen, dann stand es auf der Kehle. Aber es ging um die Gebärmutter, also musste er sich zum nächsten Spiel für eine Million verabschieden. Nur dass "Uterus" auch eine nicht ganz richtige Antwort ist.
Wie die neuesten Forschungsergebnisse1zeigen, ist für das Auftreten der Endometriose keineswegs "die wandernde Schleimhaut (d.h. die Schleimhaut, Gebärmutterschleimhaut) der Gebärmutter" verantwortlich, sondern die Zellen mit einer ihm ähnlichen Struktur. Und das ändert die Dinge erheblich, was erklärt, warum diese Krankheit nicht nur bei menstruierenden Frauen diagnostiziert wird (obwohl sie die große Mehrheit der Patienten ausmachen), sondern auch bei jungen Mädchen oder postmenopausalen Frauen und in Einzelfällen sogar bei Männern, die eine Gebärmutter haben - Wie Sie wissen, haben sie das nicht.
Aber was genau hat es mit dieser mysteriösen Krankheit auf sich? Während des Menstruationszyklus einer gesunden Frau wächst die oben erwähnte Schleimhaut in – was entscheidend ist – der Gebärmutterhöhle. Im Laufe des Zyklus blättert die Schleimhaut ab, was zur Menstruation führt.
Bei der Endometriose liegen ihre Herde jedoch außerhalb der Gebärmutterhöhle. Sie nehmen auch jeden Monat zu und bluten, aber das Blut hat keine Möglichkeit, aus dem Körper herauszukommen. Implantate können sich an sehr ungewöhnlichen Stellen befinden, sogar im Gehirn.
- Kürzlich wurde in einer weltweiten Selbsthilfegruppe für Frauen mit Endometriose über einen Teenager berichtet, bei dem Endometrium-ähnliche Zellen in den Nasennebenhöhlen lokalisiert wurden, was dazu führte, dass das Mädchen während der Menstruation aus den Augen blutete. Die Kranken suchten Hilfe bei Ärzten aus der ganzen Welt - sagt Anna Janocha, Gründerin der Endometrioza-Gruppe auf Facebook, Organisatorin des ersten EndoMarsz in Polen.
Diese wachsenden und blutenden Ausbrüche von Endometriose verursachen Entzündungen, und der Körper versucht, sich von innen heraus zu heilen.
Warum passiert das? Wissenschaftler versuchen ständig, diese Frage zu beantworten. Die weit verbreitete Theorie der Gewebemigration wird von vielen Spezialisten in Frage gestellt. Denn wenn das Gewebe aus der Gebärmutter wanderte, würde es die gleiche Aktivität wie das Endometriumgewebe zeigen, und das ist es nicht – wie oben erwähnt, sie sind biochemisch verschieden.
Zwei verschiedene Hypothesen im Zusammenhang mit Endometriose werden derzeit getestet: Die erste ist eine abnormale Reaktion des Immunsystems, das Gewebe bekämpfen sollte, das sich am falschen Ort und in der falschen Umgebung befindet (d. h. außerhalb der Gebärmutterhöhle), aber das tut es 't. Mögliche Veränderungen des Gewebes, das außerhalb der Gebärmutterhöhle gelangt ist, werden ebenfalls untersucht.
Viele Forscher vergleichen den Wirkungsmechanismus der Endometriose mit denen bei neoplastischen Erkrankungen, weil es wahrscheinlich ist, dass Endometriumgewebe in eine aggressive Form umgewandelt wird, Infiltrate bildet und Organe angreift.
Prinzessinnen "Oh, es tut weh!"
- Ich erinnere mich an meine erste Periode, eigentlich an die Zeit direkt davor. Ich war 14 Jahre, 4 Monate und 4 Tage alt. Es war Samstagnacht und Sonntagnacht, und ich wand mich vor Schmerzen auf dem Bett. Ich konnte nicht schlafen. Ich bekam Tropfen auf den Bauch, weil alle dachten, ich hätte etwas gegessen, das mir wehgetan hätte. Erst am Montag fing ich an zu bluten und ich erinnere mich sogar, dass ich mich gefreut habe, weil fast alle Mädchen in der Klasse ihre Periode hatten und ich mich endlich ihrer Gruppe anschließen und in den Ecken der Schulflure über "diese" Dinge reden konnte - sagt die Endometriose-Patientin Monika Ośka-Trzcińska .
Sie fügt hinzu: - Ich weiß nicht, ob ich jemals mit dem Gedanken an die Menstruation danach zufrieden war. Die folgenden Monate machten mir klar, dass diese Tage nichts Einfaches werden, obwohl ich damals wahrscheinlich nicht damit gerechnet hatte, dass die größte Herausforderung darin bestehen würde, sie irgendwie zu überstehen.
Unerträgliche Schmerzen während der Menstruation sind eines der am häufigsten genannten Symptome der Endometriose. Aber was heißt „schwer zu ertragen“? Wahrscheinlich würden die meisten Frauen, wenn man sie danach fragt, sagen, dass sie während ihrer Periode mit Schmerzen zu kämpfen haben. Was ist also der Unterschied? Sein Ausmaß bei Endometriose wird inAnna Janochaerwähnt.
- Vor einiger Zeit dachte ich, ich hätte mir das Bein verdreht. Nach dem Sturz wurde ich ohnmächtig, schrie nicht, lachte über meine Tollpatschigkeit. Nach 10 Tagen sah ich jedoch, dass mein Bein nicht heilte. Ich war früher Tänzerin, also dachte ich, es wäre wahrscheinlich etwas mit einer Sehne. Am Ende ging ich ins Krankenhaus, ließ mich röntgen, mein Bein war verdreht und ich war sehr ruhig - ich fühlte mich nur unwohl. Der Arzt sah auf das Bild und erstarrte. Ich fragte ihn, ob ich bald tanzen würde, denn Silvester stand vor der Tür. Er antwortete, dass nein -Ein Rat versammelte sich, sie wollten schrauben, weil es sich als Bruch mit Knochenverschiebung herausstellte. Der Moment des Bruchs, 10 Tage ohne Gips gehen, Untersuchung im Krankenhaus - das war nichts im Vergleich zu den Schmerzen, die ich während meiner Periode hatte.
Trotzdem hören Frauen oft von Gynäkologen, dass "so eine Frau schön ist", "eine Frau weh tun muss" und sogar, dass sie Prinzessinnen sind "oh, es tut weh".
Aneta Binkowska : - Vor meiner Periode wurde ich von schrecklichen Magenschmerzen begleitet, die sich mit der Zeit auch während des Eisprungs oder an anderen normalen Tagen bemerkbar machten. Besuche beim Gynäkologen brachten keine Ergebnisse, aber die Meinung des Gynäkologen zur Endometriose war einfach: Dagegen kann man nichts machen, es muss weh tun.
Monika Ośka-Trzcińska : - Wenn die Ärzte Frauen nicht leiden lassen, nicht nachsichtig behandeln, wird Endometriose viel schneller diagnostiziert! Männer hören in Arztpraxen kaum: „Es tut weh, weil das deine Schönheit ist“, und wahrscheinlich haben die meisten der geschätzten 200 Millionen Frauen auf der Welt, die irgendwann in ihrem Leben an Endometriose erkrankt sind, diesen Satz gehört.
8 Jahre - das ist die durchschnittliche Wartezeit auf eine Diagnose weltweit
Es wird geschätzt, dass bis zu 10 % der Bevölkerung Endometriose haben können, was bis zu 2 Millionen Frauen in Polen bedeutet. Im Durchschnitt warten sie 8 Jahre auf die Diagnose. Wieso den? Wie Sie der obigen Grafik entnehmen können, sind die Krankheitssymptome nicht spezifisch, sie können mit vielen anderen Beschwerden verwechselt werden, zudem treten bei verschiedenen Frauen – z.B. Aufgrund der unterschiedlichen Lage der Herde kann Endometriose unterschiedlich sein. Außerdem ist (letztendlich) nicht bekannt, was die Ursache dieser Krankheit ist.
Kein Wunder also, dass Frauen mit ihren Beschwerden zum Gastrologen, Urologen, Proktologen oder Endokrinologen gehen, bevor sie schließlich – wenn überhaupt – zum Frauenarzt gehen. Beim Gynäkologen kann es aber auch anders sein:
Monika Ośka-Trzcińska : - Wenn ich mit dieser Krankheit lebe, fühle ich mich schwach und stark zugleich. Ich habe gelernt, mich nur auf mich selbst zu verlassen (und auf meinen Mann, ich weiß nicht, wie ich es ohne ihn und seine Unterstützung geschafft hätte). Ich weiß, es hat keinen Sinn, den Krankenwagen zu rufen – sie werden nicht kommen; gehen Sie in die Notaufnahme - sie geben mir keine Schmerzmittel, sie sagen mir, ich soll einen Termin bei meinem Gynäkologen machen; Verlassen Sie sich auf Ärzte, die nicht zu den wenigen Spezialisten für diese Krankheit gehören - sie werden ihre Unwissenheit nicht zugeben.
Anna Janocha : - Ich kenne keinen Mythos über Endometriose, der mich nicht betreffen würde, einschließlich der Tatsache, dass eine solche Krankheit nicht existiert. Als ich schwanger werden wollte, bestellte der Internist ein Paket mit Standardtests und schickte sie zur gynäkologischen Untersuchung zurück. Im gleichender Klinik ging ich zu meinem langjährigen Gynäkologen. Er erklärte, dass der beste Weg, um mit meinen Beschwerden fertig zu werden und schwanger zu werden, darin bestand, in den Urlaub zu fahren. Mein Blut fröstelte in meinen Adern – ich würde diesem Urlaub noch drei Ave Marys hinzufügen und mich ausruhen – bis zu 50 % der Endometriose-Patientinnen leiden auch an Unfruchtbarkeit – Entspannung im Urlaub ist also kein Heilmittel. Als ich endlich den richtigen Arzt gefunden hatte, stellte er mir drei Fragen: Ist meine Periode schmerzhaft, stark und wie lange versuche ich schon, ein Baby zu bekommen? Als ich die ersten beiden Fragen mit Ja und die dritte mit „mehr als einem Jahr“ beantwortete, sagte er: „Es könnte Endometriose sein.“ Ich habe 17 Jahre auf die Diagnose gewartet.
Aneta Binkowska : - Ich habe durch Zufall von Endometriose erfahren. Ich hatte einen Termin bei einem Gynäkologen, der auch Endokrinologe war, um meine Schilddrüse zu untersuchen. Deshalb führte der Arzt eine Ultraschalluntersuchung durch und stellte einen 7 cm großen Tumor am rechten Eierstock fest. Nach weiteren Tests stellte sich heraus, dass die Krebsmarker erhöht waren. Ich hatte die schlimmsten Gedanken. Erst dann habe ich den empfohlenen Arzt gefunden.
Magdalena Chrzanowska : - Der erste Diagnoseverdacht war, als ich 26 Jahre alt war, die Krankheit schon fortgeschritten war. Dann fing ich an, nach Ärzten zu suchen, die mir helfen könnten. Soweit ich mich erinnern kann, habe ich ungefähr 5 von ihnen besucht, bevor ich einen getroffen habe, der sich auf die Behandlung von Endometriose spezialisiert hat.
Dieser richtige Arzt wurde meistens von einem anderen Mädchen empfohlen, im Internet gegoogelt oder von einem anderen Gynäkologen als dem zuerst gefundenen vorgeschlagen. Denn es gibt auch Ärzte, die zugeben können, dass sie nicht auf Endometriose spezialisiert sind.
muss privat sein
Wie endometriozapolska.pl berichtet, müssen EndoFrauen weltweit durchschnittlich 10 Ärzte aufsuchen, bevor sie endlich einen finden, der ihnen den passenden Behandlungsweg aufzeigt. Behandlungen, fügen wir hinzu, die sie oft selbst behandeln müssen. Im November 2022 reichte der Abgeordnete Adam Korol beim Sejmmarschall eine Interpellation zur medizinischen Versorgung von Patientinnen mit Endometriose ein. Ihr Adressat war der Gesundheitsminister, dessen Abgeordneter nach Endometriose fragte: Ausmaß der Inzidenz, Annahmen zur medizinischen Versorgung, Patientenregister und Finanzierung ihrer Behandlung.
Die Antwort sagt uns, dass durchschnittlich 2.100 PLN für die "Krankenhausbehandlung" von Patientinnen mit Endometriose ausgegeben werden. 3560 Patienten profitierten von dieser Hilfe (und erinnern wir uns, dass schätzungsweise 2 Millionen Frauen in Polen an Krankheiten leiden). Sind die 2.100 PLN viel? Nicht. Die laparoskopische Operation zur Entfernung von Krankheitsherden kostet etwa 20.000 PLN. 103 Zloty ist wiederumder durchschnittliche Betrag für die ambulante fachärztliche Versorgung von Patienten - Leistungen wurden 10.461 Frauen erbracht. Zum Vergleich: Ein Besuch bei einem auf Endometriose spezialisierten Arzt kostet 300 PLN, und die Wartezeiten dauern oft mehrere Wochen.
Monika Ośka-Trzcińska : - Irgendwann haben wir überlegt, wegen meiner Krankheit das Land zu verlassen, aber nicht nur. Um im vierten (schwersten) Grad der Endometriose normal funktionieren zu können und gleichzeitig gegen Unfruchtbarkeit anzukämpfen, müssen Sie über viele finanzielle Mittel verfügen. Ich denke, dass die Krankheit unser Familienbudget um 50.000 bis 70.000 PLN reduziert hat. Ich möchte in einem Land leben, in dem ich von Spezialisten betreut werde, in dem ich nicht alles selbst bezahlen muss und somit mit immer größeren finanziellen Problemen zu kämpfen habe. In einem Land, in dem ich, wenn ich mit letzter Kraft einen Krankenwagen rufe, mich vor Schmerzen übergeben und mit k altem Schweiß bedeckt auf dem Boden liegen werde, „wir sehen uns.“
Patientinnen mit Endometriose erh alten je nach Fall Schmerzmittel, entzündungshemmende, krampflösende und hormonelle Medikamente und werden behandelt.
Die beiden beliebtesten Behandlungen für Endometriose sind Ablation (Burnout) und Resektion. Während des Brennvorgangs wird eine Elektrode oder ein Laser verwendet - dies ist eine minimalinvasive Methode, der Patient erholt sich nach dem Eingriff schnell, aber das Rückfallrisiko ist hoch - die Herde werden nur oberflächlich verbrannt.
Andererseits kann die Exzision des Fokus beispielsweise mit einer chirurgischen Klinge oder einem Plasmamesser erfolgen. Sie ist eine schwierigere und radikalere Methode, gilt aber aufgrund ihrer Wirksamkeit als Goldstandard der Therapie. Wichtiger als das Instrument selbst ist jedoch die Technik der vollständigen Exzision von Läsionen sowie die Fähigkeiten und Erfahrungen des Arztes, insbesondere im Bereich der Erkennung von Endometrioseherden während der Operation, um keine Veränderungen zu verpassen.
Trotz Einführung der oben genannten Methoden gibt es bei Endometriose keine hundertprozentige Heilungssicherheit. Die Symptome der Krankheit können eine Frau immer noch begleiten, obwohl der Beginn der Behandlung in den meisten Fällen das tägliche Funktionieren des Kranken erheblich erleichtert.
Anna Janocha : - Ich habe mich noch nicht entschieden, mich dem Eingriff zu unterziehen, bisher minimiere ich die Symptome der Krankheit durch richtige Ernährung, Akupunktur, Physiotherapie, Yoga, I Versuchen Sie, sich an das Dehnen der Beckenbodenmuskulatur zu erinnern, ich habe Massagen. Diese Methoden funktionieren wirklich – ich habe mit viel weniger Schmerzen zu kämpfen als vorher. All diese Methoden verursachen jedoch zusätzliche Kosten - nicht nur Besuche bei Spezialisten, sondern auch Einkäufe, z.B. Bio-Brot kostet 8 PLN, normales Brot - 3-4 PLN. Zum Glück hat mein Arzt - Facharzt fürim Bereich der Endometriosebehandlung - erkennt nicht nur die Wirksamkeit meines Handelns an, sondern empfiehlt diese Methoden auch anderen Patientinnen im Rahmen seiner Praxis.
Aneta Binkowska : - Als ich von der Krankheit erfuhr, begann ich, auf Websites und Blogs nach Informationen darüber zu suchen. Es stellte sich heraus, dass im Kampf gegen Endometriose die Ernährung, ein gesunder Lebensstil und die Pflege Ihrer körperlichen Verfassung ein wichtiger Punkt sind. Bei der nächsten Nachkontrolle fragte ich den behandelnden Gynäkologen danach. Leider habe ich keine Bestätigung dieser Information erh alten, und mehr noch, ich wurde wie ein Verrückter behandelt. Der Arzt sagte, dass keine Diät oder Bewegung wirksam wäre. An diesem Punkt wurde mir klar, dass der seit über 4 Jahren behandelte Arzt mir nicht helfen kann. Außerdem hat er mein Vertrauen enttäuscht, er hat mich enttäuscht.
Ich muss zugeben, dass es sehr schwer war, sich an die Empfehlungen zu h alten. Der härteste Versuch war, meine Essgewohnheiten aufzugeben, Produkte, an die ich mich jeden Tag sehr gewöhnt hatte. Bisher meide ich Milchprodukte, Zucker, Gluten (das Dinkelbrot backen wir selbst mit Sauerteig) und esse kein Fleisch (nur Fisch). Er trinkt jeden Tag eine Kräutermischung gegen Endometriose. Heute kann ich mit Sicherheit sagen, dass die Diät Wunder gewirkt hat!
Magdalena Chrzanowska : - Dank Änderungen im Lebensstil, Umsetzung von Änderungen in Ernährung und Bewegung, Akupunktur und auch dank der kürzlichen Laparoskopie der Exzision von Endometrioseherden kann ich sagen, dass sich meine Lebensqualität verbessert hat, korrigierte sie. Die Schmerzen während der Menstruation sind immer noch da, aber Sie können sie jetzt kontrollieren.
Monika Ośka-Trzcińska : - Ich bin meinen Weg gegangen, um mit der Krankheit fertig zu werden und ihre Symptome zu lindern. Diese Krankheit hindert viele Frauen daran, normal zu funktionieren, und sperrt sie aufgrund der Schmerzen und der begleitenden Symptome zu Hause ein, daher weiß ich es zu schätzen, dass ich es schaffe, mich irgendwie aus ihren Fängen zu befreien.
Ich bin Veganer geworden und vermeide Zucker und verarbeitete Lebensmittel. Ich versuche regelmäßig Yoga zu machen. Ich tauche in die Praxen von Osteopathen auf, wenn die Schmerzen schlimmer werden. Wenn ich mich müde fühle, arbeite ich von zu Hause aus. Ich habe die Unterstützung eines Psychotherapeuten. Ich probiere weitere Kräuterrezepte aus. Ich bin nicht perfekt in all diesen Aktivitäten, aber ich betrachte es als ständiges Streben nach Besserung.
Die Kraft des Bewusstseins EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska : - Endometriose ist eine Krankheit, deren Ursachen und Mechanismen noch nicht vollständig geklärt sind, daher gibt es keine einzige wirksame Behandlung. Dies ist für viele Frauen eine sehr frustrierende Situation, zumal wir mit vielen Beschwerden konfrontiert sind, die dies nicht sindeindeutig. Das ist einer der Gründe, warum wir so viele Ärzte und Fachärzte aufsuchen, bevor eine Diagnose gestellt wird. Die Krankheit ist in der Forschung nicht sichtbar und die Symptome können sehr verwirrend sein. Daher ist es notwendig, das Wissen über Endometriose und die Fähigkeiten der Ärzte auf diesem Gebiet zu verbreiten.
Das will sie machenAnna Janocha :
- Es ist mir wirklich wichtig, das Bewusstsein von Frauen zu stärken. Über Endometriose gibt es in Polen noch keine Informationen – und wenn, dann oft archaisch und widersprüchlich. Ich nehme an Selbsthilfegruppen für Frauen aus der ganzen Welt teil und übersetze englische medizinische Quellen. Gemeinsam mit anderen Frauen beobachten wir die neusten Veröffentlichungen zum Thema Endometriose – wir wissen sehr schnell über die neuesten Forschungsergebnisse Bescheid – wir geben laufend Stichworte zu unserer Erkrankung in die Forschungsdatenbanken ein. Wir erstellen eine Liste von Ärzten, die unseren Kampf gegen Endometriose unterstützen, wir organisieren Workshops.
Unsere Männer helfen uns sehr. Mein Mann unterstützt mein Handeln immer, wofür ich sehr dankbar bin. Wir werden auch von einem Programmierer unterstützt - dem Ehepartner von EndoKobiet. Einmal traf ich auf einer Messe einen Mann von einer Firma, die ökologische Hygieneprodukte herstellt. Ich sagte, sie seien großartig für Endometriose, er antwortete, dass er es sehr gut wisse. Ich fragte, ob er ein EndoMan sei. Ich fand heraus, dass es genau so war. Dr. David Redwine, ein hervorragender Spezialist auf dem Gebiet der Endometriose, interessierte sich für diese Krankheit, weil seine Frau daran litt. Wir alle bilden eine große EndoFamily.
März ist Endometriose-Bewusstseinsmonat. In diesem Jahr findet zum ersten Mal – am 30. März um 14 Uhr auf dem Schlossplatz in Warschau – der EndoMarch statt – ein Treffen von Frauen, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben.
Anna Janocha : - Es wird kein Protest sein, sondern eine Demonstration, dass wir es sind, dass eine solche Krankheit existiert. Wir engagieren uns für den Aufbau der EndoWomen-Community und die Vertiefung ihres und der gesamten Gesellschaft des Wissens über Endometriose. Wir laden alle EndoSisters zu diesem Treffen ein! Leider passiert es oft, dass negative Dinge laut gehört werden, wir tragen eine positive Botschaft, dass Frauen bei all dem nicht allein sind, dass wir zusammen sind, um uns gegenseitig zu unterstützen, aber ich hoffe, sie werden uns auch hören.
Magdalena Chrzanowska : - Abgesehen von der Verbreitung von Wissen für uns selbst, für andere Frauen - die an Endometriose leiden oder die es haben könnten, aber nicht wissen, was die Ursache dafür ist ihrer Beschwerden - wir kämpfen auch in Zukunft für die nächsten Generationen von Frauen, für eine bessere Versorgung, eine bessere und frühere Diagnostik. Ich hoffe es und glaube fest daran, dass diese Veränderungen eintreten werden. Es gibt immer mehr von uns zusammen mit solcher Überzeugungwir sammeln Kraft, um in diesem Bereich zu handeln.
Monka Ośka-Trzcińska : - Ich möchte Frauen mit nur einer Botschaft erreichen: Lassen Sie sich nicht einreden, dass Schmerzen normal sind, und tun Sie es nicht lass dich entlassen. Er hat immer einen Grund! Kämpfe, denn es geht um dein Leben und deine Gesundheit, und niemand wird es für dich tun.
Wo Sie Hilfe bekommenSie haben den Verdacht oder die Diagnose Endometriose, wissen aber nicht, was Sie als nächstes tun sollen? Hier erh alten Sie Hilfe!
- Stiftung Überwindung der Endometriose
Facebook-Gruppen und -Profile:
- Endometriose
- Endometriose - ein unabhängiges Endometriose-Profil mit Selbsthilfegruppe
- Endometriose-ANTIDOTUM
- Endometriose - wie damit leben?
Webseiten:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Quellen:
1. Mindest. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 und http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease