Hallo! Mein Name ist Benio Pedrycz und ich bin 4 Jahre alt. Ich bin mit SMA geboren. Es ist eine solche Krankheit, bei der die Muskeln "verschwinden". Und wenn sie vollständig „verschwinden“, stirbt man. Ich bekomme jetzt ein Medikament, das dieses "Verschwinden" stoppt, aber damit das Medikament wirkt, muss ich jeden Tag hart arbeiten.

Und weißt du, dass wir uns schon kennen? Meine Mutter, Kasia, hat dir schon ein wenig von mir erzählt. Darüber, wie ich 2 Jahre nach meinem Bruder Boguś geboren wurde und darüber, dass ich nicht so energisch war wie er. Darüber, dass sich herausstellte, dass ich SMA I hatte, als ich 7 Monate alt war. Darüber, wie Mama verstanden hatte, dass ich sie, meinen Vater und meinen Bruder verlassen konnte, bevor ich erwachsen war. Und schließlich, wie glücklich sie war, als sich herausstellte, dass es bereits ein Medikament gab, dank dem ich länger bei ihnen sein konnte, und dass ich dieses Medikament bekommen würde. Wenn Sie wissen wollen, was ich bisher erlebt habe und was SMA ist, lade ich Sie hierher ein:

Und was ist jetzt mit mir los? Ach, es tut sich viel! Ich werde Ihnen erzählen, was mir am wichtigsten ist …

Warum ich durch Europa geflogen bin

Als ich kleiner war, war das so, dass Mama und Papa mich mehrmals im Jahr eingepackt haben, meine Klamotten, Windeln, Milchflaschen und natürlich meine Kuscheltiere, wir sind in den großen Flieger gestiegen und geflogen. Zuerst sind wir nach Frankreich geflogen und dann nach Belgien, weil dort ein netter Arzt war, der zugestimmt hat, mir Medikamente zu geben, danach werden meine Muskeln nicht mehr "verschwinden".

Das waren Kurztrips. Normalerweise flogen wir am ersten Tag ein, am zweiten fuhren wir für ein paar Stunden ins Krankenhaus und am dritten kehrten wir nach Hause zurück. Manchmal jedoch, wenn wir auf unseren Heimflug warteten, blieben wir länger. Dann haben wir Reisen gemacht, um nicht an meine Krankheit zu denken und diese fremden Länder kennenzulernen. Wir mochten diese Reisen, obwohl meine Eltern große Angst hatten, ob wir noch einmal für eine weitere Dosis Medizin fliegen würden und wo sie Geld für diesen Flug nehmen würden. Sie hatten auch einen Plan, dass wir vielleicht sogar dorthin ziehen, wo es Medizin für mich gibt. Aber zum Glück haben wir vor zwei Jahren zu Weihnachten und fast zu meinem Geburtstag ein solches Geschenk bekommen, dass ich jetzt die gleiche Medizin in Polen nehmen kann. Und die Eltern müssen nicht dafür bezahlen.

Wofür man eine Nadel im Rückgrat braucht

Weil das mein Medikament ist, muss es in die Wirbelsäule gespritzt werden. Aber um dies zu tun, sind Sieoder der Arzt muss eine so lange, röhrenförmige Nadel hineinstechen. Zuerst warten sie, bis etwas Flüssigkeit in meiner Wirbelsäule durch den Schlauch "tropft", und injizieren dann Medizin an ihrer Stelle.

Es ist wichtig, dass Sie sich nicht bewegen, während Sie die Nadel einführen und das Arzneimittel durch die Sonde verabreichen. Und dann, wenn die Nadel entfernt wird, muss ich 4 Stunden im Bett liegen. Ich würde sofort nach Hause gehen, aber meine Mutter erklärt, dass ich nachsehen muss, ob ich mich schlecht fühle oder ob mir der Kopf schwirrt. Zum Glück werde ich nach 3 Stunden gefressen, weil ich vor dem Einstechen der Nadel nichts essen kann.

Alles in allem: Diese Nadel ist nicht cool, aber ich musste mich daran gewöhnen. Bald ist es mein 13. Mal. Jetzt bekomme ich meine Medikamente in einem Krankenhaus namens Kindergesundheitszentrum in der Nähe von Warschau. Und es gibt tolle Spielzimmer und tolle Kindergartendamen. Also wäre alles super, wenn da nicht diese Nadel wäre … Mama ist froh, dass es in der Nähe von zu Hause ist und dass andere Kinder mit SMA nicht mehr fliegen müssen, weil sie dieses Medikament in vielen Krankenhäusern in der Nähe völlig kostenlos bekommen zu ihnen nach Hause.

Warum ich viel trainiere

Es ist ganz einfach: Je mehr ich trainiere, desto besser wird das Medikament wirken und desto mehr Muskeln werden nicht "verschwinden". Eh … Du weißt gar nicht, was ein beschäftigter 4-Jähriger sein kann …

Ich stehe um 7.00 Uhr auf. Ganz ehrlich? Ich würde es noch ausschlafen, aber ich weiß, dass dann der ganze Tag "zusammenbrechen" wird. Denn sobald ich aufstehe, werde ich mich mit Hilfe meiner Eltern waschen und anziehen, die Übungen beginnen. Jeden Tag dasselbe.

Zuerst dehnen - vor allem die Hüften, denn ich bin nicht wie andere Kinder, ich bin noch nie auf allen Vieren gelaufen oder habe mich gerade gestellt, also müssen wir etwas tun, um meine Oberschenkelknochen an Ort und Stelle zu h alten, die in den Gelenken sind und Arbeiten. Dann massieren. Dann Druck auf wichtige Punkte an meinem Körper (z. B. an meinen Brüsten), die Dr. Vojta einmal bestimmt hat. Unter diesen Punkten befinden sich Nerven, und wenn Sie darauf drücken, arbeiten Ihre Muskeln besser.

Und dann bringt Mum mich in verschiedene Positionen und stülpt mir einen Beutel namens Ambu über den Mund. Und wenn Mama auf den Ambu drückt, werden meine Lungen "aufgeladen" - die Luft aus dem Ambu strömt in sie hinein und dehnt alle Blasen aus, die dort sind. Dank dem Ambu funktionieren meine Lungen und die Muskeln zwischen meinen Rippen besser und erleichtern mir das Atmen.

Und nach diesen Übungen frühstücken wir und Papa bringt Boguś und mich mit dem Fahrrad zum Kindergarten. Und dort habe ich Unterricht mit anderen Kindern und meinen eigenen - zum Beispiel Musiktherapie und Bewegungsübungen oder "Bobaths" mit verschiedenen Spielzeuggewichten. Und ich lerne immer noch, Wörter gut auszusprechen. Dabei hilft mir Dorota, die Logopädin ist. Oh, und das muss ich nochfür mehr als eine Stunde aufrecht zu stehen - wie andere Vorschulkinder sagen - in "Rüstung". Es ist eine "Rüstung", die meine Achselhöhlen, meinen Oberkörper und meine Beine festhält. Eltern nennen ihn: Brace oder Hkafo. Und in "Rüstung" stehen muss ich gerade aufwachsen, damit ich leichter atmen kann und mein Magen besser arbeiten kann.

Irgendwie holt mich Mama kurz nach dem Mittagessen vom Kindergarten ab und wir fahren in die Stadt. Und das ist für einige Ärzte und wieder für die nächsten Übungen. Und so weiter bis zum Abend. Und wenn wir nach Hause kommen, bevor ich schlafen gehe, muss ich noch die gleichen Übungen machen wie am Morgen. Und dann ist es schon… ich falle. Das bedeutet: nach dem Lesen der Bücher!

Wie es zwischen Menschen ist

Mein Kindergarten (Mama sagt, er heißt integrativ) ist auch toll! Ich mag es nicht, wenn ich aufhören muss zu spielen, weil meine Mutter gekommen ist, um mich abzuholen. Kinder sind sehr nett zu mir. Sie bringen mir Bücher, Spielzeug und Sand für den Kuchen. Sie fragen immer wieder, womit sie mir helfen können, und sie tun alles, worum ich sie bitte, aber … Hmm … Es ist schön, aber weißt du … Ich möchte so viel wie möglich selbst machen. Aber ich rede sehr gerne mit Kindern, bzw. höre ihnen zu. Ich lerne so viele neue Dinge.

Mit Boguś - meinem Bruder, haben wir auch "ein Schnäppchen". Wenn ich nicht alleine aus dem Bett komme, packt mich Boguś unter den Achseln und zieht mich heraus. Oder wenn ich mit dem Hintern zu langsam über den Boden gleite – weil ich nicht laufen kann – zieht mich Boguś an den Beinen. Ich spiele gerne mit meinem Bruder. Also! Es sei denn, er nimmt mir meine Steine ​​weg…!

Über gesunde Ernährung

Was mache ich gerne, wenn ich nicht trainiere und Spaß habe? Kochen! Es macht Spaß und Spaß und Bewegung. Mama oder Papa setzen mich auf die Tischplatte und geben mir eine Schüssel, in der ich etwas mische oder püriere. Ich schaue auch gerne in Töpfen nach, ob etwas gut kocht, oder schneide Kekse mit Ausstechern aus. Und ich arbeite am besten mit Lebensmittelrobotern und ihren Knöpfen in der ganzen Familie.

Am liebsten esse ich Eier, Pfannkuchen und Brühe. Nein, ich habe keine spezielle Diät. Eltern achten darauf, dass unser Essen gesund ist. Also essen wir viel Gemüse und Obst. Nur esse ich langsamer als Mama, Papa und Boguś und sogar Kinder im Kindergarten. Und sie müssen warten, bis ich alles gründlich gekaut und geschluckt habe. Weil ich nicht die Kraft habe, so schnell zu essen wie sie. Und ich werde meinen Mund nicht so weit aufmachen. Aber sie sind nicht verärgert, dass sie auf mich warten müssen. Weil es wichtig ist, dass ich alleine esse. Ba! Ich esse nicht nur alleine, sondern hebe auch ein Glas zum Trinken an meinen Mund. Und ich schlucke Tröpfchen namens Vitamin D. Ich habe nur Tröpfchen, aber andere SMA-Kinder haben auch viele andere Vitamine zu schlucken.

Wie es ist, mit SMA zu leben

Eltern sagen, es wäre gut, es zu habenein Arzt, der sich so umfassend um mich kümmern würde. Er hat geprüft, ob sich mein SMA entwickelt, ob ich alle Vitamine und Mineralstoffe in mir habe, ob ich mich gut ernähre und bewege, er hat gesagt: Das und das muss man machen, und dann hat er es allen anderen Spezialisten erklärt, weil jetzt Eltern muss es tun. Zum Arzt und vielen anderen Fachärzten müssen wir vorerst getrennt gehen. Und zum Physiotherapeuten, der mir sagt, ob mir meine "Rüstung" (weil ich mehrere davon habe!) passt und ob es nicht nötig ist, sie zu wechseln, weil ich aus ihnen herausgewachsen bin. Und auch an den Herrn, der untersucht, ob ich gut atme und wie meine Muskeln arbeiten.

Meine Mutter begleitet mich meistens, weil sie nicht arbeitet. Sie sagt, dass es in Polen so seltsam ist, dass sie nicht arbeiten kann, weil sie von irgendeinem Amt Geld dafür bekommt, dass sie sich um mich kümmert. Aber von diesem Geld ist so wenig da, dass Papa für sie und sich selbst arbeiten muss. Mama würde auch gerne arbeiten, aber sie musste sich entscheiden: entweder arbeiten oder sich um mich kümmern, und du verstehst … Papa ist Stadtplaner. Zeichnet Stadtpläne. Und es bringt auch anderen bei, wie es geht. Er unterrichtet an einer Schule namens Warschauer Technischen Universität.

Oh, Mama und Papa helfen auch anderen Eltern von Kindern mit SMA. Ich bin überrascht, wie sie das machen, dass sie noch Zeit für uns haben, zusammen im Pool zu schwimmen, Fahrrad zu fahren und zusammen zu skaten.

Darüber, was als nächstes passieren wird …

Wenn ich wüsste …? Jetzt nehme ich alle paar Monate meine Medizin und mache Sport. Dank dessen weiß ich bereits, was Beine sind und wofür sie sind. Wenn ich sie mit meinen Orthesen trage, kann ich alleine darauf stehen. Und wenn ich einen Rollator habe oder mich jemand festhält, komme ich manchmal weg. Kurz und nicht zu weit, da ich schnell müde werde, aber trotzdem laufe! Und wenn ich müde vom Laufen bin, setze ich mich auf meinen Kinderwagen. Kürzlich haben meine Eltern eine Batterie an meinen Rollstuhl angeschlossen und ich kann ihn selbst fahren. Und dieses Management ist eine schwierige Kunst und ich muss aufpassen, dass ich mich nicht für etwas anderes interessiere. Und es gibt so viele interessante Dinge!

Mama sagt, dass ich jetzt mehr blase als früher, und dadurch spreche ich deutlicher und deutlicher. Auch soooo lange Sätze. Und dieses Gespräch passt zu mir, weil ich mich mit meinen Freunden schneller versteh und erklären kann, was ich will, was ich brauche.

Mama und Papa sagen, dass jetzt so wichtige Leute entscheiden werden, ob ich meine Medizin in Polen noch bekomme. Mom sagt, sie werden dem definitiv zustimmen. Und wir hoffen, dass es auch in Polen neue Medikamente gegen SMA geben wird. Diejenigen, die bereits im Ausland sind. Und dass jedes Baby direkt nach der Geburt auf SMA getestet wird oder nicht. Weil Sie mich nicht einmal kennen würden, wenn ich die Medizin auch früher bekommen hätte. Wenn das passieren würde, würde ich jetzt wahrscheinlich mit Boguś Rennen fahrenFahrrad fahren und ohne SMA-Symptome über den Spielplatz tänzeln.

Ich wünsche allen Kindern mit SMA, dass sie einfach spielen und die Welt erkunden können und nicht ständig Sport treiben, damit sie besser atmen und sich bewegen können. Ich weiß, dass ich mein ganzes Leben lang so hart trainieren muss, um gesünder zu sein. Aber das ist nichts! Ich kann damit umgehen! Du wirst sehen - eines Tages werde ich selbst spazieren gehen und im Tor auf dem Platz stehen. Bitte drückt mir die Daumen!

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