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- Wenn jemand Julia ansieht, die ein unbewegtes Gesicht und einen offenen Mund hat, aus dem leider manchmal Speichel spritzt, hat er den Eindruck, dass er es mit einer Person zu tun hat, die weniger intelligent ist, als Jula wirklich ist - sagte Monika Sobczak, Pflegemutter für Julia mit Möbius-Syndrom und mehr. Durch diesen Zustand kann sie dem anderen kein Lächeln oder Zwinkern schenken, aber sie kann ihn mit viel positiver Energie anstecken. Er ist ein großartiges Beispiel dafür, wie man Widrigkeiten bekämpft und niemals aufgibt. Lernen Sie die Geschichte einer außergewöhnlichen Liebe kennen!
Anna Tłustochowicz: Ihre Geschichte beweist, dass Wunder geschehen. Was für ein Mensch ist Julia?
Monika Sobczak:Julia ist eine kluge Person mit viel Humor und Distanz zu sich selbst. Trotz ihrer Behinderung, auch wenn ihr Äußeres dies nicht vermuten lässt, ist sie sehr aufgeschlossen und knüpft schnell Kontakte. Zum Beispiel in dem Maße, dass Jula mehr als einmal, wenn wir im Auto auf den Lichtwechsel warten, das Fenster öffnen und mit den Fingern auf ihr Handgelenk schlagen und den Fahrer fragen kann, wie spät es daneben ist. Wie reagierst du? Natürlich antwortet er, dass es sowohl dies als auch das gibt. Julia hat keine Bedenken, zwischenmenschliche Beziehungen aufzubauen. Außerdem ist sie eine sehr intelligente Person und hat ihren eigenen Charakter. Sie ist stur - wenn sie sich für etwas entscheidet, strebt sie danach.
Ich habe gehört, dass Julia auch Witze machen kann?
Ja, natürlich ja! Ihre Lieblingsfrage ist „Magst du mich und nicht Monika.“
Sie hat eine so positive Einstellung zu Menschen und der Welt, obwohl sie nicht spricht und am Möbius-Syndrom leidet. Was ist das für eine Krankheit?
Einfach gesagt, es gibt keine Emotionen auf Julias Gesicht. Es zeigt keine Anzeichen von Ausdruck. Neben diesem Möbius-Syndrom hat Julia auch einen offenen Mund und unbewegliche Augäpfel. Wenn jemand Julia zum ersten Mal sieht, wird er denken, dass sie ein weniger intelligentes Kind ist. Es mag so gesehen werden, gewinnt aber durch näheres Kennenlernen.
Wie waren Julias erste Jahre? Wie war es, bevor ihr euch getroffen habt?
Aus ihren ersten Lebensjahren liegen mir keine näheren Informationen vor. Soweit ich weiß, hat Jula geborenmit Zerebralparese, mäßiger geistiger Behinderung und Möbius-Krankheit.Sie blieb lange im Krankenhaus, bevor sie in ein Waisenhaus in der Dreistadt kamSie hatte von Anfang an Probleme mit dem Saugen und Schlucken. Als sie sechs Monate alt war, wurde ihr eine PEG-Sonde, also eine Magensonde, gelegt, über die sie bis heute ernährt wird. Aufgrund ihrer Atemprobleme hatte sie auch eine Trachealkanüle. Vor zwei Jahren wurde es entfernt.
Warum wurde die kleine Julia von einem Waisenhaus in ein Erwachsenenhospiz verlegt?
In normalen Waisenhäusern gibt es keine Bedingungen, um sich um solche kranken Menschen zu kümmern. Julia war ein Kind, das fachärztliche Betreuung benötigte. Ich denke, deshalb wurde sie in ein Erwachsenenhospiz geschickt, weil es dort genügend Personal und mehr medizinische Einrichtungen als in einem Waisenhaus gab. Im Alter von 5 Jahren ging Julia in eine Einrichtung, die von der Stiftung "Dom w Łodzi" gegründet wurde.
Du hast Julia in diesem Waisenhaus getroffen?
Ich arbeite ehrenamtlich in dieser Einrichtung. Ich habe Julia kennengelernt, als sie 6 Jahre alt war.
Wie war dein erstes Treffen?
Ich war bei einem Treffen mit dem Freiwilligenkoordinator. Dann verließ Julia das Spielzimmer, begleitet von ihrer Tante (Mitarbeiterin des Waisenhauses - Anm. d. Red.) und einem der Schützlinge. Als sie mich sah, warf sie sich mir um den Hals und wollte nicht herunterkommen. Das war unser erstes Treffen.
Auf den ersten Blick prickelnd?
Das könnte man so sagen. Bei Kindern ist es genauso wie bei Erwachsenen, dass wir die einen mehr und die anderen weniger mögen. Kinder wählen Freiwillige, für die sie mehr Sympathie empfinden. Julia und ich entwickelten fast sofort eine Bindung.
Wie habt ihr miteinander kommuniziert und festgestellt, dass Julia nicht spricht?
Während des Spielens zeigte Julia zum Beispiel, welches Spielzeug sie wollte.Sie lernte auch Makaton, also alternative KommunikationDiese Gesten ähneln ein wenig der Gebärdensprache. Wenn es sich um ein stark behindertes Kind handelt, kann es auf Bildern Gesten zeigen. Und als Julia ins Krankenhaus eingeliefert wurde, litt sie an Pneumothorax und verbrachte einen Monat auf der Intensivstation. Um Julias Zeit aufzupeppen, haben wir verschiedene Dinge gezeichnet. Ich erinnerte mich an Farben aus meinem Gebärdensprachkurs, also fing ich an, Julia sie beizubringen. Sie hat sie im Handumdrehen gefangen. Zusammen mit meiner Freundin und der Lehrerin aus der Schule haben wir begonnen, Julia mehr Dinge zu zeigen und ihr so das Erlernen der Gebärdensprache zu erleichtern. Sie hat ein Werkzeug bekommen, um Fragen zu stellen und Gefühle auszudrücken.
Wie du sagst, zeigt Julia ein großes Verlangen danachWissenschaft, die Welt zu entdecken und vor allem keine Angst vor Herausforderungen.
Julia musste nie zum Lernen gezwungen werden. Vielleicht hatte Julia das Gefühl, Gebärdensprache sei etwas, das sie mit der Welt in Kontakt bringen würde. Julia hat ein phänomenales Gedächtnis – sie kennt die Geburtsdaten ihrer Tanten und Onkel genau. Sie wollte neue Wörter von sich selbst lernen. Julcia hat auch eine körperliche Behinderung und es war notwendig, ihre Finger richtig zu positionieren. Und nun? Julia kann super beschleunigen. Gut genug, dass ich es einer Schule für gehörlose und gehörlose Kinder zugeteilt habe, wo sie Gebärdensprache verwenden. Einfache Kommunikation mit Lehrern und Kindern.
Hast du Julia oft gesehen?
Früher kam ich am Wochenende zum Dienst ins Waisenhaus. Am Anfang meines Freiwilligendienstes taten mir nicht nur Julia, sondern auch die anderen Kinder sehr leid. Alle waren behindert. Das war auch die Natur dieses Waisenhauses.Später fing ich jedoch an, Julia und die Schützlinge als normale Kinder anzusehen.Krankheiten traten in den Hintergrund.
Wie verlief Julias Behandlung?
Jeden Tag wurde Julia in einem Waisenhaus rehabilitiert. Wir begannen auch, nach Hilfe für Julia zu suchen. Vor ungefähr 10 Jahren kamen wir nach Warschau, um einen sehr guten Arzt aufzusuchen, der sagte, dass der Unterkiefer gezogen werden müsse. Julia wurden dann spezielle Distraktoren für den Unterkiefer angelegt, die aber leider nicht viel halfen. Um den Sprachapparat zu verbessern, arbeitete Julia auch mit einem Logopäden - dank dieser Kurse fing sie an, ein wenig zu sprechen ., das sind 90 Prozent. Ich verstehe. Manchmal versteht ein Außenstehender auch einzelne Wörter, die Julia sagt.
Was geschah als nächstes?
Wir haben die ganze Zeit um Julias Gesicht gekämpft. In Olsztyn hatte sie eine schwereOperation zur Entfernung von Ankylose, also Ankylose der Kiefergelenke.Sowohl wir als auch der Arzt hofften, dass das Einsetzen der Gelenkimplantate kein Hindernis für Jula darstellen würde Sie konnte diesen Mund normal schließen. Es stellte sich jedoch heraus, dass die Nerven und Muskeln nicht funktionierten. Bei der Möbius-Krankheit kommt es zu einer Lähmung der kraniofazialen Nerven. Damit Jula ein wenig den Mund h alten könnte, wenn sie sich anstrenge, aber das war nicht von Dauer.
Julia weiß ganz genau, dass die Behandlung ihr gut tut. Es ist ein großartiges Beispiel dafür, wie man Widrigkeiten bekämpft. Wie sind Sie eine Familie geworden?
Um ehrlich zu sein, war es wahrscheinlich von dem Moment an, als ich anfing, Julia Gebärdensprache beizubringen, dass diese Verbindung zwischen uns noch enger wurde. Dann begann ich darüber nachzudenken, Julia mitzunehmenmich selber. Ich war nicht bereit dafür, weder in meinem Leben noch in meinen Gedanken. Es schien mir ein großes Unterfangen zu sein, also musste die Entscheidung gut überlegt sein.
Was hat Ihre Entscheidung beeinflusst?
Das Waisenhaus, in dem Julia wohnte, hat mehrere Teenager zurückgelassen. Diese Jugendlichen lebten unter anderem in Pflegeheimen. Als Julia 15 Jahre alt war, hatte ich Angst, dass ihr ein ähnliches Szenario passieren könnte. Ich konnte es mir nicht vorstellen. Aber der vielleicht größte Ansporn war für mich die gemeinsame Zeit im Krankenhaus in Olsztyn. Dann habe ich Julia vor und nach der Operation und während ihrer Rehabilitation betreut.Als ich sie unglaublich tapfer kämpfen sah und mir dachte, dass diese Geschichte so nicht enden kann, würde Julia in DPS landen. Mein Herz konnte es nicht ertragen.Und dann traf ich meine endgültige Entscheidung, eine Pflegefamilie für Julcia zu sein.
Wie haben Sie Ihre Entscheidung mitgeteilt und auf welche Reaktionen sind Sie gestoßen? Haben Sie in dieser Zeit viel Unterstützung und Ermutigung von Ihrer Familie und Ihren Freunden erh alten?
Auf jeden Fall! Jeder wusste, dass ich als Freiwillige in einem Waisenhaus war und dass Julia dort war und sie mir sehr wichtig war. Als manche hörten, dass ich eine Pflegefamilie für Julia werden möchte, haben das viele sehr natürlich aufgenommen.
In welcher Beziehung seid ihr? Eher elterlich: Mutter-Tochter oder doch Freunde?
Freundlicher, aber manchmal muss ich für eine Weile Eltern werden, um ihr den richtigen Weg zu zeigen. Julia will nicht mit mir reden, Mama, und ich will nicht, dass es künstlich und unangenehm für sie ist. Er nennt mich beim Namen: Monika.
Wie funktioniert Julia jetzt?
Im Allgemeinen ist Julia ziemlich gut, wenn es um Zerebralparese geht. Bewegt sich normal, aber es fehlt die Auge-Hand-Koordination. Außerdem hat er Probleme mit der Grob- und Feinmotorik – in dem Sinne, dass er nicht rennen oder springen will. Es fällt ihr auch schwer, einen Stift zu h alten, aber sie arbeitet mit einem Physiotherapeuten daran.
Wie geht sie mit der Rehabilitation um? Hat er Momente, in denen er von allem die Nase voll hat?
Julia ist sehr mutig.Sie war schon in jungen Jahren in Krankenhäusern, also kann ich sagen, dass sie im Kampf erfahren ist.Wenn es so nötig ist, streckt sie ihre Hände für Punktionen aus. Bezugnehmend auf das Verfahren, das ich zuvor erwähnt habe, hat Julia es sehr tapfer ertragen. Sie war sehr geschwollen und wund nach ihm. Am Tag nach der Operation ging sie auf die Toilette und ich sagte ihr, sie solle nicht in den Spiegel schauen. Ich wollte nicht, dass sie schockiert war, die Blutergüsse zu sehenauf dem Gesicht. Aber Jula hörte nicht auf mich, sie sah in den Spiegel, sie tätschelte nur ihre Stirn mit einer so beredten Bewegung: „Oh Mutter, wie sehe ich aus“ und fuhr fort.
Kombinierst du deine Arbeit mit der Erziehung von Julia?
Da wir zusammen wohnen, können wir Arbeit und Schule gut vereinbaren. Die Pandemie hat unseren Tagesablauf etwas verändert.Letztes Jahr diagnostizierten die Ärzte bei Julia eine andere Krankheit – aplastische AnämieEs ist eine Krankheit, die mit einer Fehlfunktion des Knochenmarks zusammenhängt. Jula hat sehr niedrige Werte für rote, weiße Blutkörperchen und vor allem Blutplättchen. Dies wirkt sich auf ihre Immunität aus. Seit 2 Jahren unterrichtet Julia individuell. Der Arzt hat Angst, Julia in die Schule zu schicken, sagt umgangssprachlich, dass sie nichts bekommen würde.
Die Ärzte wendeten drei Therapien für Julia an. - nichts davon brachte irgendwelche Ergebnisse. Die Knochenmarktransplantation ist aufgrund der anderen Krankheiten des Mädchens eine sehr riskante Lösung. Deshalb schlugen die Ärzte eine Therapie vor, die nicht erstattet wird. Monatliche Therapie - eine Packung des Medikaments kostet 12.000. Zloty. Wirkt dieses Medikament?
Julia musste aufgrund der sehr niedrigen Ergebnisse monatlich Blut und Blutplättchen transfundiert werden, bevor sie das Medikament einnahm.Seit Julia mit der Einnahme des Medikaments begonnen hat, haben sich die Ergebnisse stabilisiert.Im Moment haben wir die Mittel haben, um dieses Medikament zu kaufen. Der Arzt wollte der Therapie ein weiteres immunsuppressives Medikament hinzufügen, das die Immunität senkt. Sie hatte jedoch Bedenken, es in Zeiten der Pandemie zu verschreiben. Der Arzt steht in Kontakt mit dem subregionalen Zentrum für pädiatrische Onkologie Przyladek Nadziei in Breslau und wir werden sehen, was als nächstes passiert. Wenn wir die Mittel für diese Therapie nicht haben, ist nicht bekannt, ob sie letztendlich mit einer Transplantation enden wird.
Hast du Angst vor dieser Transplantation?
Bevor ich mit meinem Arzt sprach, dachte ich immer, wozu all diese Medikamente und Therapien gut sind. Schließlich wäre es einfacher, gleich eine Knochenmarktransplantation durchzuführen, aber es stellt sich heraus, dass es nicht so einfach ist. Wie mir der Arzt erklärte, wird Julias Körper durch eine Chemotherapie völlig wehrlos. Jede Infektion konnte für sie tödlich sein und mir wurde klar, dass eine Knochenmarktransplantation doch sehr riskant war. Wenn eine alternative Behandlungsmethode möglich ist, handeln wir daher, um zu verhindern, dass Julia eine Transplantation bekommt.
Also verbringt Julia in dieser Situation die meiste Zeit zu Hause?
Ja, wenn ich auf der Arbeit bin, passt der Babysitter auf Julia auf.Julia geht es sehr gut für ihre KrankheitenLeider wird sie nie alleine leben können. Die Hilfe des anderenes ist sogar notwendig. Es wäre schwierig für Julia, einkaufen zu gehen - sie kennt kein Geld. Außerdem ist Julia sehr zutraulich, sodass sie zu einer leichten Beute für Betrüger werden könnte. Sie wird für den Rest ihres Lebens Hilfe brauchen.
Was macht Julia gerne in ihrer Freizeit?
Er liebt es, Weihnachtslieder zu hören, also haben wir das ganze Jahr über Weihnachten in unserem Haus. Außerdem mag er Kartenspiele. Sie freut sich sehr, wenn unsere Gäste zu uns kommen. Auch Kinobesuche und Achterbahnfahrten machen Julia viel Spaß.
Wie ist es, jemanden zu betreuen, der mit Möbius und anderen Erkrankungen lebt?
Ich konzentriere mich nicht nur auf Julias Krankheiten. Ich sehe in ihr vor allem eine junge und erwachsene Frau. Krankheiten sind und werden in unser Leben eingewoben, aber sie treten im Hintergrund auf. Ich überspringe dieses Thema nicht und unterschätze Krankheiten nicht – ich erkläre Julia immer alles, damit sie auf die Behandlung vorbereitet ist. Trotzdem versuche ich, in all dem Harmonie zu finden.Es gab schwierige Momente, aber ich sehe immer positiv aus und ich hoffe.Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig, diese Harmonie und eine positive Einstellung zu erreichen.
Ich denke, Sie haben großes Glück, dass Sie sich im Leben getroffen haben.
Oh ja! Wie gesagt, Julia hat viel Gutes in mein Leben gebracht. Wenn jemand davon erfährt, dass jemand ein behindertes Kind adoptiert hat oder eine Pflegefamilie für ihn geworden ist, denkt er meistens, dass es ein Opfer istIch habe nicht das Gefühl, dass ich etwas verliere, im Gegenteil - Ich habe viel gewonnen Liebe, Nähe, Freundschaft und vor allem Sinn im Leben. Julia steckt mit positiver Energie an.
Was darf ich dir wünschen? Sicher Gesundheit, aber was sonst?
Mehr positive Einstellung und gute Energie um uns herum. Dass diejenigen, die bei uns sind, uns noch begleiten mögen. Wir haben tolle Freunde und fühlen uns absolut nicht allein. Wir wissen, dass sie um uns herum sind.
Zusammenfassend gesagt: Unser Gespräch entpuppte sich trotz des schwierigen Themas als eine große Portion positiver Energie. Vielen Dank!
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