Hämophilie ist eine Krankheit, die eine angemessene Therapie erfordert. Ein wichtiges Element ist die Rehabilitation. Was sind die allgemeinen Prinzipien der Rehabilitation bei einer Person mit Hämophilie? Welche Übungen soll er machen? Diese und weitere Fragen beantwortet der MSc. Janusz Zawilski, Physiotherapeut des Diagnose- und Behandlungszentrums Interlab in Poznań
Hämophilieist eine Krankheit, die einer angemessenen Therapie bedarf. Ein sehr wichtiges Element davon istRehabilitation . Hämophilie entwickelt wiederholte Blutungen. Das Ergebnis ist eine Synovialhypertrophie, eine Schädigung des Knorpels, der die Oberflächen der Gelenkknochen bedeckt, und weitere degenerative Veränderungen in den Knochen, aus denen die Gelenke bestehen. Diese Veränderungen führen zu einer fortschreitenden Funktionsstörung des Gelenks, was es dem Patienten erschwert, alltägliche Aktivitäten auszuführen. Das Ziel der Rehabilitation von Patienten mit Hämophilie ist die Wiederherstellung ihrer körperlichen Fitness und die Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit - argumentiert MSc. Janusz Zawilski, Physiotherapeut des Diagnose- und Behandlungszentrums Interlab in Poznań
Dank der Fortschritte in der Medizin können Menschen mit schwerer Hämophilie – einer seltenen Bluterkrankung – heute ein aktives Leben führen. Sie können es jedoch, sofern ihre systematische Behandlung von einer angemessenen Rehabilitation begleitet wird. Was ist das?
Zur Anpassung geeigneter Übungen an den Gesundheitszustand des Patienten. Bewegung sollte die Rehabilitation bei Hämophilie begleiten. Art und Grad der motorischen Weiterentwicklung, d. h. Aktivität, hängen von dem Therapieziel ab, das wir erreichen wollen. Der Physiotherapeut und das Behandlungsteam müssen dieses Ziel klar definieren. Es geht darum, dass unser Patient körperlich fit ist und das richtige Körpergewicht beibehält. Es hängt von vielen Faktoren ab. Die wichtigsten davon sind: eine richtig durchgeführte Behandlung und ein richtig durchgeführtes Trainingsprogramm. Die heutige Medizin ist in der Lage, die Hämophilie zu „kontrollieren“, wodurch die Lebensqualität der Patienten verbessert wird. Bei der Vorbereitung eines Bewegungsprogramms müssen wir zunächst die Art der Rehabilitation bestimmen: ob es sich um eine Prophylaxe oder eine Vorbereitung auf eine Operation handelt oder um eine Erholung nach einer Operation. Gemeinsam mit den Ärzten: Hämatologe und Orthopäde legen wir Art und Umfang der Übungen fest.
Hämophilie zerstört hauptsächlich das Knochen- und Gelenksystem. Blut schlägt zuGelenke beschädigen sie. In solchen Fällen kann Bewegung eine zusätzliche Aufgabe sein?
Ja, es kann oder auch nicht. Die Ineffizienz einer großen Gruppe von Patienten ist das Ergebnis einer unsachgemäßen Behandlung. Vor Jahren gab es keinen breiteren Zugang zu Blutgerinnungsfaktoren. Daher hat die überwiegende Mehrheit der älteren Hämophiliepatienten Schäden am Bewegungsapparat entwickelt. Derzeit werden Kinder mit der schwersten Form der Hämophilie von der sogenannten abgedeckt prophylaktisch behandeln, d.h. regelmäßig zwei- bis dreimal pro Woche den fehlenden Gerinnungsfaktor intravenös verabreichen, damit es nicht oder nur sehr selten zu Gelenkblutungen kommt. Wenn die fehlende Blutgerinnung nicht kontrolliert wird, führt jede weitere Blutung in die Gelenke und Muskeln zu deren Schädigung. Am häufigsten treten Schäden und Abbau in den Knie-, Sprung- und Ellbogengelenken sowie in den Muskeln des Unterarms, der Wade und des Oberschenkels auf. Ihre Wirkung ist eine fortschreitende Einschränkung der Gelenkbeweglichkeit, Gelenkschmerzen und Vernarbung der Muskeln, die ihre Kraft, Flexibilität und ihren Umfang verringern. Ein solcher Patient hört auf zu gehen und funktioniert somit normal in der Gesellschaft. Eine angemessene Rehabilitation ist in solchen Fällen ein Muss. Übungen unterstützen die Muskulatur, wodurch sie flexibler, stärker und ihre Koordination verbessert wird. Dadurch erholt sich die Blutung schneller, die Zahl der Blutungen wird reduziert und es treten weniger Komplikationen auf.
Zurück zur Hämophilie. Diese seltene Blutkrankheit ermöglicht bei richtiger Behandlung ein langes, relativ aktives Leben. Muss diese Aktivität unter Berücksichtigung des Bewegungsbedarfs kontrolliert werden?
Ja. Bewegungsübungen werden individuell ausgewählt und an die Gesundheit und Bedürfnisse des Patienten angepasst. Auch die Meinungen des therapeutischen Teams werden berücksichtigt. Die Abstufung und Intensität der Übungen muss den Zustand und das Wohlbefinden des Patienten berücksichtigen. Wir beginnen die Übungen sanft, ohne plötzliche Bewegungen und ohne Belastung. Denken Sie daran, dass das beste Maß für die Belastung das Gewicht Ihrer eigenen Extremität ist. Schmerzen dürfen nicht auftreten. Erst nach Gabe des Mangelgerinnungsfaktorkonzentrats darf mit der körperlichen Belastung begonnen werden. Bewegungstherapie muss regelmäßig und unter ständiger Kontrolle stattfinden. Deshalb stellen wir unseren Patienten individuell abgestimmte Übungssets zur Verfügung. Wir versuchen, sie unter unserer Kontrolle mit ihnen zu üben und überwachen dann ihre Leistung, indem wir überprüfen, wie sie auch zu Hause trainieren.
Die Klinik, in der Sie arbeiten, befindet sich in Posen. Wie beurteilen Sie die Verfügbarkeit solcher spezialisierter Rehabilitationsformen in Polen?
Zweifelloskönnte besser sein. Obwohl es in Polen nicht viele Patienten mit Hämophilie gibt, ist ihre Rehabilitation unter Berücksichtigung der technischen Möglichkeiten der Behandlung mit Bewegung nicht überall zufriedenstellend. Ein Projekt wurde ins Leben gerufen, um diese Probleme zu lösen, indem Referenzzentren eingerichtet und ein gut vorbereitetes, interdisziplinäres medizinisches Team, moderne Labors und gut ausgestattete Physiotherapie-Praxen gruppiert wurden. Das Projekt sah vor, dass solche Zentren ab 2013 in Betrieb gehen. Leider endete es mit dem Projekt. Wir nutzen die Möglichkeiten der modernen Medizin nicht voll aus.
Quelle: Medicinaria, 3. Auflage, "Hämophilie - eine seltene Blutkrankheit", Juni 2015. Veranst alter: Verein "Journalisten für Gesundheit"