Mit Parkinson zu leben muss nicht traurig sein, aber es ist eine dieser Krankheiten, die lange Zeit keine Symptome zeigt. Kriecht. Er kommt so leise wie auf Zehenspitzen, nimmt aber jeden Tag etwas. Zunächst merkt man nichts, denn störend kann sein, dass man sich nicht mehr daran erinnert, wo die Schlüssel sind, oder immer wieder in die Küche geht. Erst später fangen Sie an, sich Sorgen zu machen …

Leben mit Parkinson- Jadwiga Pawłowska-Machajek erfährt im September 2009 von ihr. Sie ist erst 44 Jahre alt, hat vier Kinder und einen heranwachsenden Ehemann. Das ist der Moment, in dem Jadwiga dachte, sie hätte mehr Zeit für sich und ihren Mann. Es sollte Reisen geben, Freude, das Leben schmecken. Jedoch hat irgendjemand oder etwas, oder vielleicht blindes Glück, eine andere Zukunft geplant.

- Wir waren durch die seltsame Verlangsamung meiner Frau gestört - erinnert sich Wojciech Machajek. - Schwäche auf der linken Körperseite. Die täglichen Aktivitäten, für die sie normalerweise etwa eine halbe Stunde brauchte, zogen sich ewig hin. Die Frau konnte sich nicht entscheiden, ob sie jetzt oder gleich gehen sollte. Alles war ausgesetzt, verschwommen. Und doch ist es bei vier Kindern im Haus immer hektisch.

Erste Störsignale

Bluttests zeigten nichts Falsches. Doch einer befreundeten Ärztin, die Jadwiga schon lange nicht mehr gesehen hatte, fiel auf, dass sich etwas an ihr verändert hatte. Nach mehreren Konsultationen mit Neurologen ging Jadwiga zur Untersuchung ins Krankenhaus.

- Ich habe die Diagnose im Fahrstuhl voller Menschen gehört - sagt Wojtek. Der Arzt ignorierte die Umstände und fragte, ob jemand in unserer Familie Parkinson habe. Ich war sprachlos. Nach einer Weile antwortete ich, dass ich es nicht tat. - Ich habe auch auf eher ungewöhnliche Weise von meiner Krankheit erfahren - sagt Jadwiga. - Ich zog mir hinter dem Bildschirm einen Schlafanzug an, und die Krankenschwestern kommentierten freimütig meinen Zustand: "Schau, so jung, vier Kinder, hier ist Parkinson." Und ich wusste von dieser Krankheit nur, dass Papst Johannes Paul II. darunter litt.

Lebensqualität bei Parkinson verbessert die Behandlung

Ihr Zustand hat sich deutlich verbessert. Sie ging wieder arbeiten. Jeden Tag fuhr sie 20 km mit dem Auto zu dem Schul- und Bildungszentrum, das sie fuhr. Der Beginn der Parkinson-Krankheit wird oft als „Flitterwochen“ bezeichnet, da Sie mit gut ausgewählten Medikamenten normal funktionieren können. Aber nach 5-6 Jahren muss der Krankenimmt immer mehr Medikamente ein, verliert er seine Fitness und muss sich einer intensiven Rehabilitation unterziehen.

- Wir haben es nicht bemerkt. Wir wissen jetzt, dass die Rehabilitation sofort nach der Diagnose eingeleitet werden sollte, sagt Wojtek. - Es ist eine Krankheit, bei der Sie allmählich die Kontrolle über alle Ihre Muskeln verlieren. Die schwächer werdenden Gesichtsmuskeln verändern ihren Ausdruck – sie ist ohne Mimik, wie eine Maske. Das weiße Taschentuch, an das wir uns in der Hand von Papst Johannes Paul II. erinnern, ist ein alltäglicher Anblick unter Patienten, weil die meisten von ihnen sabbern. - Aber noch lästiger ist der Speichelmangel im Mund - fügt Jadwiga hinzu. - Auch die Sprache mancher Menschen verschlechtert sich. Sie sprechen immer weniger deutlich, immer leiser. Ich habe es nicht, weil ich mein Leben lang in einem Chor gesungen habe, Lehrer war und mein Sprachapparat gut entwickelt ist.

Wissenswert

Es gibt gute Neuigkeiten!

Ab dem 1. Mai 2022 wird die Infusionstherapie bei fortgeschrittener Parkinson-Krankheit im Rahmen des Arzneimittelprogramms erstattet. Patienten können Levodopa/Carbidopa-Gel kostenlos erh alten. Das Medikament wird als enterale Infusion mit einer speziellen Pumpe verabreicht. Dies ist eine großartige Gelegenheit, die Lebensqualität von Patienten zu verlängern und zu verbessern, die auf eine medikamentöse Behandlung nicht ansprachen oder keinen implantierten Hirnstimulator erh alten konnten.

Parkinson-Rehabilitation

Ein hervorragendes Training für Parkinson-Patienten ist … Tai-Chi. Es lehrt nicht nur, das Gleichgewicht zu h alten, sondern bewegt auch alle Muskelgruppen. Es ist auch eine hervorragende Übung für das Gehirn, da Sie sich gut konzentrieren müssen, um die Übung richtig auszuführen.

- Ich verwende Kräutermischungen, die von den Chinesen in Krakau speziell für mich zubereitet wurden. Mein Professor besucht täglich die Klinik in Gent (Belgien) und kommt einmal im Monat nach Krakau. Ich trinke diese Kräuter seit zwei Jahren und bin überzeugt, dass sie mir helfen.

Jadwiga friert manchmal mitten im Satz ein, als frage sie sich, was sie sagen soll. Sie weiß, was sie sagen wollte, aber Parkinson lässt es nicht zu. Zum Glück ist Wojtek immer bei ihr, der jeden Satz zu Ende bringen kann.

Es ist ein großer Erfolg, dass Jadwiga das Medikament seit zwei Jahren in niedriger Dosis einnimmt und ihr Zustand stabil ist. - Es wird auch dadurch beeinflusst, dass er einen Sinn im Leben hat. Vor fünf Jahren haben wir die Parkinson-Stiftung gegründet. Das ist kein Fulltime-Job – wir sind die ganze Zeit im Einsatz, denn es gibt viel zu tun. Wojtek ließ sich einen Bart wachsen und versprach, ihn nur dann abzuschneiden, wenn Patienten, die auf orale Medikamente nicht mehr ansprechen oder diese nicht einnehmen könnten, Unterstützung vom Nationalen Gesundheitsfonds erh alten. Es geht um die Erstattung eines Medikaments namens Duodopa für nur 25 Personen in Polen, die es sein könnendirekt in den Dünndarm verabreicht und Apomorphin für 60 Personen, das subkutan verabreicht wird. Die aktuell in solchen Fällen – alters- oder demenzbedingt – vorgeschlagene Tiefenhirnstimulation ist nicht für alle Patienten geeignet. Das größte Problem ist der fehlende Zugang zu modernen Therapien. Wenn zum Beispiel die Muskeln der Speiseröhre schwächer werden, wird das Schlucken von Medikamenten zu einem großen Problem. In der Welt werden Tabletten in solchen Situationen durch Pflaster ersetzt, aber in Polen werden sie nicht erstattet, und der Durchschnittsbürger kann es sich nicht leisten, sie zu kaufen, weil es mehrere tausend Zloty im Monat kostet.

Erste Symptome der Parkinson-Krankheit

Die meisten von uns wissen nicht, was das signalisieren könnte. Hedwig hatte schon immer einen schwachen Geruchssinn, den sie nach der Geburt ihres vierten Kindes ganz verlor. Jahre später fand sie heraus, dass dies das erste Symptom einer sich entwickelnden Krankheit war. Ähnlich ist es bei chronischer Verstopfung – sie geht auch anderen, deutlicheren Symptomen voraus. Bei dieser Krankheit kann alles passieren. Die Medikamente, die Patienten einnehmen, haben Nebenwirkungen wie Albträume. Es gibt Menschen, die in Shopaholismus verfallen sind, Sexsucht, Kredite in jeder Bank aufgenommen haben, der sie begegnet sind. Die meisten Menschen mit Parkinson leiden an Depressionen. Oft wissen sie und ihre Angehörigen nichts davon.

Etwa 600 Menschen mit Parkinson leben in Lublin, wo die Machajków leben. Viele sind in guter Verfassung und könnten an kostenlosen Rehabilitationsaktivitäten teilnehmen, die von der Stiftung angeboten werden.

- Sie kommen nicht - sagt Jadwiga. - Wir üben oft in einer Gruppe von 3 oder 4 Personen. Sie sind nach dem Unterricht sehr glücklich, aber sie kommen nicht zum nächsten. Es gibt auch solche, die vor dem Fernseher sitzen und zu allen sagen: „Ich bin krank, lasst mich in Ruhe“. Manchmal ist es bei mir auch so. Ich möchte etwas ändern, aber ich weiß nicht, wie ich das anstellen soll. Parkinson entscheidet, was ich tun werde. Wir leben in einem Dreieck. Morgens will ich abends ins Konzert, und dann stellt sich heraus, dass ich das nicht schaffe. Aber ich versuche es, ich kämpfe.

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