- Wojciech, schämst du dich, dass ich Psoriasis habe und schief gehe - frage ich meinen 11-jährigen Sohn. - Mama, niemals! - sie schreit - Du bist die schönste Frau der Welt. Mein Mann folgt mir mit warmen Augen und nickt: Es ist wahr, Schatz. Sie hat recht, Ladybug … Seit dem Hochzeitstag redet sie so mit mir. Weißt du, ich frage mich, ob er sich noch an meinen Namen erinnert.

Und mein Name ist Anna. Ich bin 29 Jahre alt und wohne im Dorf Prężyna in der Gemeinde Biała in der Region Oppeln. Sie haben bereits den Ehemann von Tomasz und den Sohn von Wojciech kennengelernt. Bevor diese beiden Herren jedoch in mein Leben traten, kamen andere Gäste, um ihn zu sehen. Und obwohl ich sie nicht eingeladen habe, musste ich mich daran gewöhnen, dass sie für immer bei mir bleiben würden. Aber einer nach dem anderen …

Schwarz, warum läufst du nicht …?

Ich bin gesund geboren und habe mich so bis zur Grundschule versteckt. Ich strotzte vor Energie und entlud ihren Überschuss im Sport. Ich liebte es, Tischtennis zu spielen und lange Strecken zu laufen. Dunkelhaarig, mit dunklem Teint – ich bekam schnell den Spitznamen „Schwarz“. - Du rennst, Black, du rennst! - sogar mein Sportlehrer hat mir nachgeschrien, als ich am Rand des Laufbandes stand.

Schwindel und Ohnmacht haben mich in der Junior High School "eingeholt". Die Ärzte sagten, es sei normal, weil ich erwachsen werde. Ich musste zweimal ohnmächtig werden, bis sie mich schließlich ins Kinderkrankenhaus in Nysa brachten, ein EKG machten und mich an ein Langzeit-EKG anschlossen. Aber die Ergebnisse der Forschung, die keine Anomalien aufzeigten, bestätigten nur ihre Überzeugung, dass sie Recht hatten. Der Orthopäde machte sich mehr Sorgen um mich, als ich ihm sagte, dass meine Arm- und Beinmuskulatur schwächer wurde, besonders in der linken, deren Fuß seltsam nach unten fiel. Er gab an, dass ich eine Achillessehnenentzündung im linken Bein habe, legte mir einen Gips an, ordnete Spritzen ins Kniegelenk an und schrieb einen PE-Verzicht aus. Nur sicherheitshalber, denn ich bin immer noch nach allen Kräften - zu Boden gehen! Laufbandaufzeichnungen musste ich vergessen.

So ein Fleck am Hinterkopf …

Sie tauchte plötzlich auf, wuchs und juckte. Der Dermatologe vermutete schon beim ersten Beratungsgespräch, dass es sich um einen Vorboten einer Psoriasis handeln könnte. Er empfahl jedoch eine leichte Behandlung – milde Salben und Trinkspritzen auf Basis natürlicher Inh altsstoffe. Hat nicht geholfen. Sechs Monate später hatte ich am ganzen Kopf und an den Ellbogen Flecken. Ein Dermatologe, schon anders, entschied Fr.Krankenhausaufenth alt. Und so landete ich im Krankenhaus in Kędzierzyn Koźle. Mit 15 Jahren war ich der Jüngste in der Abteilung. Andere Patienten behandelten mich wie eine Tochter. Sie rieten, wie man große Pillen schluckt und wie man seine Haare wäscht, die von all diesen Salben und Lotionen fettig waren, und wie man sie so anordnet, dass die Flecken nicht sichtbar sind. Weil ich mir meine hüftlangen Haare nicht schneiden ließ.

Es gab für meine "Krankenhausmütter" keine Möglichkeit, mit zwei Problemen fertig zu werden. Meine Füße wurden so schwächer, dass ich nicht einmal leichte Flip-Flops anbeh alten konnte, wenn ich duschen oder mich Lampen aussetzen wollte. Es war eine stehende Röhre wie in manchen Solarien. Man musste es betreten und die Augen schließen, um sie nicht mit den starken Strahlen zu irritieren. Aber sobald ich meine Augen schloss, verlor ich sofort das Gleichgewicht. Die Ärzte erinnerten sich also an meine Ohnmacht und es stellte sich heraus, dass ich einige neurologische Störungen hatte - vielleicht ein beschädigtes Labyrinth. Vielleicht …

Chinesin in der Karibik

Ein Jahr später "landete" ich wieder im Krankenhaus. Dann stellte sich endlich heraus, was auf meiner Haut „blühte“. Ich habe gehört: Plaque-Psoriasis und ich wusste nicht, was das ist. Es war 2006. Das Internet entwickelte sich gerade, ich hatte keinen Zugang dazu. Es gab keine Menschen mit Psoriasis um mich herum. Es gab niemanden, der mir Angst machte, aber auch niemanden, der mich beriet. Ich nahm die Diagnose gelassen hin: Krankheit wie Krankheit. Allerdings irritierten mich diese ständigen Behandlungen: Einölen der Haut, Lampen und vorsichtiges Auftragen von Cygnolin, damit es Psoriasis wegbrennt, kein gesundes Gewebe. Nach meiner Rückkehr setzte ich diese Behandlungen fort - weil ich musste - aber unregelmäßig und widerwillig.

Nun, ich schämte mich sehr für diese Psoriasis … In den Schulen - zuerst in der Junior High und dann in der High School - wusste niemand, dass ich sie hatte. Ich habe meine Haare zu einem Knoten zusammengebunden und sie mit bunten Pin'up-Girl-Schals hochgesteckt. Ich versteckte die Flecken auf meinen Händen unter meinen langen Ärmeln. Zum Glück wurden meine Beine nicht „geduscht“, sodass ich Shorts tragen konnte. Und weil ich im Krankenhaus hauptsächlich in den Sommer- oder Winterferien behandelt wurde und ich von dort zu einem schönen Bronzeton gebräunt zurückkehrte, klatschten die Leute, dass meine Eltern mich in die Karibik schicken würden. Unmittelbar nach dem Krankenhaus verschwand die Psoriasis. Aber etwas Stress, Infektion, Kälte reichten aus, um sie sofort wiederkommen zu lassen, mit Rötung, Rissbildung.

Ich trug damals selten andere Schuhe als Turnschuhe, und solche mit hohen Absätzen gibt es nur 2 Mal in meinem Leben. Meine Füße wurden immer schlaffer, instabiler, wölbten sich und fielen hin. Wie eine Chinesin mit gefesselten Füßen. Ich ging vornübergebeugt, „schnippte“ mit den Füßen wie ein Storch und stolperte darüber. Die Tests - Computertomographie und EEG - zeigten wieder nichts. - Sie müssen orthopädische Schuhe mit speziell geformten Einlagen tragen und alles wird gutwird sich ausgleichen, sagte der Arzt. Mich auf Polyneuropathie zu diagnostizieren, aber keiner von ihnen hat daran gedacht …

Schwangerer Marienkäfer

Ich war 17 Jahre alt, als ich meinen zukünftigen Ehemann kennenlernte. Er renovierte sein Elternhaus. Es fiel mir sofort ins Auge. Der eine, der zweite gemeinsame Ausflug in die Disco. Drittes, viertes Date. Ich habe ihm nichts von Psoriasis erzählt, bis bekannt war, dass wir zusammen sein würden – wenn wir es für immer tun könnten. Ich hatte Angst vor seiner Reaktion, also erklärte ich, dass ich Mädchen beneide, die Badeanzüge tragen können, weil auf meiner Haut von Zeit zu Zeit „solche Flecken auftauchen“. Tomasz antwortete dann nicht … Und am nächsten Tag sagte er: Es spielt keine Rolle, Marienkäfer.

Heute weiß ich, dass Tomasz' Großmutter ihm erklärt hat, was Psoriasis ist und womit sie verbunden ist. Und für mich… ? Nun, Sie wissen, wie wichtig es ist, sicher zu sein, dass uns jemand bedingungslos liebt – egal ob wir Cellulite, F alten, Pickel haben oder nicht. Und wenn wir sie schon haben, müssen wir sie nicht verstecken. 2008 wurde ich schwanger. Ja, ja, Sie haben richtig geraten – ich war 18 Jahre alt. Meine Eltern beschwerten sich dann, dass es zu früh sei. Heute, wo ich ihnen kein zweites Enkelkind schenken darf, sagen sie, es sei Schicksal gewesen, es hätte sein sollen.

Der Fötus entwickelte sich normal. Bei mir war es schlimmer. Von Beginn meiner Schwangerschaft an waren meine Muskeln so schwach, dass ich nicht laufen konnte. Außerdem habe ich zuerst infolge einer Schwangerschaftsvergiftung auf 45 kg abgenommen und dann 36 kg zugenommen! Wegen dieser schwachen Muskeln bewegte ich mich überhaupt nicht, aber ich aß, was ich in meinem Arm fühlte. Meine Füße waren so verwirrt, dass ich zweimal hinfiel, als ich im 8. Monat schwanger war. Glücklicherweise kam Wojciech gesund zur Welt - 10 Punkte auf der Apgar-Skala.

Fleckenangriff

Denn du weißt, es gibt zwei Theorien. Dem einen zufolge bildet sich die Psoriasis während der Schwangerschaft zurück, und dem anderen zufolge regnet es dann am meisten. Nun, sie hat mich kurz vor dem Abbruch geduscht, und es war voll aufgeblasen. Zuerst waren es die Beine, dann der Oberkörper, der Rücken, der Kopf und dann der für mich wichtigste Teil des Körpers – die Brüste. Die Veränderungen waren so schmerzhaft, dass ich weinte, als ich Wojciech fütterte. Ich habe lange argumentiert, dass ich keine Steroide nehmen würde, damit die Kleine mit meiner Milch sie nicht aufnimmt. Als jedoch die Schuppenflechte die Brustwarzen so stark angriff, dass sie anfingen zu platzen und an Stillen nicht mehr zu denken war, knickte ich ein. Ich überließ meinen Sohn und meinen Mann der Obhut meiner Mutter und ging selbst ins Krankenhaus.

Das waren die längsten 2 Wochen meines Lebens. Psoriatische Läsionen heilten nicht. Cygnolina brannte die Haut unter meinen Brüsten so sehr, dass ich keinen BH tragen konnte. Mein Körper schmerzte, aber meine Seele schmerzte noch mehr, weil ich meine Familie vermisste. Dies war mein vorletzter Psoriasis-Krankenhausaufenth alt. Das letzte Mal war ich mit dabeiaus diesem Grund im Jahr 2012. Seitdem beschäftige ich mich selbst mit Psoriasis. Ich habe meine eigenen Methoden: viel Aloe (frisch und Gel), Eichenrinde und Rizinusöl. Und schmieren, schmieren, schmieren … Und alles wäre gut, wenn da nicht meine Storchenfüße wären.

Das Mädchen erfindet ihre Krankheit

Mein Leben verging mit gewöhnlichen Dingen. Das Haus renovieren und einziehen, dann meinen eigenen Hof führen und unseren Sohn ohne die Hilfe von Großmutter und Mutter versorgen. Psoriasis griff nicht an, also fühlte ich mich sicher. Zu sicher … Aber ich verlor immer mehr die Kontrolle über meine verschlungenen Beine.

Ich hatte immer mehr Angst, auf unebenen Flächen, Wasser, Schnee, Eis zu laufen. Das Autofahren wurde mir immer schwerer, weil ich mit dem linken Fuß die Kupplung nicht mehr richtig treten konnte. Immer öfter fuhr ich Wojciech in Kinderwagen, die mir einen stabilen H alt gaben, und immer seltener nahm ich meinen Sohn auf den Arm. Ich tröstete mich innerlich, dass meine verschlungenen Beine nichts Gefährliches sind, dass ich es nach meinem Papa haben muss, weil er auch ein bisschen anders läuft. Und selbst als der Orthopäde mich anbrüllte, dass ich meine Krankheiten erfinde, anstatt richtige orthopädische Einlagen zu tragen, hörte ich auf, mit Ärzten über meinen Storchengang zu sprechen. Heute weiß ich, dass ich selbstbewusster sein sollte …

Keine Sorge, es gibt mittlerweile so gute Rollstühle …

Ich bin mehrmals die Treppe runtergefallen. Ich habe das Schlimmste vor drei Jahren gebrochen. Tomasz bei der Arbeit, Wojciech in der Schule. Mit schmerzendem Rücken und Gesäß kämpfte ich darum, die Stufen hinunterzukommen. Mein Mann hatte Angst, mich allein zu lassen. Wenn ich mich nicht in meinem eigenen Haus umbringen will. Er hat die Suche nach einem Spezialisten angeordnet.

Ich erinnere mich nicht gut an den ersten Neurologen. Ich fragte nur, ob meine hängenden Füße und mein Schwindel etwas mit Psoriasis zu tun haben könnten. Er knurrte mich an, dass man das eine nicht mit dem anderen verbinden kann und dass er es am besten weiß, weil er Arzt ist. Außerdem sollte ich mir keine Sorgen machen, dass ich nicht laufen kann, denn jetzt werden sehr bequeme Rollstühle hergestellt, sodass ich mich besser fortbewegen kann als auf meinen Füßen.

Der Ansatz des zweiten Neurologen ist volle Kompetenz. Er verordnete mir Tests: Vitaminmangel, Borreliose, weil mich in meinem Leben mehrmals Zecken gebissen hatten, und schließlich eine elektroneurographische Untersuchung (ENG). Letzteres zeigte, dass ich Schienbeinnerven geschädigt und eine fortgeschrittene Tetraplegie hatte. Auf der Suche nach der Ursache nahmen sie mir auch den Liquor ab, weil sie Multiple Sklerose vermuteten, aber nichts auf MS hindeutete.

Warten auf das Beatmungsgerät

Endgültige Diagnose: Meine zweite Krankheit ist eine genetisch bedingte axonale Demilisationspolyneuropathie.Progressiv, ohne Chance auf Genesung … Und sogar Rehabilitation. Ich habe viele Physiotherapeuten angerufen. Viele haben nicht einmal zurückgerufen. Niemand wollte eine komplizierte Reha machen. Denn meine Muskeln, die noch schwächeln werden, dürfen nicht überlastet werden, sondern müssen in Bewegung sein. Es gab einen Physiotherapeuten, der versuchte, mir zu helfen. Ich hatte nur 10 Behandlungen: Magnetfeld und Laser für die Lendenwirbelsäule, was mich am meisten stört. Dann kein anderer Therapievorschlag.

Wie ist es jetzt? Ich bewege mich dank Orthesen. Sie stabilisieren meine Fuß- und Beinmuskulatur. Ihnen ist es zu verdanken, dass ich nicht nach jedem Schritt stolpere und auf dem Boden lande. Ich trage sie den ganzen Tag. Abends und wenn ich zu Hause bin, nehme ich es ab. Meine Handmuskeln werden auch schwächer. Ich habe immer noch einen Greifreflex, aber ich werde die Wasserflasche nicht selbst öffnen.

Ich habe Angst. Ich habe Angst vor dieser Zeit, in der ich hilflos, passiv und abhängig von anderen werde. Ich habe Angst vor der Zeit, in der das Beatmungsgerät für mich atmet und mein Herz langsamer und langsamer zu schlagen beginnt. Ich habe Angst, dass sich mein Körper eines Tages verbiegen wird, wie das Rauschen einer Pflanze im Wind. Weil wir überall Muskeln haben. Wie schnell wird es passieren? Ich weiß nicht. Die Prognose ist unterschiedlich. Ich kann in einem Jahr auf einen Rollstuhl umsteigen. Ich kann es auch erst, wenn ich 60 Jahre alt bin.

Ich schnalle die Skier an und umarme mein Leben

Ich werde nie wieder High Heels tragen. Wenn ich meinen Mann frage, tut es ihm leid, dass ich in diesen Turnschuhen so wenig feminin bin, sehe ich einen Vorwurf in seinen Augen: Wie kannst du das fragen, Schatz? Ich liebe dich in allen Schuhen. Ich frage den Sohn meines Teenagers: Wojciech, und du schämst dich nicht dafür, wenn ich so schief gehe und Flecken am Körper habe? Er bewegt sich und schreit: Komm schon, Mama! Schließlich bist du die schönste Frau der Welt. Papa, ein Berufskraftfahrer, ruft mich jeden Tag an, auch von der längsten Strecke, um kurz mit seinem „Apfel im Auge“ zu sprechen. Mama startet ruhig in den Tag, erst als sie von mir am Telefon hört: Ich bin schon wach, Mama, und ich verstehe alles. Und mein Bruder, der sieht, wie ich die Zahnspange anziehe, scherzt, dass die Skisaison für mich das ganze Jahr dauert.

Meine Lieben gehen auf natürliche Weise mit meinen Krankheiten um. Sie bedauern mich nicht und helfen mir nur, wenn es nötig ist. Ich fühle mich sicher mit ihrer einfachen liebevollen Akzeptanz. Fremde reagieren schlimmer… Ich habe mal Schuhe in einem Schuhgeschäft anprobiert. Ich zog die Orthese mühsam aus, steckte unbeholfen meinen Fuß in den Schuh, den ich anprobierte. Die erste - passte nicht. Die zweite - passte nicht. Der dritte auch nicht. Den vierten habe ich nicht gemessen. - Wenn du mir alle Schuhe dehnst, kauft sie mir später keiner mehr - die Verkäuferin war empört. Gedemütigt und geschockt entschuldigte ich mich bei ihr und ging …

Ich bin 29 Jahre alt und am Lebenmit zwei unheilbaren Krankheiten. Ich kümmere mich um Haush alt und Familie. Funktioniert nicht. Auf meinem Schwerbehindertenausweis stand folgende Empfehlung: Arbeit nur unter geschützten Bedingungen. In unserem kleinen Kreis werde ich keinen finden. Aber ich kann mir nicht vorstellen, untätig zu sein. Ich helfe meinem Mann bei der Führung eines Unternehmens. Ich bewahre alle Unterlagen auf. Tomasz hat sich eine Hinterhof-Imkerei eingerichtet und da würde ich das auch gerne irgendwie machen. Zum Beispiel, um Honig zu verkaufen oder eine Website zu betreiben. Ich werde nichts mit den Bienenstöcken oder den Bienen tun. Aber wie Sie sehen, werde ich nicht so leben, dass ich nur auf den Tod warte!

Magdalena GajdaEin Spezialist für Adipositas-Erkrankungen und Adipositas-Diskriminierung von Menschen mit Krankheiten. Präsident der OD-WAGA-Stiftung für Menschen mit Fettleibigkeit, Sozialombudsmann für die Rechte von Menschen mit Fettleibigkeit in Polen und Vertreter Polens in der Europäischen Koalition für Menschen mit Fettleibigkeit. Von Beruf - ein auf Gesundheitsthemen spezialisierter Journalist sowie ein Spezialist für PR, soziale Kommunikation, Storytelling und CSR. Privat - sie ist seit ihrer Kindheit fettleibig, nach einer bariatrischen Operation im Jahr 2010. Ausgangsgewicht - 136 kg, aktuelles Gewicht - 78 kg.

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