Wie ist es, mit dem Rett-Syndrom zu leben? Lerne Emilkas Geschichte kennen!

Emilka, von ihren Eltern Mimi genannt, ist auf den ersten Blick ein wunderschönes fünfjähriges Mädchen mit bezaubernden Augen. Der Alltag des Mädchens jedoch besteht aus Schmerzen, Krämpfen, unkontrollierbarem Weinen, dem keine pharmakologischen Mittel helfen, knirschenden Zähnen und der Unfähigkeit, mit der Welt in Kontakt zu treten. Es ist das Rett-Syndrom.

Es ist eine genetische Krankheit, die die kleine Mimi in ihrem eigenen Körper gefangen hält. - Wir sind sicher, dass Emilka alles versteht, es zeigt, dass sie etwas sehr will, aber sie kann es weder sagen noch zeigen. Er ist ein bewusstes Kind. Es ist nur so, dass Rett die Möglichkeit der Kommunikation genommen hat - sagt Małgorzata, Emilkas Mutter.

Nichts deutete darauf hin, dass Emilek nach der Geburt so große gesundheitliche Probleme haben könnte. Ihre Eltern erwarteten voller Freude ihr erstes Kind, sie sahen zu, wie Małgosias Bauch immer größer wurde. - Ich fühlte mich großartig und die Schwangerschaft war perfekt. Von Anfang an war ich in der Obhut einer Gynäkologin, die bei jedem Besuch einen Ultraschall machte. Wir hatten auch vorgeburtliche Tests, die nichts Beunruhigendes zeigten. Wir haben ruhig auf Emilka gewartet - sagt Małgorzata.

Die ersehnte Tochter wurde im September 2010 geboren. Genau wie ihre Altersgenossen lernte sie jeden Monat etwas Neues: Sie würde sich hinsetzen, krabbeln, ihre ersten Schritte machen, ihre ersten Worte sagen. Das Drama begann, als Emilka anderthalb Jahre alt war.

- Im Dezember bemerkten wir, dass etwas mit Mimi nicht stimmte. Plötzlich fiel Spielzeug aus ihrem Griff, sie zitterte unglaublich. Es ist unbeschreiblich, denn innerhalb weniger Wochen verlor unsere Tochter alles, was sie gelernt hatte: Sie hörte auf zu sprechen, sie hörte auf zu laufen. Wir dachten damals, dass Emilka im Sterben liegt - sagt Małgorzata.

Um herauszufinden, was los war, wurde das Mädchen einer Reihe von Fachuntersuchungen unterzogen.

- Eine Kopftomographie und ein EEG wurden gemacht und diese Untersuchung ergab, dass Emilka an Epilepsie leidet. Damals schien es wie das Ende der Welt. Ich erinnere mich, wie mich diese Nachricht schockierte. Ich wusste damals nicht, dass das erst der Anfang war - sagt Frau Małgorzata.

Emilkas Krankheit schritt voran, es wurde jeden Tag schlimmer. - Mimi lernte uns nicht mehr kennen, reagierte auf keine Geräusche, auf nichts. Wir haben alle möglichen Nachforschungen angestellt und das einzige, was wir tun könnenlinks, es ist genetische Forschung - sagt Małgorzata.

Schon bei ihrem ersten Besuch bei einem Genetiker erfuhren sie, dass die mysteriöse Krankheit ihrer Tochter das Rett-Syndrom sein könnte. - Es ist eine so seltene Krankheit, dass ich, obwohl ich mit behinderten Kindern arbeite, das Rett-Syndrom nur aus dem Studium kannte.

Am 13. März 2013, Emilkas zukünftige Ergebnisse. - Mein Mann ging sie holen. Als er wegen der Arbeit zu mir kam, sah ich ihn an und wusste, dass es falsch war. Obwohl seit diesem Tag zwei Jahre vergangen sind, erinnere ich mich immer noch an diesen Moment. Die Genforschung hat das Worst-Case-Szenario bestätigt. Rett ist offiziell in unser Leben getreten - erinnert sich Frau Małgorzata.

- Da fanden wir heraus, dass wir nichts für unser Kind tun konnten. Bei anderen Krankheiten kommt es vor, dass Eltern zusammen mit der Diagnose erfahren, dass ein Heilmittel für eine bestimmte Krankheit sehr teuer oder nur im Ausland erhältlich ist. Sie können kämpfen, Geld sammeln, handeln. Wir haben gelernt, dass wir nichts tun können. Weil es keine Heilung für diese Krankheit gibt - sagt Małgorzata.

Wie sieht der Alltag mit dem Rett-Syndrom aus? - Etwas Schreckliches. Es ist, als würde man die Symptome von Zerebralparese, Autismus in den Körper eines kleinen Mädchens stecken, medikamentenresistente Epilepsie, Hyperventilation, Krämpfe und Stereotypisierung der Hände hinzufügen - unsere Emilka klatscht gegen ihren Willen in die Hände, reibt sie, winkt oder schlägt sie. Sie ruhen nur, wenn der Kleine schläft - beschreibt die Symptome von Małgorzata.

Die Welt der Familie veränderte sich schlagartig. Sie mussten ihr Leben neu organisieren. Ihre Priorität?

Emilkas Glück. - Uns wurde klar, dass wir alles tun mussten, um Mimis ohnehin schon schwieriges Leben zu erleichtern. Emilka muss rehabilitiert werden, denn sonst wäre sie heute ein verlogenes Kind. Aber diese Rehabilitation kann kein Selbstzweck sein, sie muss intensiv sein, aber sie darf unser Kind nicht übermäßig ermüden. Weil Emilka, obwohl sie unheilbar krank ist, vor allem glücklich sein soll - sagt Małgorzata.

Das Schlimmste ist nicht Emilkas körperliche Behinderung. - Ich habe mich bereits daran gewöhnt, dass ich jeden Tag meine schlanke Tochter mit einem Gewicht von 20 Kilogramm trage. Aber sowohl mein Mann als auch ich können uns nicht damit abfinden, was unser Kind durchmacht. Denn das Rett-Syndrom ist so eine emotionale Lawine. Plötzlich, ohne Grund, verfällt Emilka in einen unglaublichen Schrei, schreit, schreckliche Angst erscheint in ihren Augen, und wir können nichts tun. Das Einzige, was wir dann tun können, ist sie zu umarmen und gemeinsam die schlimmsten Momente abzuwarten - gesteht Małgorzata.

Es gibt keine fertigen Lösungen. Jeden Tag lernen Eltern, wie sie mit der Krankheit ihrer Tochter leben können. Sie lernen, jeden Augenblick zu genießen. Und zu zeigen, was das Leben in Retts Land ausmacht. WegenEmilkas Krankheiten waren nie tabu. Im Gegenteil.

- Bereits einen Monat nach Erh alt der Diagnose haben wir mit Hilfe von Freunden begonnen, ein Konzert für unsere Mimi zu organisieren. Da Mädchen mit dem Rett-Syndrom oft als „stille Engel“ bezeichnet werden, haben wir es „Where Silent Angels Fall“ genannt. Ich war von Anfang an überzeugt, je mehr Menschen über diese Krankheit Bescheid wissen, was diese Krankheit ist und wie sie sich äußert, desto leichter wird es für Emilka. Wir wollten Rett ein bisschen zähmen - erinnert sich Małgorzata.

Dann war es Zeit für Sitzungen, in denen Emilka vorgestellt wurde, ihre Eltern, ihre Welt. Der Umwelt zu zeigen, dass Emilka ein schönes, kluges Mädchen ist, das trotz ihrer Krankheit nicht aufgibt – sie will leben und fühlen. Wir alle auch.

- Nur weil deine Tochter nicht spricht, heißt das nicht, dass sie es nicht versteht und nichts zu sagen hat. Egal wie krank sie ist, sie möchte kommunizieren. Und dafür kämpfen wir: ihr eine Methode zu geben, die es ihr ermöglicht, uns ihre Bedürfnisse, Wünsche und Meinungen zu zeigen. Denn sie hat ihre Meinung. Nur verbal kann er es nicht ausdrücken - sagt Frau Małgorzata.

Um den täglichen Kampf um Mimi zu führen, müssen die Eltern eines Mädchens über eine Menge mentaler Stärke verfügen. Manchmal fehlt diese. Aber auch dafür haben unsere Helden einen Weg gefunden.

- Eines Tages sagte mein Mann zu mir: "Gosia, du musst irgendeine Form von Beschäftigung finden. Wenn du körperlich müde wirst, hat dein Kopf eine Pause." Ich fing an, mit ihm zu laufen. Ich fing bei Null an, auf der Couch liegend. Jeder Kilometer war für mich ein Erfolg. Heute kann ich mir mein Leben ohne Laufen nicht mehr vorstellen. Ich laufe, weil körperliche Schmerzen und Müdigkeit den Kummer meiner Mutter vorübergehend dämpfen. Ich werde nie so schnell sein wie Rett, der ständig meine Tochter stiehlt. Aber ich werde ihn immer verfolgen - sagt Małgorzata.

Und da die Eltern alles für Emilka tun, haben sie beschlossen, sie in ihre Leidenschaft einzubeziehen. - Wir haben die Laufgruppe "Walcz wie Mimi" gegründet, wir haben gelbe T-Shirts mit diesem Slogan, mit einem Foto unserer Emilka. Wenn mir jemand nachläuft, sieht er ein Bild unserer Tochter, er sieht den Namen ihrer Krankheit. Mehr als einmal erfährt er, dass es eine solche Krankheit überhaupt gibt. Es kommt vor, dass Leute an der Ziellinie auf uns zukommen und fragen, wer das Mädchen ist, was den Slogan "Rett" bedeutet - sagt Frau Małgorzata.

Das Rett-Syndrom ist unvergesslich. - Emilka befindet sich im dritten Stadium der Krankheit, im Stadium der Stagnation. Es ist wahr, dass sie nicht spricht und nicht geht, aber wenn sie einen guten Tag hat, krabbelt sie alleine, sie kann sich zu einem Spielzeug bewegen, das sie interessiert. Theoretisch haben wir das Schlimmste hinter uns, aber wir können immer noch spüren, wie Rett gegen unseren Rücken atmet, die Angst, dass es noch schlimmer werden könnte. Dass Rett noch nicht das letzte Wort gesprochen hatte. Wir geben jedoch nicht auf. Wir versuchenleben nach dem Prinzip: "Es geht nicht darum, den Sturm abzuwarten, sondern im Regen tanzen zu lernen." Und wir tanzen jeden Tag in diesem Regen - sagt Frau Małgorzata.