- Ein Experiment mit der Inkarnation einer Person, die einen Tag lang an entzündlichen Darmerkrankungen leidet? Alles, was ich tun muss, ist die Anwendung herunterzuladen und ich kann daran teilnehmen? Klar, probiere ich gerne aus! - Ich habe es meiner Kollegin aus der Redaktion gesagt, als sie mich gefragt hat, ob ich mit ihr die Herausforderung von "In Their Shoes" annehmen würde.

"In deren Schuhen" ist buchstäblich ein Gefühl, als ob Sie die Schuhe von jemandem tragen - einige werden genau richtig sein, aber sie können auch weh tun, zu groß sein. Und obwohl wir im Polnischen nicht sagen „Ich habe einen Tag lang Ihre Schuhe getragen“, sondern einfach „Ich fühlte mich wie in Ihren Schuhen“, kann ich Ihnen nach 10 Stunden als an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leidender Mensch eines sagen - diese Schuhe tun sehr weh …

Autor: TAKEDA

Das Experiment "In Their Shoes" dauerte einen Tag - von 10.00 bis 20.00 Uhr Die Anwendung am Telefon gestellte Aufgaben - Herausforderungen für Patienten mit CED. Wichtig ist, dass in Zusammenarbeit mit ihnen ein Experiment entwickelt wurde. Daran nahmen Ärzte, Krankenschwestern, Apotheker und Journalisten teil.

"Aber was brauchen Kranke von mir?"

Gespannt auf die bevorstehenden Aufgaben, erzählten wir allen von der Bewerbung. Was waren ihre Eindrücke? Wir arbeiten an einer Website, die sich der Gesundheit widmet, daher schreiben und lesen wir jeden Tag über verschiedene Krankheiten, ihre Symptome und schwierige Behandlung - daher haben wir von der Redaktion Verständnis erh alten. Etwas anders war es bei Freunden außerhalb des Gesundheitszirkels. "Okay, hör auf, die ganze Zeit über diesen Durchfall zu reden" - hörte ihre Freundin.

Ein Kollege fragte jedoch, ohne jede Bosheit, wissen zu wollen, was los sei: "Was ist der Sinn dieses Experiments? Sie sprechen davon, das Bewusstsein für diese Krankheiten zu schärfen, aber was wäre meine Rolle? Was brauchen Menschen in dieser Situation von mir? Ich verstehe es, darüber zu schreiben, Menschen im Rollstuhl gegenüber empathischer zu sein oder sich beim Anblick von Menschen mit Hautkrankheiten nicht umzudrehen. Aber entzündliche Darmerkrankungen?“

60.000 Menschen leiden in Polen an entzündlichen Darmerkrankungen.

Wie ich aufgehört habe, Essen zu lieben

Genau - was ist mit diesen Krankheiten? Ich wollte es gerade herausfinden, als es eines Donnerstags zehn Uhr morgens schlug. Es begannziemlich gut - ab dieser Zeit ist es angenehm. Ich schaffte es, mich ruhig auf die Arbeit vorzubereiten, zu ihr zu kommen und meine Pflichten zu beginnen. Mir ist klar, dass ich es viel einfacher hatte als CED-Patienten – sie können sich nicht aussuchen, wann es ihnen womöglich schlechter gehen könnte …

Ich sitze seit 10 Jahren auf High Heels und warte. Schließlich erscheint eine Benachrichtigung von der Anwendung – ich muss den ersten mysteriösen Umschlag öffnen. Dort finde ich CED-bezogene Ernährungstipps und eine Anamnese „meiner“ Krankheit. Wenn es um Ernährung geht, ist es eine große Herausforderung. Ich esse sehr gerne, versuche mich gesund zu ernähren und es ist für mich eher ein Genuss als ein Opfer. Roggenbrot, Obst, Milch, Fisch, starker Tee – ich liebe alles. Alles, wozu ich mich zwinge, ist Gemüse zu essen, daher war ich erfreut zu wissen, dass rohes Gemüse bei IBD nicht gegessen werden kann.

Hier endete die Freude. Während bei vielen Krankheiten eine gesunde Ernährung empfohlen wird, geht es bei CED nicht mehr ums Schmecken, sondern das Essen von allem ist ein Erfolg. Es ist einfacher zu sagen, was nicht gegessen werden kann, als was angegeben ist. Sie können unter anderem nicht essen laktoseh altige, glutenh altige Produkte, rohes Obst und Gemüse, Fleisch, Fisch. Was ist übrig? Rückstandsarme Lebensmittel, was nicht unbedingt gesund bedeutet. Es kann zum Beispiel Weizenbrot, Reisbrei, Kartoffelpüree, zu Brei verarbeitetes gedämpftes Gemüse sein.

Zum Frühstück habe ich gerade etwas Brei aus der Kinderabteilung gekauft, und mein Freund und ich haben uns für eine halbe Stunde das Mittagessen in den nächstgelegenen Lokalen ausgesucht. Schließlich stand es auf Kartoffeln und gekochten Karotten. Das Essen war nicht lecker, langweilig, in kleinen Portionen, wir haben alles nur mit Wasser runtergespült. Wir waren hungrig, was die Konzentration erschwerte, wir fühlten uns mental schlechter – ein hungriger Mensch ist ein schlechter Mensch.

Ich kann wollen und meine Krankheit

Auch die anderen Elemente des Experiments verbesserten den mentalen Komfort nicht - von dem Moment an, als es gestartet wurde, schickte uns die Anwendung alle halbe Stunde verschiedene Benachrichtigungen und Aufgaben. Zuallererst - verbunden mit dem Gang zur Toilette. In einer begrenzten Zeit (wenige Minuten) mussten wir zu ihr rennen und ein Foto einer Tür, eines Papiers oder eines Handtuchs als Beweis schicken. „Wir sind heute zum Glück 8 Stunden im Einsatz, keine Ausfahrten, keine Konferenzen“ – dachten wir uns.

An einer Stelle forderte uns die Anwendung auf, einen Gürtel anzulegen, der sich in einem der mysteriösen Pakete befindet – er sollte uns bewusst machen, wie schmerzhaft der Verlauf von CED ist. Auch hier war es einfacher als krank - wir konnten die Stärke der Befestigung bestimmenRiemen, und das Tragen war äußerst unbequem. Das ist die Aufgabe (und die begrenzten Essensmöglichkeiten), an die ich mich am schlimmsten erinnere.

Und ich gebe zu - ich sollte den Gürtel bis 22 Uhr tragen und habe ihn nach ein paar Stunden abgenommen. Inzwischen, wie ich ein paar Stunden zuvor in der Geschichte "meiner" Krankheit gelesen habe, ist der Schmerz, den ich empfand, so hoch wie 8 von 10. Ehrlich gesagt, ich hatte noch nie solche Schmerzen, wenn es so gewesen wäre, ich wahrscheinlich wäre gar nicht zur Arbeit gegangen und die Tatsache, dass ich eingeweichte Karotten essen muss, wäre mein geringstes Problem. Ich verstehe jetzt, warum Patienten Appetitlosigkeit haben …

Während der Verschlimmerung der Erkrankung treten extrem starke Bauchschmerzen, wiederkehrende Durchfälle, Blähungen, Appetitlosigkeit, Fieber auf.

"Wie oft hast du heute Stuhlgang gemacht und wie war die Konsistenz deines Stuhls?"

Nach dem Mittagessen - Telefon. Die Dame vom "Krankenhaus" ruft mich an. Auf ihre Bitte hin öffne ich ein weiteres Paket, und da … ein Stuhlsammelbehälter. An dieser Stelle habe ich die Redaktion verlassen, damit andere nicht mithören, obwohl es sich, wie gesagt, um Leute handelt, die gegen "solche" Dinge immun sind. Trotzdem würde ich mich schämen, vor ihnen über meinen theoretischen Durchfall zu sprechen. Ich ging also mit diesem Behälter auf dem Flur, und Passanten hörten: "5 mal morgens", "wässriger Stuhlgang", "Nörgeln".

"Entschuldigung, wo ist die Toilette?"

Es ist endlich Zeit nach Hause zu gehen. Schon vor dem Experiment hatten mein Freund und ich geplant, uns während des Experiments zusätzlichen "Bedrohungen" auszusetzen - zum Beispiel würden wir nach der Arbeit irgendwohin gehen. Als alles anfing, träumten wir davon, sicher nach Hause zu kommen (ohne unterwegs auf die Toilette gehen zu müssen). Glücklicherweise dauert die Fahrt etwa 25 Minuten. Die Bewerbung fragte, wann ich zurückkommen würde, also wusste ich, dass ich mich beeilen musste.

Unterwegs habe ich mich gefragt, was ich tun würde, wenn die Benachrichtigung kommen würde. Soll ich in den Laden gehen und fragen, ob ich die Toilette benutzen darf? Oder einen Bewohner eines nahe gelegenen Wohnblocks anzusprechen? Sie werden denken, ich bin komisch, dieses Verh alten ist definitiv nicht Standard … Ich wusste, dass es keine Toiletten in der Nähe gibt (ich habe die App absichtlich heruntergeladen), aber zum Glück habe ich es geschafft, rechtzeitig nach Hause zu kommen. Die Freundin, die weiter weg wohnt, hatte nicht so viel Glück – sie müsste aus dem Bus aussteigen, der mitten auf der Brücke steht. Also hat sie die Aufgabe nicht bestanden …

In vielen Berichten von Menschen, die an CED leiden, lesen wir, dass sie es vorziehen, zu Hause zu bleiben, in einer sicheren Umgebung, mit einem Badezimmer mit Toilette und Toilettenpapier nebenan, als sich draußen Unannehmlichkeiten auszusetzen. Sie fühlen sich körperlich schlecht und damit auch psychisch immer schlechter – sie vermeiden es, nach draußen zu gehen, sondern bleiben lieber drinnenEinsamkeit, als sich unangenehmen Kommentaren anderer auszusetzen. Nach diesem Experiment verstehe ich es leider.

Gute-Nacht-Überraschung

Ein Arbeitstag mit der Anwendung und ein stressiger Comeback machten mich schläfrig, ich hatte Kopfschmerzen. Als ich nach Hause kam, träumte ich nur davon, ins Bett zu gehen. Das habe ich auch gemacht, aber ich konnte nicht schlafen, weil die App die ganze Zeit geredet hat. Ich fühlte mich müde, gereizt und meine anfängliche Begeisterung wurde durch den Wunsch ersetzt, das Experiment zu beenden.

Das Schlimmste aber kam ganz zum Schluss - kurz vor 20:00 Uhr sollte ich das letzte Paket auspacken. Es war weich, angenehm im Griff. Ich öffne neugierig und da … eine wasserdichte Unterlage fürs Bett. Es machte mich noch schlimmer – es war, als würde ich sagen: „Hey, du willst aufhören, aber es ist nicht so einfach. Der Kranke hat keine Ruhe, die Nacht ist eine weitere Herausforderung für ihn.“

Aber ich entf altete das Fundament, machte ein Foto und schließlich - das Experiment endete.

Endlich…

Während der 10 Stunden des Experiments änderte sich meine Einstellung dazu von positiv, etwas Neues zu tun, zu müde um 20 Uhr. Ich war immer noch sehr glücklich, daran teilzunehmen, aber die Krankheit dominierte mein Leben den ganzen Tag lang.

Was würde mein Kollege nach dem Experiment auf die Frage antworten: „Was ist Bewusstsein bei CED? Und was erwarten kranke Menschen?“ Sicherlich kein Mitleid (oder zumindest möchte ich es nicht), aber das Verständnis, dass die Unfähigkeit, normal zu funktionieren, nicht nur aus der Tatsache resultieren kann, dass Sie ein Mensch mit Behinderungen oder Hautkrankheiten sind – und es ist für uns schwer zu verstehen. Oh, Durchfall, Bauchschmerzen – ist das wirklich so schwer? Wirklich! Denn es geht um Sphären, über die schwer zu sprechen ist. Paradoxerweise ist es einfacher, jemanden mit offensichtlichen Gesundheitsproblemen zu verstehen.

Jeder schämt sich, dass ihm während einer Besprechung in einem stillen Raum der Magen knurrt, dass er Durchfall oder, o Schreck!, Ärger mit unangenehm "riechenden" Gasen hat.

Das Experiment ist vorbei, aber ich weiß, wann immer ein Thema im Zusammenhang mit Krankheiten, Verdauungsbeschwerden in einem Gespräch mit (un) Freunden auftaucht, werde ich es auf jeden Fall ansprechen. Ich werde mich auch weniger über das ungewöhnliche Verh alten anderer Menschen wundern und Menschen, die eine Toilette suchen, nicht bevormunden, weil sie sie im Moment buchstäblich benutzen müssen. Ich habe Verständnis für die Entlassung wegen Bauchschmerzen (denn die mit 8 auf einer 10er-Skala ist wirklich kein Witz) und die Tatsache, dass jemand ein vielversprechendes Ereignis aufgibt, weil Sie nichts essen können dort, oder wird sich nicht wohl fühlen, noch wird er die Kraft haben, Spaß zu haben. weilträgt - nicht nur 10 Stunden am Tag - diese lähmenden Schuhe in Form von unspezifischen Darmerkrankungen.

Laut einem ExpertenProf.. Dr hab. n.Med. Jarosław RegułaLeiter der Abteilung für Onkologische Gastroenterologie, Zentrum für Onkologie - Institut für Onkologie Maria Skłodowskiej-Curie in Warschau, Leiterin der Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und klinische Onkologie des Medizinischen Zentrums für postgraduale Ausbildung, nationale Beraterin im Bereich Gastroenterologie

"Wir beobachten ein wachsendes Ausmaß von NCHN in der pädiatrischen und erwachsenen Bevölkerung. Dies zwingt uns, intensiv nach der eigentlichen Ursache der Krankheit zu suchen, diagnostische Methoden und optimale Therapien auszuwählen. Frühe Diagnose der Krankheit und die Möglichkeit der individuellen Auswahl der Therapie für den Patienten entscheidend ist, eine späte Diagnose der Erkrankung unerlässlich ist oder das Fehlen einer optimalen Behandlung häufig zu Komplikationen, Auszehrung des Körpers und der Notwendigkeit einer Operation führt, die zu schwerwiegenden, auch dauerhaften Komplikationen führen kann Stoma. Verwendung moderner Therapien, die Remissionszeiten verlängern. "

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Gastrologie