Julian ist erst 13 Monate alt und wiegt bereits 19 kg. Es kennt den Geschmack von Salz und Zucker nicht. Eines Tages isst er nur etwa 500 Kalorien. Die Diagnose dauert fast ein Jahr, und es ist immer noch unbekannt, woher Julians Fettleibigkeit kam, die bereits sein Herz, seine Lunge, seine Schilddrüse, seine Haut und seine Arterien zerstört. - Aber die Leute kennen ihres und rufen uns zu: füttere dieses Kind nicht so, denn es sieht aus wie ein Sumoringer - sagt Gabriela Knapik, Julians Mutter, mit Bedauern.

Julian kam in der 37. Schwangerschaftswoche zur Welt und schmiegte seinen knapp 3,5 kg schweren Körper an mich. Zu Beginn seines Lebens bekam er einen vollen Satz, also 10 Punkte auf der Apgar-Skala. Also verließen wir das Haus mit einem gesunden Kleinkind, wenn auch etwas gelblich.

Vor den ersten 10 Tagen war Julian das perfekte Kind, von dem alle Eltern träumen - er aß und schlief rund um die Uhr. Nur mit Muttermilch ernährt, nahm er wie aus dem Lehrbuch zu.

" Sie müssen Turbomilch haben " - scherzte der Kinderarzt, der den 5 Wochen alten Julian bei seinem Kontrollbesuch beobachtete. Julian wog damals 5,5 kg. Wir verließen die Praxis mit einer Anordnung zur physiologischen Gelbsucht bei Neugeborenen, weil der Kleine noch gelb war. Als wir jedoch eine Woche später mit den Ergebnissen zu demselben Arzt zurückkehrten, verließen wir ihn mit einer weiteren Überweisung, aber ins Krankenhaus. Es stellte sich heraus, dass Julian in diesen 7 Tagen 700 Gramm zugenommen hat, das ist so viel wie andere Babys in 1 Monat. Da machte ich mir keine Sorgen. Immerhin haben sie im Internet geschrieben, dass man ein Kind nicht mit Muttermilch überfüttern kann.

Ein anderes Gesicht

Die Krankenhausschwester hatte ein echtes Problem damit, Julians Vene zu schlagen, um ihm Blut abzunehmen. Die Ergebnisse der Analyse bestätigten das grenzwertige TSH (der Spiegel von Thyrotropin im Blut - es wird verwendet, um Probleme mit der Schilddrüse zu diagnostizieren) und eine vergrößerte Leber. Als ich gebeten wurde, mir meinen Mann vorzustellen, leuchtete ein rotes Leuchtfeuer in meinem Kopf auf. Die Ärzte bestätigten, was ich selbst bemerkte. Julianas Gesicht begann bestimmte Züge anzunehmen. Wir verließen das Krankenhaus mit weiteren Überweisungen - zu einem Endokrinologen und einer genetischen Klinik. Das Datum des Besuchs „beim Nationalen Gesundheitsfonds“ war furchtbar lang, also entschieden wir uns für eine private Beratung. Die Ärzte verhehlten nicht, dass es schlimm war. Bei einer späteren Überweisung ins Krankenhaus tauchte zum ersten Mal die Formulierung auf: ein kissenförmiges Aussehen.

Forschung hat bestätigt, dass HormoneJulian arbeitet schlecht. Neben abnormalen Schilddrüsenhormonen hatte Julian auch hohe Werte des Hormons ACTH (getestet bei Verdacht auf Morbus Cushing) und 17-OH-Progesteron. Erstdiagnose: Angeborene Nebennierenhyperplasie (CAH). Wir erreichten kaum das Internet, um zu sehen, was dieses mysteriöse WPN war, wir schüttelten kaum den Schock ab und waren uns sicher, dass wir damit fertig werden würden, und eine weitere Nachricht kam: Julian WPN ist weg.

Julian wird fett wie verrückt

Perverserweise begannen die größten diagnostischen Probleme, als die BSG ausgeschlossen wurde. Als hätten die Ärzte keine Ahnung, was mit unserem Sohn los ist. Als Julian die nächsten Kilos „erwischte", sagten sie uns, wir sollten auf ihn aufpassen und trösteten ihn, dass er rauswachsen würde, sobald er laufen könne. Wir waren mit diesen Übersetzungen nicht zufrieden. Also klopften wir bei der nächsten Arztpraxis an , aber wir haben überall dasselbe gehört.

Als Julian 6 Monate alt war und 11,5 kg wog, beschlossen wir, Polen für einen einmonatigen Urlaub in Großbritannien zu "entfliehen". Dort machte Julian überraschenderweise die größten Entwicklungsfortschritte. Er fing an, mit Spielzeug zu spielen, stützte sich auf seine Hände, während er auf dem Bauch lag, und akzeptierte schließlich die Tatsache, dass andere Nahrung aus den Brüsten seiner Mutter kam.

Wir haben es kurz genossen. Nach der Rückkehr nach Hause „fing“ sich Julian zunächst eine Entzündung der oberen Atemwege ein, dann RSV, was beinahe zu Bronchitis und Lungenentzündung geführt hätte. Und natürlich "landete" er jedes Mal im Krankenhaus. Julian war damals 7 Monate alt und wog 14,5 kg. Wir haben gesagt: STOPP und zusammen mit dem Kinderarzt haben wir uns auf die Suche nach einem Arzt gemacht, dessen Gesundheit für unseren Sohn wirklich interessant wäre.

500 kcal fürs Leben

Was wissen wir jetzt über Julians Gesundheit? Dass er 13 Monate alt ist und 19 kg wiegt. Cushing-Syndrom ist definitiv nicht da. Neuerdings besteht der Verdacht, dass es sich um monogene Adipositas handelt, doch welches Julians Gen mutiert ist, werden Gentests bereits zeigen. Aber wir wissen, dass die „Mutterkrankheit“ oder Fettleibigkeit Julians Körper einfach „verwüstet“. Sie verursachte Hypothyreose, Veränderungen in der Herzstruktur, arterielle Hypertonie, atopische Dermatitis und Asthma im frühen Kindes alter. Vielleicht ist Julianek das jüngste Kind in Polen auf Reduktionsdiät, also Abnehmen. Es kennt den Geschmack von salzigen und süßen Speisen nicht. Er isst alle 3 Stunden - nur diätetische, sorgfältig zusammengestellte Mahlzeiten. Ja, wir gehen davon aus, dass Julian für den Rest seines Lebens eine extrem restriktive Diät von 500 kcal pro Tag einh alten wird. Wissen Sie, wie viele Kalorien eine Tube Fruchtmousse hat? Ca. 100!

XXL Windeln

Auch als ich schwanger warEs wäre mir nie in den Sinn gekommen, dass ich bei der derzeitigen universellen Verfügbarkeit aller Waren nichts zum Anziehen für mein Kind hätte. Im Alter von 8 Monaten wuchs Julian aus der größten Windelgröße heraus und fing an, spezielle Windeln für größere Kinder zu tragen, die wir in der Apotheke kaufen. Die aktuelle Größe von Julian beträgt 104/110 cm, daher ist der Kauf von Kleidung für ihn eine große Herausforderung. Shorts und Shirts müssen überall sehr flexibel sein. Viele Kleidungsstücke von Julianki werden nach Maß gefertigt. Die eigentliche Mission bestand darin, die ersten Schuhe zu kaufen. Von den Dutzenden von Paaren, die wir gemessen haben, passten einige und waren natürlich die teuersten. Julians Fahrrad und Schaukel müssen an sein Gewicht angepasst sein. Und die maximale Belastung solcher Gegenstände für ein einjähriges Kind beträgt 15-20 kg. Wagen? Die meisten Modelle haben eine maximale Tragfähigkeit von 20 kg. Was werden wir Julian antreiben, wenn er dieses Gewicht überwunden hat? Der Autositz kann ein Kind mit einem Gewicht von bis zu 25 kg tragen. Das sind die Sicherheitsanforderungen. So bald müssen wir einen neuen Autositz kaufen, aber in den USA, denn in Polen gibt es keine Kinder mit einer höheren Belastbarkeit.

König Julian kämpft

Das Schmerzlichste ist, dass wir, wenn wir auftauchen, ein krankes Interesse wecken. Julian wird sowohl von Kindern als auch von Erwachsenen angesprochen, beschimpft und angegriffen. Wir hören oft unhöfliche, hämische, beleidigende Bemerkungen, z.B. in einem Restaurant - meinen Sohn nicht essen zu lassen, weil er sowieso zu dick ist. Indem ich Julians Fotos in sozialen Netzwerken veröffentliche, verursache ich immer wieder Stürme und eine Lawine von Kommentaren. Ich habe schon gelesen, dass " ich mache meinem Baby viel ", dass " wie ein Wels aussieht ". Es ist äußerst unangenehm, dass die meisten Menschen sofort uns – Eltern – die Schuld geben und nicht denken, dass unser Sohn krank ist und weder er noch wir daran schuld sind. Und die Krankheit Adipositas selbst wird oft unterschätzt. Wie oft haben wir schon gehört, dass wir übertreiben, dass " wir Krankheiten für das Kindsuchen", dass " anfangen wird zu laufen, es wird abwerfen"

Aber um fair zu sein - es gibt Situationen, die unser Vertrauen in Menschen wiederherstellen. Eltern von Kindern mit ähnlichen Problemen schreiben mir. Sie geben mir „Kontaktinformationen“ zu bestimmten Ärzten und Zentren, wo wir Hilfe suchen sollten. Und als sich herausstellte, dass wir die Genforschung aus eigener Tasche finanzieren mussten, half uns eine Online-Spendenaktion. Die Mädchen aus einer Gruppe haben Wunder gewirkt und wir haben es geschafft, den gesamten Betrag zu sammeln. Zum Glück gibt es Menschen, für die Julian kein dicker, sondern ein ganz normaler Junge ist. „König Julian“, der krabbelt, aufsteht – hinfällt – tapfer wieder aufsteht, die ersten Schritte macht, die ersten Worte sagt, sich umarmt und beim Anblick seiner geliebten Eier über das ganze Gesicht strahltvier deiner Zähne.

Die Fotos stammen aus dem Privatarchiv von Frau Gabriela und Tomasz Knapik

Errata: Julian hat bereits 4 kg abgenommen!

Im April 2022. Julian ist 2 Jahre alt! Seit der Veröffentlichung dieses Artikels hat er im vergangenen Jahr 4 kg abgenommen! Julians Fettleibigkeit wurde nicht nur gestoppt, sondern führte auch zu einer Gewichtsabnahme bei dem Jungen. Gabriela Knapik sagt, dass die Behandlung von Julians Fettleibigkeit bedeutet hat, die Essgewohnheiten der ganzen Familie zu ändern. - Während ich Julian abnahm, aß ich das meiste von dem, was er tat, es gab nichts, was er nicht essen konnte. Sogar mein Mann hat gelernt zu dämpfen, Salz und Brühwürfel nicht zu verwenden, obwohl er sie liebt - sagt Frau Gabriela.

Sie können die Auswirkungen von Julians Behandlung auf dem Video sehen, das von den Eltern des Jungen gesendet wurde. Wir drücken Julian und seiner Behandlung die Daumen und wünschen seinen Eltern viel Durchh altevermögen!

Wichtig

Poradnikzdrowie.pl unterstützt eine sichere Behandlung und ein würdiges Leben von Menschen, die an Fettleibigkeit leiden. Dieser Artikel enthält keine diskriminierenden und stigmatisierenden Inh alte von Menschen, die an Fettleibigkeit leiden.

Über den AutorMagdalena GajdaEin Spezialist für Adipositas-Erkrankungen und Adipositas-Diskriminierung von Menschen mit Krankheiten. Präsident der OD-WAGA-Stiftung für Menschen mit Fettleibigkeit, Sozialombudsmann für die Rechte von Menschen mit Fettleibigkeit in Polen und Vertreter Polens in der Europäischen Koalition für Menschen mit Fettleibigkeit. Von Beruf - ein auf Gesundheitsthemen spezialisierter Journalist sowie ein Spezialist für PR, soziale Kommunikation, Storytelling und CSR. Privat - sie ist seit ihrer Kindheit fettleibig, nach einer bariatrischen Operation im Jahr 2010. Ausgangsgewicht - 136 kg, aktuelles Gewicht - 78 kg.

Kategorie:

Fettleibigkeit