- Wie war dein erster Kontakt mit der Krankheit?
- Und was passierte dann?
- Wie lebt es sich mit Multipler Sklerose?
- Wie sieht dein Alltag jetzt aus?
Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des Nervensystems. Es wird für jeden anders sein. Im Fall von Izabela verursachte sie einen erheblichen Seh- und Hörverlust. Heute beweist Iza zusammen mit ihrem Mann Jakub, dass man das Leben zu zweit genießen kann und der Kinderwagen kein Hindernis ist, um seine Lebensziele zu erreichen. Wie ist ihr Leben mit der Krankheit? Wie definieren sie Glück und was sind ihre Pläne für die Zukunft? Sie erzählten davon in der nächsten Folge der Serie "Ich lebe mit …".
Wie war dein erster Kontakt mit der Krankheit?
Ich wachte mit Schmerzen im Auge auf. Ich hatte einen Termin zur Aufzeichnung, aber ich hatte noch ein paar Minuten Zeit, um das Interview zu führen, also ging ich zum Augenarzt. Der Augenarzt schickte mich sofort ins Krankenhaus und es ging bergab.
Leider habe ich das Krankenhaus mit einer Diagnose verlassen - Multiple Sklerose. Mit dem linken Auge konnte ich kaum sehen, mit dem rechten Auge hatte ich eine eingeschränkte Sehkraft. Hinzu kam ein erheblicher Hörverlust. Das waren Zeiten, in denen es keine Medikamente gab. Die sogenannten Drogen fingen gerade an, hereinzukommen. immunmodulierend, d.h. das Fortschreiten der Krankheit beeinflussend, das Fortschreiten der Krankheit verlangsamend. Das Einzige, was ich anbieten konnte, waren Steroide, aber mein Körper hat bereits dagegen rebelliert.
Und was passierte dann?
Ich kam nach Hause in die vier Wände. Aus einer Person, die in den Kriegen, auf dem Balkan und darüber hinaus war, bin ich zu einer Person geworden, die Probleme hat, ihr Zuhause zu verlassen, weil sie blind dafür ist, dass sie unter ein Auto kommen kann. Kommunikation ist die Grundlage des journalistischen Berufs, und ich verstand nicht, was die Leute zu mir sagten. Ich fühlte, dass ich die Wand erreicht hatte.
Erst als ich unter das Auto kam und der Fahrer aufhörte zu schreien: "Wo bist du Waisenaugen ?!" Richtige Frage … Ich habe mich entschieden, zum Polnischen Blindenverband zu gehen und mich in der sogenannten Blindenschule ausbilden zu lassen Wiederherstellung des Sehvermögens. Ich fing an, mit einem weißen Stock zu gehen. Der weiße Stock diente nicht nur mir, sondern auch der Umwelt, die sich um mich kümmern musste.
Wie lebt es sich mit Multipler Sklerose?
Wir sind an sichtbare Behinderungen gewöhnt. Jemand geht nicht, hinkt, fährt im Rollstuhl, und was man nicht sieht, wird nicht berücksichtigt. Es ist beispielsweise nicht ersichtlich, dass jemand an chronischer Müdigkeit leidet. Chronische Müdigkeit bei MS ist, als hätte jemand den Stecker aus der Steckdose gezogen. Dies sind auch emotionale Problemekognitiver Verfall, Depression, Persönlichkeitsstörungen wie emotionale Labilität
Und es gibt auch Menschen, die zum Beispiel seit 10 Jahren an MS leiden und denen in ihrem Leben niemand sagen würde, dass sie an irgendetwas erkrankt sind. Wir haben so eine Freundin, eine Geschäftsfrau, eine schöne Frau, sie leitet eine Firma und arbeitet ganz normal. Jetzt gibt es so gute Medikamente, wenn jemand eine gut gewählte Therapie hat, ist es möglich, die Entwicklung der Krankheit deutlich zu stoppen. Jeder wird anders krank. Jeder leidet anders an der gleichen Krankheit. Der eine hat Schmerzen in den Beinen, der andere wird schnell müde, der dritte hat – wie gesagt – kognitive Probleme, ist körperlich topfit und wird zum Beispiel nie im Rollstuhl sitzen. Wenn jemand auf sich selbst aufpasst, seine Fähigkeiten seinen Plänen anpasst, dann kann er lange, lange Zeit gut funktionieren.
Wie sieht dein Alltag jetzt aus?
Das Leben mit der Krankheit ist sicher anders. Wir lachen oft darüber, dass es wie bei meiner Schwiegermutter ist – man mag sie nicht unbedingt und man kann sie nicht wegwerfen. Ist Mama aber brav, sitzt sie in ihrer Ecke, greift sich einen Häkelpullover und rührt sich nicht. Jeder von uns hat eine bestimmte Menge an Energie und es ist gut, unseren Körper gut genug zu kennen, um zu wissen, wann wir die meiste Energie haben und wann wir am wenigsten haben, um dann den Tag zu planen.
Wir betreiben zwei Stiftungen, wir kümmern uns um Tiere, also haben wir hier etwas zu tun. Wenn das Wetter passt und Iza sich wohlfühlt, gehen wir nach draußen. Wir haben einen elektrischen All-Terrain-Wagen, der uns hilft, uns fortzubewegen. Izas Funktionieren hängt von ihrem Wohlbefinden ab. Außerdem ist er im Moment schon sehr müde, also ist er ca. 3-4 Stunden am Tag sehr aktiv.
Ich kann zum Beispiel abends oder nachmittags nichts treffen oder führen und das ist die Erkenntnis, die jeder kranke Mensch in sich erkennen sollte. Dieses Wissen sollte er lernen. Wenn mir jetzt die Energie ausgeht, habe ich sie später nicht mehr. Aber ich habe bereits den Energieverbrauch für jeden Tag geplant. Es ist die Selbsterkenntnis, mit der Krankheit leben zu lernen.
Wenn wir das Leben durch das Prisma der Krankheit wahrnehmen, sollte sich meine Frau hinlegen, denn selbst aus dem Kinderwagen kann sie stürzen und sich verletzen. Und nichts, Gott bewahre, nichts zu tun, weil ich müde werde … Und keine Gewächshäuser zu bauen und Tomaten anzubauen. Allein die Tatsache, dass ich morgens aufwache, ist wunderschön.