Helfen Sie der Entwicklung der Website und teilen Sie den Artikel mit Freunden!
Die Gesundheitsgeschichte von Grzegorz könnte sich als großartiges Drehbuch für einen Film herausstellen. Hepatitis 2 hätte ihn fast umgebracht, aber er gab nicht auf - er unterzog sich einer Transplantation und nach 10 Jahren nahm er am Ironman-Triathlon-Wettbewerb teil. Heute unterstützt er im Rahmen der von ihm gegründeten Stiftung andere Empfänger, Dialysepatienten und Prätransplantationspatienten.
Patrycja Pupiec: Du hast gesagt, dass du drei Wunder erlebt hast. Das erste ist, eine Leber für die Transplantation zu finden, das zweite ist eine erfolgreiche Transplantation und das dritte ist, dass Sie sich wieder vollständig erholt haben. Bitte erzähl mir mehr darüber.
Grzegorz Perzyński:Das erste Wunder war, dass die Leber in letzter Minute gefunden wurde. Aufgrund meines Gesundheitszustandes gaben mir die Ärzte nicht viele Überlebenschancen. Meine Mutter hörte dann, dass ich sterben würde, wenn die Leber am nächsten Tag nicht gefunden würde. Ich habe wochenlang auf die Orgel gewartet, leider ohne Wirkung, warum sollte ich sie mir dann holen? Trotzdem … es hat geklappt.
Auch wenn die Geschichte außergewöhnlich ist und ein positives Ende hat, heißt das nicht, dass sie leicht gegen gesundheitliche Probleme zu schlagen war, oder?
Ich war in einem schrecklichen Zustand, einige Tage vor der Transplantation gab es keinen Kontakt zu mir. Die Überlebenschancen waren minimal, und viele Wochen lang gab es bei mir keine Leber, daher sehe ich es als ein Wunder an. Das zweite Wunder ist die Tatsache, dass sie es begriffen hat, obwohl mein Körper durch die Krankheit bereits extrem erschöpft und erschöpft war. Wenn ich nicht ein gesundes Herz hätte, hätte ich nicht einmal eine massive Blutinfusion überlebt, weil der Gerinnungsindex außerhalb des Maßstabs lag. Allein die Tatsache, dass die neue Leber in dieser Situation einsatzbereit wurde, war erstaunlich.
Dieses dritte Wunder ist die Tatsache, dass ich es geschafft habe, wieder in Form zu kommen, zurück ins Leben. Eigentlich musste ich alles neu lernen. Vom Anheben des Oberkörpers über das Sitzen auf dem Krankenhausbett bis hin zum Stehen auf den Füßen. Die Zeit nach der Transplantation und die körperliche Rehabilitation selbst war für mich ein extrem schwieriger Moment. Ich kam körperlich in Form, aber ich vermisste die mentale Rehabilitation.
Woher hast du die Kraft?
Ich denke, mein Athletengeist und meine positive Einstellungspielte eine große Rolle. Ich wollte und konnte nicht aufgeben, ich musste nach vorne drängen, wenn ich die Chance hatte. Im Jahr 2002 war es für den gewöhnlichen Patienten nicht möglich, Informationen zum Umgang mit einer Transplantation zu finden. Anfangs dachte ich, dass mir die Nierentransplantationserfahrung meines Bruders helfen würde, aber für ihn war es ganz anders. Außerdem muss es jeder Transplantationspatient persönlich erleben, einschließlich unvorstellbarer Belastungen und seelischer Belastungen in Angst und Angst um das neu erworbene Leben.
Zum Glück musste mein Bruder das nicht so dramatisch durchmachen wie ich. Man kann sagen, dass er in gewisser Weise ein "Pionier" auf dem Gebiet der Transplantation in unserer Familie war, aber nach Meinung von Experten waren dies zwei unabhängige Fälle.Obwohl ich nie komplizierte Gentests durchgeführt habe - man kann sprechen eines unglücklichen Zufalls.
Eine Chance für einen Neuanfang?
Transplantation rettet Leben und gibt Ihnen die Möglichkeit, es zu genießen. Das ist ein enormer Wert, und ich weiß, wovon ich spreche (lacht). Wie er einen Menschen aus irgendeiner Extremsituation herausholen kann, und in meinem Fall einer dramatischen, ist unglaublich. Vor der Transplantation hatte ich das Gefühl, dass ich sterben würde. Ich war mir dessen bewusst, da ich dringend zur Operation überwiesen wurde. Mein Zustand war schwer, ich fuhr „auf Dampf“, ich war in Dialyse, weil es bereits ein hepatorenales Syndrom war, fortgeschrittene Enzephalopathie, d.h. neurologische Störungen im Zusammenhang mit Leberversagen.
Es wurde immer schlimmer, ich hatte nicht einmal mehr die Kraft, zum Telefon zu greifen. Schon vor der Transplantation hatte ich Probleme mit der Behandlung, aber meine Mutter nahm dann alles auf sich, reiste zu Ämtern und Krankenhäusern und beschleunigte den Prozess. Auch ihrem Engagement ist es zu verdanken, dass ich heute leben kann!
Sie wurden von Ihrer Krankheit überrascht, oder?
Ja, die Diagnose kam überraschend für mich, denn ich war immer gesund, habe Sport gemacht, war sehr aktiv. Eines der ersten Symptome, das meine Aufmerksamkeit erregte, war mein Mangel an Kraft. Schläfrigkeit, kein Appetit. Ich ging zu einem Spezialisten und es stellte sich heraus, wahrscheinlich Hepatitis B. Später hörte ich, dass die Ärzte mir nicht mehr helfen konnten. Insgesamt war ich schon immer ein positiver Typ. Selbst in den schlimmsten Momenten, trotz der Umstände, wusste ich, dass, obwohl alles gegen mich war, ich das Gefühl hatte, dass ich da rauskommen würde, obwohl es keine Hoffnung gab und ich mich immer schlechter fühlte.
Was geschah als nächstes?
Dann wurde ich ins Krankenhaus gebracht. Ich war 27 Jahre alt und hatte viele Jahre eine Leberzirrhose. Offensichtlich beschleunigte das Virus meine Verschlechterung, aber es wurde eingeführtBehandlung, hatte für kurze Zeit eine positive Wirkung. Dann gab es eine erfolgreiche Transplantation und eine schwierige Genesung. Mein Gewicht sank auf unter 50 Kilogramm, ich hatte keine Muskeln, keine Kraft, obwohl ich schon immer Sport geliebt habe. Es war nicht einfach für mich, aber ich musste von vorne anfangen. Völlig neu. Ich musste lernen, mich hinzusetzen, zu gehen. Nach einer mehrwöchigen Reha konnte ich wieder arbeiten.
Du hast Sport geliebt und die Krankheit hat dir die Kraft geraubt. Aus der Sicht eines so aktiven Menschen muss es besonders schwierig gewesen sein …
Ich erinnere mich an eine Situation, in der ein Patient in mein Krankenzimmer kam, der auch eine neue Leber brauchte. Sein Zustand war viel besser als meiner, er wurde alleine ins Krankenhaus eingeliefert und ich wurde langsam machtlos. Als ich erfuhr, dass dieser Patient die gleiche Blutgruppe hat, ging es mir noch schlechter, denn ich sterbe hier, ich bin völlig erschöpft, und er sieht aus, als wäre er in Ordnung. Es war eine sehr harte Zeit für meinen Kopf.
Zuerst fühlte ich totale Bitterkeit und eine große Enttäuschung. Natürlich machte ich diesem Mann keinen Vorwurf, und das nicht nur, weil es neben der für eine Transplantation in Frage kommenden Blutgruppe noch eine lange Liste anderer Parameter gibt, aber ich konnte nicht verstehen, warum das alles so medizinisch unfair, aber auch zufällig unlogisch war . Dann musste ich auf die tiefsten Schichten meines Optimismus zurückgreifen und an meinem Kopf arbeiten, um überhaupt nicht zusammenzubrechen. Es kam erst mit der Zeit, nach diesem heftigen Schlag direkt ins Gesicht.
Wie sieht dein Leben jetzt aus? Nur weil du aktiv bist, heißt das nicht, dass du plötzlich voller Energie bist, oder?
Ich muss immer noch von Spezialisten betreut werden, obwohl ich mich nach der Lebertransplantation großartig fühle. Natürlich habe ich trotz meines aktiven Lebens gewisse Einschränkungen und das Bewusstsein, manchmal „überzulaufen“.Vielleicht gehe ich in den Augen anderer Patienten, denen ich persönlich meine Sportsucht nicht empfehle, ein wenig Risiko ein Ich tue es nur, um diesem vernachlässigten Bereich in Bezug auf Bildung, Bewusstsein, Medien und PR so viel wie möglich die öffentliche Aufmerksamkeit zurückzugeben.Ich weiß, dass ich nicht die einzige Person bin, die es geschafft hat zu überleben, aber meine Chancen waren sehr gering , und doch habe ich es geschafft , wieder auf diesen sprichwörtlichen Tiefpunkt aufzuspringen , und heute fühle ich mich fantastisch .
Sport spielt nach wie vor eine große Rolle in meinem Leben. Wenn ich mich nicht körperlich betätigen würde, würde mein Herz es nicht ertragen. Wir immungeschwächten Menschen leben gewissermaßen auf Pump. Überall müssen wir auf allerlei Keime, Bakterien, Krankheitserreger und Viren achten. Und das nicht nur während einer Pandemie. Irgendwo im Hinterkopf ist so eine Angst, dass etwas passieren könnte, wiesogar einige Symptome der Abstoßung eines Organs, das mein Leben gerettet hat, und doch wird es nicht für immer gegeben, genau wie alles andere.
Trotzdem planen Sie, wieder am Ironman-Rennen teilzunehmen.
Ich versuche, einen Mittelweg zu finden. Einerseits Zufriedenheit als Sportler zu haben, andererseits aber auch das Gefühl zu haben, dass ich nicht übertreibe. Von einem solchen Ansatz wie dem meinen rate ich unbedingt ab, weil wir Rezipienten gewissermaßen behindert sind, obwohl es formal anders ist. Ich bin gewissermaßen ein extremes Beispiel eines Patienten, der vor 20 Jahren fast gestorben wäre und sich heute sportlichen Herausforderungen stellt, die für viele gesunde Menschen unerreichbar sind.
Daher auch der Titel meiner Social-Aktion „Von der Transplantation zum IRONMAN – 20 Jahre nach dramatischer Lebertransplantation“. Ihr Hauptziel ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit am Beispiel des Patienten, der deutlich macht, dass eine Transplantation Leben rettet, sowie die Verbreitung von Willenserklärungen. Und das alles während meiner Lauf-, Triathlon- und anderen nicht sportlichen Langstreckenveranst altungen, bei denen Sie viele solcher Aussagen abgeben können.
Dank der Stiftung helfen Sie auch anderen Patienten.
Die LIVERstrong Transplantation Foundation wurde 2022 auf der Grundlage meiner dramatischen Erfahrungen und meines Bruders gegründet, der 2001, also ein Jahr vor meiner Transplantation, seine erste Nierentransplantation hatte. Abgesehen davon, dass wir das Bewusstsein für die Transplantation in der Gesellschaft schärfen möchten, arbeiten wir für Menschen vor und nach einer Organtransplantation. Wir haben bereits einige Erfolge auf diesem Gebiet erzielt, obwohl der aktuelle Kontext von COVID-19 und die hohe Sterblichkeitsrate in unserer Bevölkerung nicht sehr angenehm sind.
Trotzdem, durch die aktive Mitarbeit im Parlamentarischen Team für Transplantation im Senat ist es uns gelungen, Transplantationspatienten in die erste Impfgruppe gegen SARS-CoV-2 aufzunehmen oder den Prozess der Implementierung weiterer COVID-19-Impfstoffe für unsere Patienten zu beschleunigen. Ein großer Erfolg, das kann ich ohne Zögern sagen, war die Organisation der Konferenz anlässlich des Nationalen Transplantationstages im Senat, und im Plenarsaal, auf den wir sehr stolz sind, nur 2 Personen zu sein und sich selbst finanzierende Organisation. Umso mehr, dass es uns gelungen ist, fast alle großen Autoritäten der polnischen Transplantologie sowie mehrere andere Patientenorganisationen einzuladen. Geleitet wurde die Sitzung vom Senatsmarschall Prof. Tomasz Grodzki und Vorsitzender des Teams, Senator Prof. Alicja Chybicka.
Auch dank der Stiftung hast du noch KontaktPatienten, kennt die Realitäten. Wie viel hat sich bei der Behandlung von Patienten geändert, die eine Organtransplantation benötigen?
Die Einstellung der Ärzte hat sich sicherlich geändert. Heute sind sie sehr offen, die Kommunikation ist ganz anders als früher. Ich erinnere mich, dass ich vor 20 Jahren, als ich krank war, Probleme hatte, grundlegende Informationen von einem Arzt zu bekommen. Es gab nichts zu fragen. Die Kommunikationsstandards der Ärzte mit den Patienten waren fragwürdig. Von einem Dialog war keine Rede.
Als ich eine junge Ärztin fragte, warum sie mir bestimmte Tests verordnet hat, bekam ich zur Antwort: Warum müssen Sie das wissen? Schließlich war es keine falsche Frage, sondern eine Frage, die mir sehr am Herzen lag – meiner Gesundheit. Ich war schon immer ein bewusster Patient, aber damals wollten viele Ärzte solche Patienten lieber nicht haben. Auch wissenschaftliche Untersuchungen bestätigen, dass dieses Patientenbewusstsein für den Behandlungserfolg sehr wichtig ist. Es kann nicht nur dem Patienten helfen, sondern dem gesamten Heilungsprozess.
Ich erinnere mich auch an eine andere Situation, besonders absurd aus der Perspektive der aktuellen Pandemiebeschränkungen. Der Arzt bedankte sich bei meiner Mutter für meinen „Einsatz“, weil sie es zuvor versäumt hatte, die Schwestern davon zu überzeugen, bei der Blutentnahme Handschuhe zu tragen. Stellen Sie sich vor, der Arzt kämpft seit Jahren mit Mitarbeiterinnen, die keine Handschuhe tragen wollten oder die sich im Schwesternzimmer noch anziehen, währenddessen andere Kranke versorgen, die Türklinken anfassen …
Als ich höflich nach diesen Grundnormen fragte, entpuppte ich mich als die sogenannte „schwieriger Patient“. Aber am Ende konnte ich diese Damen davon überzeugen, dass es auch zu ihrer Sicherheit war. Nach einiger Zeit landete eine ganze Packung Handschuhe in meinem Zimmer (lacht). Manchmal kann das medizinische Personal den Patienten „töten“, obwohl es nicht nur rein medizinische und materielle Hilfe leisten, sondern auch Patienten seelisch unterstützen sollte.
Mir selbst fehlte sogar elementares Mitgefühl, Empathie. Solchen Menschen bin ich leider auch begegnet, als ich in einer für mich schwierigen Situation war, als ich einfach nur gelitten habe. Ich will nicht dämonisieren, aber das war die Realität. Heute schätze ich besonders medizinisches Fachpersonal, das Patienten helfen möchte, einfühlsam und aufgeschlossen ist.
Gibt es etwas, das Sie anderen Transplantationspatienten mitteilen möchten?
Es mag trivial sein, was du sagen sollst, aber erwarte nicht zu viel, sondern genieße gleichzeitig so viel wie möglich das andere Leben. Eine positive Einstellung gibt wirklich viel und es lohnt sich, auch im Angesicht des Schlimmsten optimistisch zu sein oder es zumindest zu versuchen, denn es kann sich als großartig herausstelleneine Chance, das Schlimmste zu überstehen! Aber ich möchte auch anderen Lesern etwas mitteilen, damit sie ihre Entscheidung zur Organspende mit ihrer Familie und ihren Freunden besprechen können. Es kostet nichts und kann viele Leben retten, wenn es uns nicht mehr gibt.
Das ganze Mysterium und die Schönheit der Transplantation sind außergewöhnlich. Jemand beschließt zu seinen Lebzeiten, dass nach seinem Tod ein Fremder weiterleben darf, dem er nie begegnen wird. Es kann bis zu 8 weitere Leben retten. Es ist so viel für so wenig und gleichzeitig menschlich gesprochen - so viel wie möglich. Heute kann ich diese Worte schreiben und für diese schöne Geste appellieren, dank dieser Person, die einst entschieden hat, dass jemand wie ich überhaupt leben kann.
Lesen Sie die anderen Artikel aus der Serie Ich lebe mit …
- Ich lebe mit Hashimoto: "Ärzte haben mir gesagt, ich soll 1000 kcal am Tag essen"
- Ich lebe mit einer Behinderung. "Er hat nur für ein Jahr eine Urkunde bekommen, weil niemand an sein Überleben geglaubt hat"
- Ich lebe mit Morbus Crohn: "Ich habe gehört, dass sich mein Leben von nun an sehr verändern wird"
- Ich lebe mit einer Behinderung. "Ich erwarte nicht, dass Gabryś ein Genie ist"
- Ich lebe mit dem Roberts-Syndrom: "Die Ärzte gaben ihr keine Überlebenschance, wir sollten einem toten Kind Blut abnehmen"
- Ich lebe mit einer bipolaren Störung. Mika Urbaniak: Alkohol war meine Flucht, er hat meine Emotionen übertönt