In Polen leiden heute mehrere tausend Menschen an seltenem Blutkrebs. Diese Patienten sind die gleichen wie wir, sie erfüllen verschiedene soziale und berufliche Rollen. Sie haben eines gemeinsam – eine gemeinsame Krankheit, mit der sie zu kämpfen haben. Das starke Bedürfnis nach gegenseitiger Unterstützung und dem Aufbau von Beziehungen war der Grund für die Gründung der Selbsthilfegruppe für Patienten mit myeloproliferativem Krebs bei der Polnischen Koalition der Krebspatienten.

In Polen leiden heute mehrere tausend Menschen an seltenem Blutkrebs. Diese Patienten sind die gleichen wie wir, sie erfüllen verschiedene soziale und berufliche Rollen. Sie haben eines gemeinsam – eine gemeinsame Krankheit, mit der sie zu kämpfen haben. Der Kampf gegen den Krebs ist jedoch nicht einfach, er erfordert die Unterstützung der Angehörigen sowie Kraft und Entschlossenheit, um die mit der Krankheit verbundenen Strapazen täglich zu meistern. Das starke Bedürfnis nach gegenseitiger Unterstützung und dem Aufbau von Beziehungen war der Grund für die Gründung der Myeloproliferative Cancer Support Group bei der Polish Coalition of Cancer Patients. Die Grassroots-Initiative soll einerseits Menschen helfen und unterstützen, die an sehr seltenen Blutkrebserkrankungen leiden, und andererseits den Zugang zu Behandlungen verbessern, auf die manche Patienten heute nicht zählen können.

Selbsthilfegruppe für Patienten mit myeloproliferativen Neoplasien

Die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, wird von der Notwendigkeit geleitet, den Zugang zur Behandlung für einige Gruppen von Patienten mit myeloproliferativen Neoplasien zu verbessern, insbesondere für Menschen mit Myelofibrose. Patienten wissen sehr gut, dass der Kampf gegen Krebs nicht gleich ist, einige von ihnen, sogar Menschen mit chronischer myeloischer Leukämie, haben die Möglichkeit, von wirksamen Therapien zu profitieren, die verbleibende Gruppe von Patienten - wird sich selbst überlassen. Menschen mit Myelofibrose – myeloproliferativer Krebs mit der schlechtesten Prognose, deren Schicksal heute vom Zugang zu neuen Therapien abhängt, müssen dringend verbessert werden.

- Wir fühlen uns vom Gesundheitssystem in Polen ausgeschlossen, das uns im fortgeschrittenen Stadium einer schweren Krankheit, von der wir betroffen sind, keine Chance gibt, unser Leben effektiv zu behandeln und zu verlängern, erklären die Patienten. Durch die Gründung der Selbsthilfegruppe für Patienten mit myeloproliferativem Krebs wollen wir unsere Situation ändern und denen helfen, die in Zukunft von dieser schweren Krankheit betroffen sein könnten, fügt Antoni Markowski, ein Patient aus Inowrocław, hinzu.Abgesehen von der enormen Unterstützung unserer Familien und der Hilfe von Spezialisten haben wir bisher selbst mit diesem grausamen Krebs gekämpft. Jetzt, indem wir eine Selbsthilfegruppe gründen, unterstützen wir uns gegenseitig und glauben, dass wir gemeinsam mehr erreichen werden - argumentiert Markowski.

Patienten mit Myelofibrose und anderen seltenen Krebsarten kämpfen um den Zugang zu einer wirksamen Therapie

Eine deutlich vergrößerte Milz, die ein Gewicht von 10 kg und eine Größe von bis zu 36 cm erreicht, die Bewegung und Nahrungsaufnahme erschwert, Müdigkeit, Atemnot, Blutarmut, Gewichtsverlust und Fieber - das sind die Probleme mit denen Patienten jeden Tag zu kämpfen haben.

Leider werden die Patienten trotz der schwächenden und lebensbedrohlichen Symptome der Krankheit im Kampf gegen die Krankheit immer noch allein gelassen. - Das Gesundheitsamt nimmt unsere Bedürfnisse nicht wahr und gibt uns keinen Zugang zu einer wirksamen Therapie, die uns helfen würde, mit der Krankheit umzugehen - Patienten beschweren sich. Indem wir uns einer Gruppe anschließen, möchten wir, dass unsere Bedürfnisse endlich wahrgenommen werden und unsere gemeinsame Stimme vom Gesundheitsminister gehört wird.

Mit der Einrichtung der Selbsthilfegruppe wandten wir uns an den Gesundheitsminister, in dem wir das Gesundheitsministerium aufforderten, die Probleme von Patienten mit Myelofibrose und anderen seltenen Krebsarten anzuerkennen. In dem Schreiben haben wir auch dazu aufgerufen, uns den Zugang zu wirksamen, modernen Therapien zu erleichtern, die heute von Patienten in anderen Ländern der Europäischen Union genutzt werden können, erklären die Patienten. Leider lässt uns der Gesundheitsminister in Antwort auf unser Schreiben keine Hoffnung auf Zugang zu der für uns einzig wirksamen Behandlungsmethode. Obwohl die Therapie, die wir suchen, heute die einzige Rettung für uns ist, sieht das Gesundheitsministerium keine Notwendigkeit für eine Finanzierung - fügten sie hinzu. Die H altung des Gesundheitsministeriums hält die Patienten jedoch nicht davon ab, weitere Maßnahmen zu ergreifen. Dank der Unterstützungsgruppe fühlen sich die Patienten mobilisiert, um weiterhin zu versuchen, ihre Situation zu verbessern und andere Patienten mit seltenem Blutkrebs zu unterstützen. Wir sind entschlossen, für das Recht auf Behandlung zu kämpfen, weil wir wie jeder kranke Mensch die Fürsorge und den Schutz des Staates verdienen – argumentieren Patienten. Die Selbsthilfegruppe ist offen für Hilfesuchende.

Es wird Ihnen nützlich sein

Die Selbsthilfegruppe ist offen für Hilfesuchende. Patienten, die der Gruppe beitreten möchten, können ihre Vertreter über die Website www.grupawsparciampn.pl kontaktieren, dort können sie auch weitere Informationen über myeloproliferative Neoplasmen erh alten.

Quelle: Pressematerial der Myeloproliferative Cancer Support Group

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Patientenkoffer