- SMA Foundation - Ziele und Missionen
- SMA Foundation - Bildungskonferenzen, Projekte, soziale Aktionen
Die SMA Foundation wurde von Eltern gegründet, deren Kinder mit spinaler Muskelatrophie zu kämpfen haben. Ziel der Stiftung ist die Unterstützung von Patienten mit dieser seltenen Erbkrankheit sowie die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die spinale Muskelatrophie.
Die SMA Foundationunterstützt Patienten mit spinaler Muskelatrophie - einer seltenen genetischen Erkrankung, deren Kern Schwäche und allmählicher Muskelschwund sind.
SMA Foundation - Ziele und Missionen
Das Ziel der SMA Foundation ist es, Patienten mit spinaler Muskelatrophie zu unterstützen, indem sie die Informationslücke bezüglich dieser schweren Erkrankung füllen. Zu diesem Zweck hat die Stiftung unter anderem eine Informationsbroschüre herausgegeben. Darüber hinaus unterstützt die SMA Stiftung Patienten, indem sie die Verfügbarkeit von Diagnose-, Behandlungs- und Rehabilitationsmethoden und -techniken sowie Produkten und technologischen Lösungen für Menschen mit spinaler Muskelatrophie erhöht, Ausgrenzung entgegenwirkt, die Unabhängigkeit erhöht und die Allgemeinheit verbessert verstandene Lebensqualität der Patienten. Die Stiftung fördert auch den Erfahrungsaustausch zwischen Patienten, schafft Selbsthilfe- und Selbsthilfegruppen.
Die SMA Stiftung unterstützt auch systemische Lösungen, insbesondere im Bereich der Gesundheitsversorgung und sozialen Sicherung, unter Berücksichtigung der Bedürfnisse von Menschen mit spinaler Muskelatrophie und ihrer Angehörigen.
Ziel der SMA Foundation ist es auch, das gesellschaftliche Bewusstsein für spinale Muskelatrophie durch die Organisation von Sozial- und Aufklärungskampagnen zu stärken.
SMA Foundation - Bildungskonferenzen, Projekte, soziale Aktionen
Die SMA Foundation organisiert jährlichWeekend with SMAKonferenzen, die dieser seltenen genetischen Krankheit gewidmet sind. DieSMA WeekendKonferenz ist die zweitgrößte in Europa und die drittgrößte der Welt, die sich der spinalen Muskelatrophie widmet. Auf den Konferenzen können Sie Vorträge von polnischen und ausländischen Spezialisten für die Betreuung von Patienten mit SMA hören. Familien mit spinaler Muskelatrophie können kostenlos teilnehmen.
Die Stiftung führt auch verschiedene Projekte durch, die darauf abzielen, das gesellschaftliche Bewusstsein für spinale Muskelatrophie zu stärken. Eines davon ist das Projekt „COOL-Awe Circles from a Preschooler“, durchgeführt in Kooperation mit der TPSW Foundation,Ziel war es, Vorschulkinder mit dem Thema körperliche Behinderung vertraut zu machen. Das Ziel des Projekts „Wir sind nicht allein“ wiederum war es, multilaterale Aufklärungs- und Informationsunterstützung bereitzustellen und dauerhafte Unterstützungsmechanismen für polnische Familien mit SMA zu schaffen, darunter viele Familien mit neu diagnostizierten Kindern.
Die Stiftung ist auch Organisator der Aktion "Muskeln für Muskeln". Ihr Zweck ist die Förderung des Wissens über die spinale Muskelatrophie und die Finanzierung der Gerätebank bei Sportveranst altungen. Im Rahmen der Kampagne baut die SMA Foundation Kooperationen mit Teams und Einzelsportlern auf, die bereit sind, Patienten mit SMA zu unterstützen. 2014 hatte die SMA Foundation die Ehre, mit dem American-Football-Team Warsaw Sharks zusammenzuarbeiten.
Wo Sie Hilfe bekommenSMA Stiftung - Kontaktdaten
- Telefon: 22 350 02 02
- Fax: 22 350 02 01
- E-Mail: [email protected]
Weitere Informationen finden Sie auf der Website der SAM Foundation: www.fsma.pl