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Sie "klebte" an mir, als ich 15 war, aber es ist erst ein paar Monate her, dass ich sie bei ihrem richtigen Namen nenne. Einmal habe ich mich für sie geschämt und sie versteckt. Über 10 Jahre lang war es für mich eine Art "Hautkrankheit". Jetzt stelle ich mich so vor: Mein Name ist Dominika Jeżewska und ich habe Psoriasis.

Ich habe mich gerade gekratzt …

-Oh Gott, es könnte Psoriasis sein! - schrie meine Mutter, als sie eines Tages im Jahr 2007 die ersten Hautläsionen an meinen Ellbogen bemerkte. Sie hat sich sehr um mich gekümmert, seit ich 1 Jahr alt war, und es stellte sich heraus, dass ich das nephrotische Syndrom habe, eine Krankheit, bei der der Körper Eiweiß mit dem Urin ausscheidet, und um es aufrechtzuerh alten, muss man Steroide nehmen. So wurde ich fast seit meiner Kindheit „auf Steroiden geh alten“, unter einem Schatten, im sicheren Kreis meiner Familie.

-Welche Art von Psoriasis? Ich habe mich gerade gekratzt, und du denkst an neue Krankheiten für mich! - schrie ich meine Mutter an. Um Gottes Willen! Ich war 15, ich war ein Teenager, ich entdeckte meinen weiblichen Körper, ich wollte mir selbst und anderen gefallen. Jahrelang hatte ich die Psoriasis-Läsionen am Körper der Freundin meiner Mutter beobachtet und argumentiert, dass „so etwas“ auch mir passiert sein könnte. Aber als meine Arme, Beine, mein Bauch "bedeckt" waren und ein paar Veränderungen auf meiner Kopfhaut auftauchten, erlaubte ich mir demütig, einen Dermatologen aufzusuchen.

Da habe ich mich geschämt

-Sehr wenige Leute um mich herum wussten, dass ich Psoriasis hatte. Ich habe versucht, es zu verbergen. Nur meine engsten Freunde, die mich sogar im Krankenhaus besuchten, wussten davon. Ich gebe ehrlich zu, dass ich mich nicht erinnere, ob ich ihnen direkt gesagt habe, dass ich Psoriasis habe, oder sie es herausgefunden haben, als sie Veränderungen an meinem Körper gesehen haben. Eines weiß ich, damals sprach ich nicht gern über diese Krankheit. Glücklicherweise habe ich nie meine Freunde aufgrund von Psoriasis verloren und ich hatte nie das Gefühl, mit meinen Fingern festzustecken. Ich glaube, das lag daran, dass ich versuchte, mich zu verstecken, ich trug langärmlige Kleidung, um zu verhindern, dass Leute Fragen zu meiner Krankheit stellten. Ich erinnere mich an eine Gelegenheit, als ein Freund mich fragte, ob ich von Mücken gestochen wurde, weil meine Beine so rot waren, und ich nur nickte und nicht die Wahrheit sagen wollte .

Du wirst nicht anders sein?

Der allererste Arzt hat mich desillusioniert zurückgelassen. Es ist Psoriasis! Wovon? Es ist eine Erbkrankheit, also hat mir vielleicht einer meiner Verwandten ein solches "Erbe" hinterlassen? GemäßIm Familiengespräch verdächtigten wir kurz meinen Großvater, der zugab, einmal „irgendeine Art Ekzem“ gehabt zu haben, aber schnell wieder vorbei war. Letztendlich kam man zu dem Schluss, dass die Psoriasis bei mir als Reaktion des Körpers nach dem Absetzen von Steroiden auftrat. Das war die Zeit, als das nephrotische Syndrom heilte und ich die Einnahme abbrach.

-Sei ehrlich. Das wird dich für den Rest deines Lebens begleiten- der Arzt hat sich von mir verabschiedet. Ihre Worte drangen tief in meinen 15-jährigen Kopf ein. Ich verlor die Hoffnung und den Willen, die Krankheit zu bekämpfen. Warum soll ich Medikamente nehmen und mich einschmieren, wenn der Arzt sagt, dass es sowieso nichts bringt?

Meine Mutter und ich gingen auf der Suche nach einer wirksamen Therapie von einem Arzt zum anderen. Ba! Sogar zu denen für die chinesische Medizin, denn was wäre, wenn die in China seit Jahrhunderten bekannten Kräuter mir helfen würden …? Also bekam ich neue Medikamente, Salben, Kräutermischungen, aber ich muss zugeben, dass ich sie nicht konsequent verwendete. Wenn das neue Medikament 2 Wochen lang nicht wirkte, warf ich es enttäuscht weg und bestärkte den Glauben, dass nichts meiner Psoriasis helfen wird, dass ich kein anderes sein werde …

Bildung in der Schule

- Ich glaube, dass die Schule ein freundlicher Ort für junge Menschen mit Psoriasis sein sollte. Zuallererst sollte Unterricht zu Themen im Zusammenhang mit verschiedenen Hautkrankheiten organisiert werden, nicht nur mit Psoriasis. Ein Erkrankter soll sich sicher fühlen, denn wie wir wissen, verschlimmert Stress bei Psoriasis die Symptome. Es lohnt sich, mehr soziale Aktionen mit Beteiligung von jungen, kranken Menschen oder Aufführungen an Akademien zu organisieren, in denen Situationen der STYGMATISIERUNG und AUSGRENZUNG gezeigt werden.

Wir haben neben Psoriasis auch Neurodermitis, Urtikaria oder Akne, daher lohnt es sich, schon in jungen Jahren darüber zu sprechen.

Das ist das letzte!

-Ich gehe nicht mehr hin! Alle sagen und verschreiben mir dasselbe und nichts hilft! - Ich war aufgeregt, als ich erfuhr, dass meine Mutter einen Termin bei einem anderen Spezialisten hatte und ich mit ihr nach Lublin fahren sollte. Aber wie sich herausstellte, behandelte mich dieser Arzt ganz anders. Er fing mit meinem… Kopf an. Er brachte mich für einen Monat in sein Krankenhaus, um mir zu beweisen, dass Psoriasis nicht geheilt werden kann, aber geheilt werden kann.

Es war eine Schocktherapie. Ich verbrachte 4 Wochen weg von zu Hause unter Menschen, die ich nicht kannte, und verließ sie mit kaum sichtbaren Schuppenflechte-Pflastern und mit der Überzeugung, dass das Wichtigste bei der Behandlung von Schuppenflechte eine erfolgreiche, coole Beziehung ist: Patient-Arzt . Ein Arzt, der mit Ihnen sprechen, Sie überzeugen, Ihnen Vertrauen und Energie geben kann. Einer, dem Sie vertrauen.

Ich weiß, was ich sage … Nachdem ich mein Abitur bestanden hatte und zum Studium nach Warschau gezogen warIch fing an, in eine der Kliniken der Hauptstadt zu gehen, und dort erlebte ich die gegenteilige Situation. Die Ärzte, die mich „betreuten“, wechselten so oft, dass ich mir ihre Namen und Gesichter nicht mehr merken konnte, und Gespräche mit ihnen beschränkten sich auf die Beantwortung der Frage:Wie viele Salbentuben soll man schreiben?

So eine "Hautkrankheit" …

9 Jahre lang haben mir meine Krankheiten ein wenig "Ruhe" geschenkt. Das nephrotische Syndrom hat sich zurückgebildet. Psoriasis war schlimmer. Tatsächlich war es noch schlimmer, als ich Psoriasis akzeptierte. Die Hautläsionen waren kleiner, aber es gab sie. Ich versteckte sie fest unter meiner Kleidung. Vor allem die an den Beinen. Denn die an den Ellbogen waren hinten und man konnte sie theoretisch nicht sehen. Und wenn die Leute auf meine Beine starrten, dachte ich, das war nicht aus Bewunderung für sie, sondern weil sie meine Haut verabscheuen. Obwohl ich zugeben muss, dass ich noch nie eine Zurückweisung aufgrund von Psoriasis erlebt habe. Nur einmal, als ich in einem Sanatorium am Meer war und dort in Shorts vorbeimarschierte, fragte ein Kind lautstark seine Eltern:Oh, was ist diese Dame auf ihren Füßen …?

Habe ich mich selbst bemitleidet? Am Anfang ja. Andererseits habe ich die Psoriasis viele Jahre nicht beim Namen genannt. Ich gab es ihr nicht zu, ich mochte es nicht, vor mir darüber gesprochen zu werden, ich nannte sie rätselhaft: eine Hautkrankheit. Noch vor meinem zukünftigen Ehemann. Psoriasis war auch meine Ausrede für eine Weile. Ich machte sie für meine schlechten Tage und Misserfolge verantwortlich. Oder ich habe es benutzt, wenn ich etwas nicht machen wollte, z.B. schwimmen lernen und ins Schwimmbad gehen.

Psoriasis hinderte mich jedoch nicht daran, mein Studium (Lebensmitteltechnologie und Humanernährung an der Warschauer Universität für Life Sciences) zu beenden, eine interessante Stelle in einem Beratungsunternehmen anzunehmen, das sich mit Lebensmittelrecht befasst, sowie zu bekommen verheiratet mit einem Jungen, mit dem ich aus der 3. Klasse der High School ausgegangen bin.

Zahme Psoriasis

Im Jahr 2016 kehrte nach einer unbehandelten Infektion das nephrotische Syndrom zurück und infolge der geschwächten Immunität auch die Psoriasis. In meinem Körper war so viel Wasser, dass ich wie ein Kürbis angeschwollen war. Ich bekam das Medikament jedoch schnell und beide Beschwerden bildeten sich wieder zurück.

-Wie wäre es mit einem Kind?- Ich habe 2022 angefangen, vorsichtig zu träumen. Meine Sehnsucht war mit Angst vermischt. Ich fürchte, mein Kind wird auch Psoriasis haben. Ich habe Angst, dass nach der Schwangerschaft, wenn sich die Psoriasis-Veränderungen zurückbilden, sie stärker zurückkommen wird. Ärzte halfen bei der Entscheidung nicht. Der Gynäkologe meinte, ich müsse meine Psoriasis-Medikamente absetzen, die die normale Entwicklung des Fötus beeinträchtigen könnten. Der Nephrologe sagte, ich könnte es aush alten und es würde nichts Schlimmes passieren. Also habe ich für alle Fälle aufgehört, es zu nehmen, aber nach einer Woche "Entwöhnung"Psoriasis ist zurück.

Beim Anblick meiner "geduschten" Beine verspürte ich zum ersten Mal einen inneren Impuls, endlich aufzuhören, mich vor der Welt zu verstecken. Ich habe Informationen über die Kampagne Ich bin eine Biedronka gefunden und an einer künstlerischen Fotosession teilgenommen, bei der ich meine Psoriasis-Läsionen öffentlich gezeigt habe.

Und dann ging ich zur Behandlung zu meinem Arzt in Lublin. Ich verbrachte 2 Wochen in seinem Krankenhaus mit diagnostischen Tests, Bestrahlung mit Lampen und Schmieren mit Salben. Später befolgte ich konsequent alle Empfehlungen in der Privatsphäre meines Zuhauses und vergaß keinen einzigen Tag. Es dauerte zwei Monate. Und das war der Zeitpunkt, an dem ich endlich meine Psoriasis akzeptierte. Auch ein resolutes, weises, fröhliches 13-jähriges Mädchen mit fortgeschrittenen Veränderungen an Kopf und Gesicht, mit dem ich mir ein Krankenzimmer teilte, half mir. Sie gab mir ein Beispiel dafür, wie man laut und stolz über seine Krankheit spricht, wie man sie zu einem wichtigen Teil seines Lebens macht, nicht zu einer „emotionalen Störung“.

Dank meiner Krankenhausfreundin wurde Frau Łuska am 29. Oktober 2022, dem Welt-Psoriasis-Tag, auf Instagram geboren …

"Deine Krankheit kann dein Freund werden"

Das ist das Hauptmotto von Frau Łuski. Mein Mann hat mir den Spitznamen verraten, weil meine Psoriasis-Hautläsionen einer winzigen, leicht schimmernden Fischschuppe ähneln. In den ersten Beiträgen habe ich diese Hülle von mir vor und nach der Behandlung gezeigt. Viele Leute haben ihre Bewunderung darüber zum Ausdruck gebracht, dass ich meine Psoriasis so gut heilen konnte, und haben mich um Rat gefragt, was funktioniert und was nicht. Also habe ich angefangen, Beiträge zu posten, die zeigen, was für mich funktioniert.

Nun enthüllte ich immer mehr "Geheimnisse" aus dem Leben von Frau Łuski. Über 600 Follower sehen mir beim Essen, Laufen und Sport zu und sogar Fotos von meinen Flitterwochen am Toten Meer, dessen Salzwasser ein wunderbarer Balsam für Psoriasis ist. Es ist wie Balsam für die Seele zu wissen, dass man durch seine Erfahrungen anderen helfen kann, mit einer Krankheit fertig zu werden. Größter Traum? Jetzt? Den Menschen bewusst zu machen, dass es Spaß macht, mit Psoriasis zu leben und dass man sich damit anfreunden kann.

Schuppenflechte ist wie das Meer

- Ich denke gerne über meine Krankheit nach, nicht nur in Bezug auf die Krankheit selbst . „Psoriasis ist relativ ruhig, wenn die Sonne scheint, sie kann schlafen wie das Meer im Sommer, wo der Wind nur eine leichte Brise weht. Es kommt jedoch vor, dass gerade als ein starker Wind auf See hereinkommt und ein Sturm beginnt, die Psoriasis mit doppelter Kraft zurückkehrt‼ Welle auf Welle trifft dann auf das Ufer, es sieht nicht so aus, dass es Sandburgen zerstören kann.

Ebenso stört Psoriasis unser GleichgewichtOrganismus, es verletzt unsere Haut und zerstreut die Hoffnung auf eine bessere Zukunft. So wie man das Ende des Meeres nicht sieht, kann man das Ende der Krankheit nicht sehen …

Dann beruhigt sich alles wieder, die Natur kommt wieder ins Gleichgewicht, der Körper regeneriert und wird ruhiger. Der Mensch steht den Naturgew alten hilflos gegenüber, aber seiner Krankheit sollte er nicht hilflos gegenüberstehen"

Aber schafft er es am Pool?

- Ich habe es in der Vergangenheit schrecklich vermieden, ins Schwimmbad zu gehen. Erst in diesem Jahr habe ich den Durchbruch geschafft und endlich schwimmen gelernt. Ich denke, es ist erwähnenswert, dass nicht jeder ein Schwimmbadhat. Manche Menschen haben nach dem Kontakt mit Chlor stärker gereizte Haut, also beobachten Sie, wie unsere Haut reagiert.

Es kommt zu unangenehmen Blicken, auf die wir keinen Einfluss haben. -Wir sollten uns darüber im Klaren sein, dass wir keinen Einfluss auf die Gedanken und Reaktionen anderer Menschen haben, aber wir haben einen großen Einfluss auf unsere eigenen Gedanken. Wenn wir an unsere Krankheit gewöhnt sind, sollten uns selbst schiefe Augen nicht schlechter fühlen, weil wir unseren Wert kennen.

Der Chief Sanitary Inspector hat eine Erklärung zu Menschen mit Psoriasis unterzeichnet, in der erklärt wird, dass Psoriasis keine ansteckende Krankheit ist und Hautläsionen, die ein Symptom dieser Krankheit sind, kein Gesundheitsrisiko für andere Benutzer darstellen das Schwimmbecken. Wenn jemand eine an Psoriasis erkrankte Person bittet, den Pool zu verlassen, beziehen Sie sich bitte auf ein solches Dokument.

Auf der Website des Polnischen Vereins der Patienten mit Psoriasis "Psoriasis" gibt es auch eine Liste der Schwimmbäder, die an der Kampagne "Freundliches Schwimmbad" teilnehmen. Menschen, die an Psoriasis leiden, sind an solchen Orten sicherlich willkommen. Ähnlich ist es mit dem SPA. Es lohnt sich, nach Anbietern zu suchen, die Behandlungspakete für Menschen mit Psoriasis anbieten.

-Ich denke, Sie müssen Ihre Einstellung zu unserer Krankheit ändern, angefangen bei uns selbst. Lassen Sie uns nicht negativ sein, sondern nach anderen Lösungen suchen.

5 Gebote von Lady Luska:
  1. Täglich einölenSalben, Lotionen, regelmäßig mehrmals täglich. Auch wenn du halb bewusstlos von der Arbeit nach Hause kommst oder morgens von einer Party.
  2. Lebe aktiv!Fülle jeden Tag dicht mit Aktivitäten und körperlicher Aktivität, um nicht an die Krankheit zu denken.
  3. Iss gesund!Beobachte, wie dein Körper auf verschiedene Lebensmittel reagiert, damit die ungünstigen rechtzeitig aus deiner Ernährung ausgeschlossen werden.
  4. Sprechen Sie offen mit anderen Menschen über Ihre Psoriasis!Wenn Sie zeigen, dass Sie keine Angst davor haben, werden sie auch keine Angst davor haben.
  5. Suchen Sie Unterstützung bei anderen Patienten!Im wirklichen Leben, zNichtregierungsorganisationen und im Netz, z.B. auf FB und Instagram. Niemand wird Sie so gut verstehen wie ein Mann, der die gleiche Krankheit hat wie Sie.

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