Der Bericht „Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective“ zeigt die Auswirkungen der Langzeitpflege von Menschen mit MS auf ihre Angehörigen und ist das erste derartige Dokument, das die Situation der Pflegekräfte von Patienten mit SM analysiert. Der Bericht entstand dank der Zusammenarbeit mit den führenden Pflegeorganisationen IACO (International Alliance of Carer Organizations) und Eurocarers.

Der Bericht „Leben mit Multipler Sklerose (MS) – die Perspektive der Pflegeperson“ wurde erstellt, um die Erfahrungen von 1.050 Pflegepersonen von Menschen mit MS ab 18 Jahren in sieben Ländern zu vergleichen: Vereinigte Staaten, Kanada, Vereinigtes Königreich, Frankreich, Deutschland, Italien und Spanien.

Die darin enth altenen Daten basieren auf einer Online-Umfrage. In der Umfrage wurden 32 Fragen gestellt, die sich auf drei Hauptthemen konzentrierten: Informationen über Betreuer und Menschen mit MS, die Auswirkungen der Pflege auf das Leben von Angehörigen und Lösungen für die Herausforderungen bei der Pflege von Menschen mit MS.

Basierend auf den Ergebnissen der Umfrage wurde festgestellt, dass fast die Hälfte (48%) der Befragten Pfleger einer an MS erkrankten Person unter 35 Jahren wurden und fast ein Drittel von ihnen sich um eine solche Person kümmerte eine Person für mindestens 11 Jahre oder länger. Weitere, ebenso wichtige Ergebnisse der Befragung der pflegenden Angehörigen sind:

  • 43 % der Befragten gaben an, dass die geleistete Pflege einen erheblichen Einfluss auf ihre emotionale/geistige Gesundheit hat, und bei 28 % der Befragten hat sie Auswirkungen auf ihre körperliche Gesundheit.
  • 34 % der Befragten antworteten, dass die Pflege einer Person mit MS einen erheblichen Einfluss auf ihre finanzielle Situation hat, mehr als ein Drittel der Befragten (36 %) kündigte aus diesem Grund ihren Job; In dieser Gruppe gaben 84 % der Betreuer an, dass die Pflege eines MS-Patienten ihre Arbeit und Karriere beeinflusst.
  • Nur 15 % der an der Studie teilnehmenden Pflegekräfte wandten sich an andere Pflegekräfte oder Patientenorganisationen, um Hilfe bei ihren täglichen Aufgaben zu erh alten.

Der Bericht beweist, dass MS sowohl für Patienten als auch für Pflegekräfte eine Krankheit ist. MS verändert die Lebenssituation der Angehörigen des Patienten erheblich und zeigt gleichzeitig das Ausmaß unerfüllter sozialer und gesundheitlicher Bedürfnisse auf.

- MS kann eine verheerende Krankheit für Patienten und ihre Betreuer sein, die immer mehr Verantwortung übernehmen, wenn sie sich um die kranken Jahre kümmern, während die Krankheit fortschreitet. Sich um jemanden mit MS zu kümmern, kann tiefgreifende Auswirkungen habenzur körperlichen und seelischen Gesundheit, finanziellen und beruflichen Situation der Pflegekraft, sagte Nadine Henningsen, Präsidentin von IACO. - Es ist nicht verwunderlich, dass die Ergebnisse dieser Studie bestätigen, dass viele junge Menschen zu Hausmeistern werden – oft in der Phase der Gest altung ihres eigenen Lebenswegs.

Der Bericht enthält auch Empfehlungen für Änderungen, die die Situation der pflegenden Angehörigen von Menschen mit MS verbessern könnten. Laut den Autoren des Dokuments soll es ein Ausgangspunkt für eine Diskussion über die Möglichkeit sein, pflegende Angehörige zu unterstützen, deren Stimme bisher nicht so stark gehört wurde. Es soll auch die MS-Gemeinschaft ermutigen, aktiv nach Lösungen zu suchen, die sowohl Menschen mit Multipler Sklerose als auch ihren Betreuern mehr Hilfe bieten.

Die weltweite Premiere der von Merck gesponserten Umfrageergebnisse fand auf dem 34. Kongress des European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) in Berlin statt.

Dokumentarfilm über die Beziehung zwischen SM und Emotionen

Als Teil der MSInsideOut-Kampagne zur Förderung eines besseren Verständnisses von SM wurde ein Dokumentarfilm mit dem Titel „MS von innen nach außen sehen“ produziert. Künstler und Vertreter der SM-Community arbeiteten gemeinsam an dem Material. Dies ist das erste derartige Dokument, das eine künstlerische Interpretation der Erfahrungen von Menschen zeigt, die von MS betroffen sind, seien es Kranke, Pflegekräfte oder Ärzte.

Der Dokumentarfilm „MS von innen nach außen sehen“ wurde von Shift.ms produziert – einem sozialen Netzwerk, das Menschen mit MS und Merck verbindet. Das Dokument enthält drei Geschichten: Maria Florencii, eine in Argentinien lebende Frau mit MS, Jon Strum, eine Pflegekraft aus den Vereinigten Staaten, und ein italienischer Arzt, Dr. Luigi Lavorgna. Jede dieser Personen wird von einem lokalen bildenden Künstler begleitet, der durch emotionale, wortlose Interpretation ihre Geschichten erzählt und die oft schwer zu erklärende Natur von SM widerspiegelt.

- Im Einklang mit der umfassenderen Mission von Shift.ms präsentiert dieses Video individuelle Geschichten auf eine Weise, die für die SM-Community einzigartig und innovativ ist. Es ist auch ein tieferer Blick auf Aspekte von MS, die bisher nicht viel diskutiert wurden, sowie eine Interpretation der unerfüllten Bedürfnisse von Menschen, die von der Krankheit durch Kunst betroffen sind, sagte George Pepper, Mitbegründer und Präsident von Shift.ms . - Indem wir diese Geschichten einem breiteren Publikum zeigen, können wir auf noch bestehende Probleme aufmerksam machen, den Weg zum Dialog öffnen und das Bewusstsein für MS in der Gesellschaft schärfen.

DokumentversionEnglisch wurde erstmals auf dem 34. Kongress des European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) in Berlin gezeigt.

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