Jugendliche Silhouette, blonde Haare und ausdrucksstarke Augen. Das ist das erste, was auffällt, wenn wir Paweł Gąska betrachten – von Beruf Journalist und privat ein Mann, der seit zehn Jahren mit einer unberechenbaren und unheilbaren Krankheit zu kämpfen hat, nämlich MS – Multiple Sklerose

Er diagnostizierte sich selbst -MSBedeutungMultiple Skleroseweil die Ärzte, die er aufsuchte, andere Vorstellungen von seinem Unwohlsein hatten. Alles begann mit Iritis, die eines der häufigsten Symptome der Krankheit ist. Aber das überzeugte weder den Augenarzt noch den Neurologen, tiefer zu forschen. Arthritis, Degeneration der Wirbelsäule – das war die erste medizinische Diagnose. Dann tauchte eine andere Idee auf - Myasthenia gravis, eine Krankheit, die durch ständige Müdigkeit und erhebliche Schwäche der Skelettmuskulatur gekennzeichnet ist. - Selbst die Information, dass mein Bruder an MS leidet, hat die Ärzte nicht auf die richtige Spur geführt - sagt Paweł. - Zwei Sklerosen in einer Familie? Es sei unmöglich, sagten sie, und fünf Jahre lang wurde ich wegen verschiedener Beschwerden behandelt, natürlich ohne Erfolg. Und auf der ganzen Welt wird die Familie aller MS-Kranken neurologisch betreut. Wir nicht.

Endlich mal eine Diagnose: - Hirntumor oder MS

Vor vier Jahren litt Paweł an einer Gesichtsmuskellähmung. Er senkte sein Augenlid und auf seinem Gesicht war eine Grimasse, die aussah wie das Joker-Lächeln in einem Batman-Comic. Der gefundene Neurologe redete nicht um den heißen Brei herum: „Es ist Multiple Sklerose oder ein Hirntumor“, platzte er heraus und schrieb eine Überweisung ins Krankenhaus. Er wurde ohne Verzögerung empfangen. Nach der Recherche stellte sich heraus, dass Paweł MS hat. Vor Freude umarmte er den Arzt. Er sah Paweł mit einem seltsamen Gesicht an, und als er hörte, dass es besser sei, MS zu haben als einen Gehirntumor, lächelte er nur. - Damals glaubte ich naiv, dass das Leben mit MS nicht so schrecklich sein würde - sagt Paweł. - Immerhin war mein Bruder 15 Jahre krank und er kam irgendwie zurecht. Ich werde es auch sein. Doch die Realität sah anders aus. Erstens habe ich nicht jeden Tag auf das Leben meines Bruders geschaut, weil ich seit Jahren nicht mehr im Haus der Familie lebe. Und er selbst sprach wenig über die Strapazen der Krankheit. Er war etwas weniger fähig, er konnte schlechter sehen, aber er funktionierte. Ich habe schnell gemerkt, dass es nicht so einfach ist. Keiner der Ärzte sprach mit Paweł. Niemand erklärte, was die Krankheit war, wie sie sein würdesie handelte, wie man mit ihr lebt, wie man sie heilt, welche Chancen für die Zukunft bestehen. Die Realität kreischte. Es gab eine Diagnose, aber von einer Behandlung konnte man nur träumen. Die Liste der Menschen, die auf das Medikament warteten, war lang, und Paweł stand ganz unten in der Schlange. Er war damals 35 Jahre alt, fand aber auch heraus, dass er für eine Behandlung mit Interferon zu alt war und dass er immer noch gut aussieht, also erfüllt er nicht die Kriterien, die der Nationale Gesundheitsfonds für Patienten definiert hat, denen die Behandlung erstattet wird . „Sie sind zu depressiv, um mit Interferon behandelt zu werden“, sagte einer der Ärzte im Krankenhaus. - Ich sehe keine Chance für dich.

Ärzte haben mich abgelehnt, ich muss mich retten

- Kurz nachdem ich das Krankenhaus verlassen hatte, erlebte ich meine erste bewusste Episode der Krankheit - erinnert sich Paweł. - Ich verlor meine Beine und Arme und konnte nichts sehen. Ich lag im Bett und versuchte, meine Würde zu bewahren. Ich wurde mit Steroiden gefüttert, wodurch ich nach 2 Wochen aus dem Bett aufstehen konnte. Das Schlimmste schien überstanden. Aber die Krankheit ließ nicht los. Sie schlug auf der Straße erneut zu. Paweł fiel auf den Bürgersteig. Er sammelte sich mit Hilfe von Passanten. Er ging sofort zu seiner Ärztin, aber sie fand es zufällig, dass man in so kurzer Zeit nicht zwei Rückfälle haben konnte. Wieder eine Dosis Steroide und schließlich die Qualifikation für eine zweijährige Behandlung mit Glatiarameracetat, einem Medikament, das die Zahl der nachfolgenden Rückfälle reduziert. - Zwei Jahre sind ein- oder zweimal geflogen - sagt Paweł. - Die Ärztin sagte, dass sie meine Behandlung nicht verlängern würde, weil ich zuvor noch nie mit Interferon behandelt worden war. Eine zweijährige, sehr teure Behandlung auf Kosten des Staates ging in die Hose. Was macht man als nächstes? Aber das interessierte niemanden außer mir. Ich trennte mich von meinem Arzt und dem Krankenhaus, um es milde auszudrücken, im Widerspruch. Ich behandle mich seit zwei Jahren alleine. Ich bekomme das Medikament in Form einer Spende vom Hersteller und werde privat von einem Arzt betreut, der Zeit und Geduld hat, meine Fragen zu beantworten. Einmal im Jahr gehe ich in ein Sanatorium, wo ich unter anderem Kryotherapie-Behandlungen. Jeden Tag trainiere ich auf einem stationären Fahrrad und dem sogenannten Ruder.

Ich kann nicht mehr mit meinem Sohn wandern gehen

Jeden Tag rast Paweł gegen die Zeit. Er kämpft sehr eifrig für sich selbst, um den Moment hinauszuzögern, in dem er im Rollstuhl sitzen muss oder nicht aus dem Bett aufstehen kann. - SM nimmt Träume weg, verifiziert Lebenspläne, sperrt einen Mann in einen immer engeren Kreis der Hilflosigkeit - sagt Paweł. - Früher bin ich mit meinem Sohn jedes Jahr in den Bergen wandern gegangen. Es ist vorbei. Wir wanderten gerne durch die Ecken und Winkel von Krakau. Es ist vorbei. Ich wurde von einem aktiven Menschen zu einem passiven und wartenden Lahmen, der in vielen Situationen die Hilfe anderer Menschen benötigt. Ich weiß nicht, wie lange ich es voll funktionsfähig h alten werde. Meine Krankheit ist ein Satz. Niemand weißerst wenn es fertig ist, aber warten ist schwer. Das bedeutet nicht, dass ich alles aufgegeben habe.

Multiple Sklerose hat mir einen bestimmten Lebensstil auferlegt

Paweł hat eine zweite Behindertengruppe, arbeitet aber immer noch als Journalist. Die Krankheit bringt Einschränkungen mit sich, aber der Arbeitgeber versteht die Bedürfnisse der erkrankten Person. Paweł hat einen längeren Urlaub, arbeitet weniger und bekommt jedes Jahr finanzielle Unterstützung. „Ich habe eine Zeit großer Resignation hinter mir“, sagt er. - Ich fiel in eine mentale Depression und wollte ehrlich gesagt aufgeben. Glücklicherweise gab es eine Gruppe von Menschen, denen mein Schicksal nicht gleichgültig war. Sie haben mich dazu mobilisiert, zu handeln, für mich selbst zu kämpfen. Natürlich ging es nicht ohne Verluste. Ich erinnere mich bitter an Situationen, in denen die Liste der Freunde und Bekannten immer kürzer wurde. Außerdem ist mein Optimismus, dass MS eine bessere Krankheit ist als ein Hirntumor, verflogen. Wenn Sie auf der Straße stürzen oder beim Gehen taumeln und die Leute denken, Sie seien betrunken, vergessen Sie die Wörter, um gewöhnliche Gegenstände zu benennen, wenn Sie keinen vernünftigen Satz bilden können, Rechtschreib- und Tippfehler machen – Sie beginnen zu zweifeln. Die Krankheit zwang Paweł zu einem bestimmten Lebensstil. Bevor er das Haus verlässt, muss er Aktivitäten durchführen, die ihn für den Rest des Tages mit Kraft ausstatten. Er versucht, die Krankheit zu kontrollieren, weiß aber genau, wer in diesem Duo die Karten austeilt. SM ist immer noch an der Spitze - es entscheidet, wann Sie arbeiten können und wann Sie sich ausruhen müssen, wann Sie spazieren gehen und wann Sie untätig liegen.

Wissenswert

SM in Zahlen

  • Es gibt etwa 2,5 Millionen Kranke auf der Welt, darunter etwa 500.000 in Europa.
  • MS ist die häufigste Erkrankung des zentralen Nervensystems bei jungen Menschen.
  • MS wird im Alter zwischen 20 und 40 Jahren diagnostiziert, aber immer häufiger auch bei Menschen unter 18 Jahren und bei Kindern (die jüngsten MS-Diagnosen waren mehrere Monate alt).
  • Frauen werden häufiger krank: Von 10 Menschen mit MS 6 sind Frauen.
  • In Polen leben ca. 40.000 Menschen. Patienten mit MS (ein Kranker auf 1000 Gesunde)
  • Jeder zweite Rollstuhlfahrer hat MS.
  • In Polen ca. 75 Prozent Patienten gehen weniger als 2 Jahre nach der MS-Diagnose in den Ruhestand.

Ohne meine Lieben hätte ich schon längst aufgegeben

Paweł hat sich lange Zeit vor seinem 16-jährigen Sohn Gawel versteckt, was er satt hat. Als er schwächer wurde, erklärte er, dass seine Wirbelsäule schmerzte. Aber der Junge hatte die Wahrheit selbst herausgefunden. Heute kümmert sie sich um ihren Vater. Und wenn Beata, Pawełs Frau, nicht zu Hause ist, bereitet sie Mahlzeiten zu und serviert Tee. Trotz vieler häuslicher und kleiner männlicher Pflichten legt Gaweł die Messlatte für sich selbst hoch. Der beste Beweis ist ein Zertifikat vonroter Streifen. - Ich bewundere meine Frau und meinen Sohn - verrät Paweł. - Ich weiß nicht, ob ich so viel Geduld und Entschlossenheit in mir finden würde wie sie. Die Pflege einer behinderten Person, die oft von anderen abhängig ist, kann mühsam und belastend sein. Ich weiß sehr gut, dass die Krankheit ihr Leben beeinflusst. Sie ertragen meine Stimmungsschwankungen, Höhen und Tiefen mit Geduld. Ich kann wütend, ungeduldig, launisch sein. Die Krankheit hat uns näher zusammengebracht. Jetzt sind wir offener füreinander, neugieriger auf uns selbst als vorher. Beata unterstützt mich in jedem Moment, sie ist immer nah, was extrem wertvoll ist. Ohne sie hätte ich wahrscheinlich schon längst aufgegeben. Ich bin behindert und damit gewissermaßen die ganze Familie. Trotzdem gaben meine Verwandten mich nicht auf. Paweł gibt offen zu, dass er oft Angst hat. In jüngerer Zeit war es eine geradezu panische Angst vor einem Rollstuhl. Heute ist sie durch die immer schlimmer werdende Angst vor dem Verlust des Augenlichts ersetzt worden.

Du musst jeden Tag für dich und deine Unabhängigkeit kämpfen

- Ich habe am meisten Angst, meine Unabhängigkeit zu verlieren - gesteht er. - Wenn eine Person einfache Tätigkeiten nicht ausführen und sich nicht selbst führen kann, verliert sie ihre Würde. Ihm wird die Intimität entzogen. Es ist der Umwelt, ihrem Willen, ihren Wünschen oder Abneigungen untergeordnet. Ich weiß nicht, wie lange es dauert, bis ich arbeiten kann. Überall in der zivilisierten Welt leben Menschen mit MS wie Diabetiker. Sie nehmen Medikamente ein, die nachfolgende Schübe verzögern, und sind unabhängig. In Polen sind wir „nicht prognostische“ Patienten, dh Patienten, in die es sich nicht lohnt, öffentliche Gelder zu investieren. Es hat keinen Sinn, uns zu behandeln, weil es sowieso keiner von uns sein wird. Paul schämt sich seiner Krankheit nicht. Ihr Kopf ist hoch, aber sie kennt Leute, die ihre MS nicht einmal zugeben würden. „Ich bin nicht schuld an meiner Krankheit“, sagt sie. - Es passierte. Ich muss es akzeptieren. Aber es stimmt auch, dass ein Teil der Gesellschaft denkt, Krankheit sei eine Strafe für etwas. Je schwerer die Krankheit war, desto größer waren die Sünden. Es ist besser, sich nicht mit ihnen zu beschäftigen. Niemand wird es direkt sagen, aber mit seinem Handeln macht er deutlich, dass er deine Krankheit oder dein Anderssein nicht akzeptiert. Treten Sie besser zurück, damit Sie nicht helfen müssen. Und doch ist es genug zu sein. Jede unheilbare Krankheit erfordert einen scharfen Blick auf Ihre Situation. Wenn Sie der Wahrheit ins Auge sehen, gibt es weniger Enttäuschung, Leid, Schmerz und Angst. So können Sie sich auf Veränderungen und Einschränkungen vorbereiten, vor allem aber täglich für sich und Ihre Unabhängigkeit kämpfen. Sammle deine Kraft, um jeden Tag sinnvoll zu gest alten.

Was ist Multiple Sklerose?

Es ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, das aus Gehirn und Rückenmark besteht. Es entsteht, wenn das Myelin, die Substanz, die jeden umgibt, beschädigt istNervenfieber. In einem gesunden Körper schützt Myelin die Nervenfasern und hilft ihnen, Informationen durch das zentrale Nervensystem zu übertragen. Ist diese Hülle beschädigt, kommen die Informationen langsamer an, sind verzerrt oder die Übertragung wird komplett blockiert. Der Name MS – Multiple Sklerose (von lat. Sklerose multiplex) bedeutet zahlreiche harte Herde, die im Zentralnervensystem entstehen. Die Entwicklung der Krankheit wird in keiner Weise vom Lebensstil beeinflusst. Es gibt auch keine sicheren Beweise dafür, dass es erblich ist, obwohl neuere Studien zeigen, dass die Krankheit durch eine Kombination aus genetischen und umweltbedingten Faktoren verursacht wird. Es wird auch gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit, an MS zu erkranken, umso größer ist, je weiter wir vom Äquator entfernt leben, was durch die große Anzahl von Fällen in den skandinavischen Ländern bestätigt werden kann. MS ist nicht ansteckend. Es gibt drei Formen der Krankheit:

  • Schubförmige MS : Die Symptome h alten Tage, Wochen oder Monate an und verschwinden dann teilweise oder vollständig. Ein Rückfall tritt auf, wenn das Immunsystem beginnt, mehr Nervenfasern im Gehirn oder Rückenmark anzugreifen. Dann entwickelt sich eine Entzündung, die auch ohne Medikamente allmählich abklingt. Das nennt man Remission, die mehrere Monate oder sogar Jahre dauern kann. Etwa 20 Prozent der Menschen leiden an dieser Form von MS. krank.
  • Sekundär progrediente MSwird diagnostiziert, wenn sich der Zustand nach einem weiteren Schub über sechs Monate nicht bessert. Statistisch 65 Prozent Menschen mit schubförmig remittierender MS entwickeln nach durchschnittlich 15 Jahren eine sekundär progrediente Erkrankung.
  • Primär progrediente MSist eine seltene Form der Erkrankung, die 10-15 % der Patienten betrifft. kranke Menschen, in der Regel nach dem 40. Lebensjahr. Der Unterschied besteht darin, dass nur die Myelinscheide im Rückenmark beschädigt wird. Das erste Anzeichen sind normalerweise allmähliche Schwierigkeiten beim Gehen, die oft als Gehschwierigkeiten bezeichnet werden. Dies bedeutet jedoch nicht, dass andere Beschwerden nicht auftreten können.

Woran erkenne ich eine Krankheit?

Keine zwei Menschen werden auf die gleiche Weise krank. Nicht alle Beschwerden treten immer auf. Am häufigsten beobachtet:

  • sensorische Probleme: Taubheitsgefühl, Kribbeln oder Kribbeln in Händen und Füßen,
  • Sehprobleme: verschwommenes oder doppeltes Sehen, vorübergehender Verlust der Sehfähigkeit auf einem Auge aufgrund einer Optikusneuritis,
  • Müdigkeit: ein überwältigendes Gefühl der Ohnmacht, das jede körperliche oder geistige Aktivität nahezu unmöglich macht,
  • Schwindel und Kopfschmerzen,
  • Verlust von Muskelkraft und Geschicklichkeit, Probleme mit dem Gleichgewicht und der Bewegungskoordination, Steifheit,Spannung und Kontraktionen in bestimmten Muskelgruppen,
  • Darm- und Blasenprobleme: Harninkontinenz und Verstopfung,
  • kognitive Probleme: Lernschwierigkeiten, Konzentration auf den Text, Vergessen von z.B. Namen,
  • Sprachprobleme: gebrochene Wortendungen, gesungene Sprache

Therapie erleichtert den Krankheitsverlauf

Es gibt keine Medikamente, die MS wirksam behandeln. Es gibt jedoch solche, die das Fortschreiten der Krankheit erheblich hemmen. Dies sind immunmodulierende Medikamente. Ihre Aufgabe ist es, die Arbeit des Immunsystems zu verändern. Eine solche Therapie reduziert die Anzahl der Exazerbationen der Krankheit erheblich. Die Gabe von immunmodulierenden Medikamenten gilt als Goldstandard in der Behandlung von MS, da eine frühzeitige Behandlung den Patienten ein normales Leben ermöglicht. Leider haben nicht alle Patienten in Polen Zugang zu moderner Behandlung. Um eine Chance auf Erstattung der Interferonbehandlung zu haben, muss der Patient bestimmte Kriterien erfüllen, die nach Punkten geschätzt werden, die vom Nationalen Gesundheitsfonds festgelegt werden. Diese Kriterien sind: Alter, Dauer der Erkrankung, Anzahl der bisherigen Schübe, Art der Symptome. Derzeit nur etwa 8 Prozent. unter allen Patienten mit MS in Polen wird sie durch eine immunmodulierende Behandlung abgedeckt, die vom Nationalen Gesundheitsfonds erstattet wird. In den meisten Ländern der Europäischen Union werden ca. 30 % der Patienten behandelt, in den USA ca. 45 %. Polen liegt beim Zugang zu Therapien unter den europäischen Ländern an vorletzter Stelle.

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