Vor fünf Jahren träumte sie davon, ein Schweinekotelett zu essen und "so gesund wie ein großes Kind zu sein". „Ich werde in der Lage sein, so weit nach Aremica zu gehen und mich dort zu heilen“, sagte sie. Ihre Träume konnten dank der Großzügigkeit der Spender wahr werden. Der in Rekordzeit gesammelte Betrag von 6 Mio. PLN ermöglichte es Zuzia Macheta, sich zur Behandlung in eine Klinik in Minnesota zu begeben. Was hat es heute mit einem kleinen Krieger und Vorläufer der Online-Spendenaktion für kranke Kinder auf sich?

- Wir wussten bereits im Februar von der Möglichkeit einer Therapie. Ich erinnere mich, dass alles so schnell ging, dass es im März plötzlich Mai war und wir unsere Koffer packten, um in die USA fliegen zu können – das ist die Spendenaktion für die Behandlung unserer Tochter, erinnert sich Sylwia Macheta

Fragte man sie, wie ihr Leben damals war, antwortete sie mit dem sprichwörtlichen "halbherzig". Täglich lebt Zuzia mit ihren Eltern und Schwester Alicja in Gogolin.

- Alle zwei Tage reiste sie zu Treffen und Interviews nach Warschau, um über unsere Aktion und die Krankheit ihrer Tochter zu sprechen. Es war ein großes Chaos, und gleichzeitig ein großes Glück, dass der weiße Sammelbalken immer grüner wird. Ich erinnere mich, dass ich in dem Moment, als die erste Million gesammelt wurde, vor Erschöpfung schlief und ihn so sehr sehen wollte - sagt er.

Zuzia war damals 7 Jahre alt. Jeder Tag ihres Lebens war voller Leiden. Der Schmerz, den sie damals empfand, war vergleichbar mit einer Verbrühung mit kochendem Wasser, mit dem einzigen Unterschied, dass er nie wegging.

Bei der Krankheit, mit der das Mädchen zu kämpfen hat, alsoblasenbildende Epidermis , wie der Name schon sagt, ist der ganze Körper mit Blasen bedeckt, die eine große, nicht heilende Wunde bilden . Durch Berühren oder Entfernen des Verbands löste sich die Haut ab.

Einer von 50.000 Menschen auf der Welt kämpft mit dieser Krankheit . Schmerzhafte Bläschen treten nicht nur auf der Haut, sondern auch in der Speiseröhre, den Ohren, dem Magen und sogar in den Augen auf. Was ist der Grund für diesen Zustand? Der Haut des Patienten fehlt der „Klebstoff“, der die einzelnen Schichten der Epidermis verbindet, wodurch sie sehr leicht zerstört werden kann.

"Ich habe die erste Million verschlafen"

Die einzige Hoffnung für Zuzia auf ein relativ normales Leben war damals eine teure Therapie in einer Klinik in Minnesota in den Vereinigten Staaten. Hat über 6€ gekostetMillionen Zloty. Zuzias Eltern versuchten, so viel wie möglich von ihr zu sammeln und alle Wertgegenstände loszuwerden. Es stellte sich jedoch heraus, dass es ohne Menschen guten Willens unmöglich wäre. Das Internet und eine Spendenaktion auf dem Portal siepomaga.pl kamen zu Hilfe.

- Wir haben uns für diesen Schritt entschieden, weil wir keine andere Wahl hatten. Zuzia litt von Tag zu Tag mehr und wir waren hilflos. Es war gleichzeitig der Sprung ins tiefe Wasser und der letzte Ausweg. Ich erinnere mich genau, dass viele unserer Freunde sich den Kopf zerbrochen haben, dass es verrückt sei, dass es definitiv scheitern würde. Und dann? Dann gab es noch mehr Spendenaktionen für noch mehr kranke Kinder und für Beträge, die viel größer waren, als wir für Zuzkas Behandlung benötigten – erinnert sich Sylwia Macheta.

Die ganze Familie flog am 14. September 2015 in die Vereinigten Staaten. Im Juni 2016 verließ sie nach einer Transplantation und mit einem Arsenal an Medikamenten, die sie dreimal täglich einnehmen musste, eine Klinik in Minnesota.

- Unser Tag drehte sich um die Verabreichung aufeinanderfolgender Dosen, das Verbinden von Infusionen mit der Nahrung, die Ernährung durch eine Magensonde und Kontrollbesuche im Krankenhaus. Irgendwie gelang es uns, alles in Ordnung zu bringen und Zuzia so wenig wie möglich die unangenehmen Seiten dessen zu spüren zu lassen, was sie durchmachte. Wir fanden Zeit zum gemeinsamen Spielen, für Spaziergänge - erinnert sich Sylwia.

"Wir haben mehrmals um sie gekämpft"

Zuzias Körper kämpfte tapfer, obwohl es nicht ohne blutige Momente war. Sie lag 21 Tage auf der Intensivstation. Die starke Chemie und die plötzliche Freisetzung neuer Zellen ließen ihren Körper buchstäblich und im übertragenen Sinne verrückt werden.

- Wir haben mehrmals um sie gekämpft. Ihr wurden ein paar Prozent Chancen eingeräumt, und wir haben mehrere Nächte lang zugesehen, die über ihr Schicksal entschieden haben - erinnert sich Zuzias Mutter.

Als Zeichen der Solidarität mit ihrer Tochter während der Chemotherapie rasierte sie sich den Kopf. Den gesamten Aufenth alt in der Klinik und die anschließenden schmerzhaften und langwierigen Operationen und Eingriffe hat das Mädchen sehr tapfer überstanden.

- Als wir sahen, dass es schwer war, sie noch auszuh alten, und fragten, warum sie nicht sagte, dass sie genug habe, antwortete sie: "Ich dachte, es würde verschwinden". Ein Sprungbrett aus der Krankenhausrealität, als sich ihr Zustand besserte, war die Schaukel, die sich auf dem Gelände der Klinik befand. Sie hat sie gequält und gequält – erinnert sich Frau Sylwia.

Endlich, nach anderthalb Jahren Behandlung, haben wir es geschafft, uns von einem Hotelzimmer in den Staaten zu verabschieden, das zu einem zweiten Zuhause wurde, und zu unserem echten, in Gogolin, zurückzukehren. Fünf Jahre sind seit der Sammlung für Zuzias Behandlung vergangen. Wie ist ihr Leben heute?

- Oft höre ich von jemandem, der sich mit dem Thema nicht auskennt und noch nie in unserer Situation war, folgende Worte: „Diese Therapie ist sinnlos. Sie fahren und Sie fahren zu diesenZustände und es gibt keine Besserung.“ Solche Kommentare lassen mich innerlich kochen. Jemand, der keinen Kontakt zu Zuzia hat, sieht nicht täglich, dass es heute nur noch eine halbe, nicht zwei Stunden dauert, um ihr Dressing zu wechseln, und dass sie ihr Traum-Kotelett schon ein Dutzend Mal probiert hat. Ich werde mehr sagen, er lernt immer noch neue Geschmäcker, lernt sie kennen. Sie kann normal essen, weil ihre Speiseröhre keine Blasen bildet. Die Haut ist stärker und hält mehr aus - sagt Sylwia.

Zuzias Traum waren die Hände. Endlich, nach vier Jahren Therapie, konnte es erfüllt werden.

- Dank dieser Transplantate von Ali, Zuzias jüngerer Schwester, heilen diese Finger nicht. Dies ist ein weiterer großer Schritt nach vorne, obwohl es für diejenigen, die uns nicht täglich sehen, möglicherweise nicht wahrnehmbar ist. Ja, wir haben mit den Nebenwirkungen dieser Krankheit und Therapie zu kämpfen, weil Zuzia ein Problem mit den Nebennieren hat und nicht wächst, aber auch Ärzte der Klinik in Minnesota arbeiten daran. Sie müssen auch die wahre Ursache für neuropathische Schmerzen finden, egal ob es sich um ein Problem im Körper oder im Kopf handelt. Wichtig ist auch, dass Zuzia seit mehreren Jahren nicht mehr wie früher mit Schmerzmitteln vollgestopft wird, denn diese Schmerzen sind sehr gering oder gar nicht mehr - erklärt Sylwia.

Tagebuch statt Zeichnen

Was, abgesehen vom Schweinekotelett, steht auf Zuzias Lieblingsgerichten? Es stellt sich heraus, dass das Mädchen kein so großer Fan von Fleisch mehr ist.

- Sie liebt Fisch und am liebsten paniert sie Schweinekoteletts, also habe ich etwas mehr darauf gegeben. Manchmal isst sie knusprigen Toast oder Pommes und nichts passiert mit ihrem Hals, er wächst nicht, er bekommt keine Blasen, er blutet nicht, weil etwas zu heiß oder zu warm war. Früher musste ich ihre Wurst in Stücke teilen, jetzt muss ich das nicht mehr, denn sie kann sie alleine kauen. Trotzdem lerne ich, wie gesagt, neue Geschmacksrichtungen kennen, so dass wir ab und zu ein Pfannkuchen-, Knödel- oder Pizzafest zu Hause feiern - Sylwia lacht.

Obwohl Zuzia einen individuellen Unterrichtsmodus hat, geht sie zur Schule und bleibt bei Gleich altrigen. Er macht sich sehr gut mit Wissenschaft.

- Sie ist begabt, aber ein bisschen faul, obwohl ich zugeben muss, dass sie sich beim Lernen nicht viel Mühe geben muss, weil sie es sehr gut kann. Manchmal ist sie wirklich müde von Arztbesuchen, Behandlungen, dann lassen wir sie ein bisschen gehen - erklärt Zuzias Mutter.

Zuzias Lieblingsfächer sind Englisch, das aufgrund häufiger Besuche in den USA fließend Deutsch und Polnisch spricht.

- Vor der Operation liebte Susan es zu zeichnen und zu malen. Seit er seine Hände hat, wurde dieses Talent beiseite gelegt. Ich schreibe jetztTagebuch und versucht sich an verschiedenen literarischen Formen. Außerdem ist sie sehr neugierig auf die Welt. Sie interessiert sich für Tiere, hat eigene Pläne, was sie gerne sehen möchte, wie zum Beispiel eine Wolfsauffangstation. Das sind jetzt ihre geliebten Tiere - sagt Sylwia.

Wenn jemand Zuzia fragt, wer sie gerne sein möchte, antwortet sie, dass sie Ärztin oder Tierärztin ist. Neben der Wahl ihres weiteren beruflichen Weges beschäftigen sich die Köpfe des Mädchens auch mit anderen Teenagerproblemen.

- Wie alle Kinder wird auch unsere Zuzka erwachsen. Auf der Tapete gibt es, wie das Sprichwort sagt und wie es in diesem Alter ist, ein Jungenthema. Unsere Tochter hat einen Freund. Dies ist ein Junge, der in den Vereinigten Staaten lebt und taub ist. Sie können nicht wirklich miteinander reden, aber sie schreiben die ganze Zeit über Instant Messaging. Manchmal lacht er, denn wenn ihr "Date" ansteht, wird Zuzka ungeduldig und jeder kann zum Beispiel schnell eine schöne Bluse anziehen - sagt Sylwia.

"Jemand war überrascht, dass ein 10-Jähriger mit Puppen spielt"

Zuzia weiß, dass sie krank ist, dass sie ein bisschen anders ist als andere Kinder, aber sie fragt nicht, warum ihr diese Krankheit passiert ist.

- Sie möchte wie ihre Altersgenossen sein. Er bemüht sich sehr darum. Sie vergleicht sich nicht mit ihrer jüngeren Schwester Ala und wiederholt oft, dass niemand an ihrer Krankheit schuld sei und erklärt, dass ihrem Körper einfach Kollagen fehlt - sagt Zuzias Mutter.

Sie gibt zu, dass ein so guter psychischer Zustand ihrer Tochter ohne die Arbeit von Psychologen nicht möglich wäre.

- Sie waren es, die sie mit diesem angeborenen Optimismus dazu brachten, sowohl die Zeit der Heilung als auch die Rückkehr in die Realität so gut zu ertragen. Dass man bei den Mitschülern auf keinerlei Hass stößt, liegt auch an den Lehrern in der Schule, die den Kindern erklären konnten, warum das so ist und nicht anders - sagt Sylwia.

Sie lacht, dass ihre Tochter die schwierige Kunst des Verhandelns gelernt hat.

- Er setzt sich sehr stark durch. Er kann sich an die Wand drücken, sodass wir manchmal keine Wahl haben. Aber das sind meistens Dinge wie ein zusätzlicher Spaziergang oder andere Vergnügungen. Dem stimmen wir zu. In dieser Zeit, nach unserem Aufenth alt in den Vereinigten Staaten, versuchten wir, ihre verlorene Kindheit nachzuholen. Jemand war überrascht, dass eine 10-Jährige mit Puppen spielte, weil sie mehrere Monate lang sehr darauf konzentriert war, und ich fragte, wann sie das tun sollte, da sie immer noch im Krankenhausbett lag? Heute spielt sie nicht mehr damit, sie hat andere Interessen - sagt Sylwia.

Abgesehen von einigen Vergnügungen hat Zuzia keinen Rabatt. Ihre Eltern befolgen die gleichen Regeln wie ihre jüngere Tochter.

- WDie Vereinigten Staaten versuchten uns ein wenig zu überzeugen und wollten, dass wir sie so behandeln, wie Kinder in Amerika behandelt werden, was bedeutet, dass sie in allen Angelegenheiten eine Wahl hat. Wir haben dem nicht zugestimmt, weil sie nicht mit Ärzten zusammenarbeiten wollte. Es war kein guter Weg für sie - sagt er.

Streit und Schwesterliebe

Hat Zuzia irgendwelche Fehler? - Ich habe den Eindruck, dass er zu sehr mit Schablonen lebt, dass er alles zu sehr plant. Im Bett liegend, plant sie, was sie zum Frühstück essen will, lebt nach einem streng festgelegten Zeitplan – Dressings, Unterricht, Genüsse. Wenn sich etwas für uns ein wenig ändert, können wir es nicht kontrollieren. Ihre jüngere Schwester hingegen lebt auf der sogenannten spontan. Manchmal habe ich den Eindruck, dass sich die Mädchen mit diesem Kontrast ergänzen - bemerkt Sylwia.

Zuzias jüngere Schwester, oder Alicja, ist nicht nur eine Begleiterin beim gemeinsamen Spielen, sondern auch bei Streitereien, denn die finden oft zwischen Mädchen, wie zwischen Teenagern statt, aber auch eine Person, ohne die eine Behandlung nicht erfolgreich sein könnte . Sie war es, die Haut, Knochenmark und Stammzellen zur Transplantation für ihre kranke Schwester gespendet hat.

- Alicja durchlief einen beschleunigten Reifungsprozess. Sie war und ist offen für diese Hilfe. Er klagt nicht, er klagt nicht. Es gab einen Moment, in dem sie große Angst davor hatte, und obwohl der gesamte Prozess des Sammelns dieser Hautfragmente mit dem Reiben des Knies verglichen werden kann, ist es immer noch nicht der angenehmste. Ala wird jedes Mal von Ärzten mit geeigneten Medikamenten geschützt, zum Schweigen gebracht, betäubt, damit sie diesen Prozess so angenehm wie möglich durchmachen kann. Jedes Mal führt sie ein Gespräch durch, bei dem nur sie und das medizinische Team anwesend sind. Niemand beeinflusst ihre Entscheidung, und wenn sie gefragt wird, ob sie bereit dafür ist, antwortet sie, dass sie es ist, weil sie ihrer Schwester helfen will. Für mich ist das die größte Geste und der größte Ausdruck schwesterlicher Liebe. Manchmal fehlen mir die Worte, um es zu beschreiben - sagt Sylwia.

Sie enthüllt, dass Ala jedes Mal nach der Behandlung mit ihrem Lieblingsdessert belohnt wird - Eiscreme. Er gibt auch zu, dass, obwohl die Situation die Aufmerksamkeit der Familie hauptsächlich auf Zuzia konzentriert, Ala immer auf ihre Zeit mit ihrer Mutter zählen kann.

- Ich versuche, es gleichmäßig auf meine beiden Töchter aufzuteilen. Wir haben Regeln aufgestellt, dass ich zum Beispiel mit Ala zwei Stunden spazieren gehe und wenn ich zurückkomme, habe ich Zeit für Zuzia, allein. Ich weiß, dass sie beide Mama brauchen und sie nicht wirklich teilen wollen. Es kommt jedoch auch vor, dass wir drei, besonders in letzter Zeit, bis in die Nacht hinein sitzen und über verschiedene wichtige Dinge sprechen - sagt Sylwia.

Eine Million für ein Flugzeug nötig

Obwohl die Transplantation erfolgreich war, ist noch ein langer Weg zu gehen. Mit 18 muss Zuzia es einmal machenein Jahr in die Klinik fliegen, wo die nächsten notwendigen Eingriffe durchgeführt und die Diagnose des Behandlungsfortschritts durchgeführt wird. Sie wartet unter anderem auf eine weitere Hauttransplantation, die Entfernung eines Leistenbruchs, eine Operation der Harnwege oder das Nähen eines Lochs, das die alte PEG hinterlassen hat.

- Es gibt auch die Frage des Beginns der Therapie und der Bestimmung der Medikamente, damit wir die Behandlung in Polen fortsetzen können, und wie ich bereits erwähnt habe, könnte Zuzia wachsen - sagt Sylwia.

Der Ausbruch des Coronavirus hat diese Pläne vereitelt. - Wir sollten so schnell wie möglich in den Staaten sein, aber wir können nicht mit dem regulären Linienflugzeug oder Charter dorthin fliegen, weil es unter den aktuellen Bedingungen zu gefährlich für unsere Kinder ist. Dies ist auch der Vertrag mit der Klinik. Es muss sich um einen Sanitätsflug mit entsprechender Ausrüstung und Personal an Bord handeln. Leider kostet das Geld - erklärt Frau Sylwia.

Deshalb hat sie sich mit der Mutter von Kajtek zusammengetan, einem Jungen, der wie Zuzia an blasenbildenden epidermalen Ablösungen leidet.

- Ich muss an jede Tür geklopft haben, aber ich habe es nicht geschafft, etwas zu erledigen. Deshalb haben wir auf siepomaga.pl eine gemeinsame Spendenaktion organisiert. Wir haben die Mittel für die Behandlung verschoben, aber wir können uns das Flugzeug nicht mehr leisten - sagt er.

Der Hin- und Rückflug kostet für beide über eine Million Zloty. Ein Teil dieser Summe ist zwar schon zusammengekommen, aber das Geld fehlt noch. Die Sammlung dauert bis zum 4. Juli. Frau Sylwia hofft, dass die Leiste auf siepomaga.pl wieder grün wird und sowohl Zuzia als auch Kajtek wieder fliegen können, um ihre Gesundheit zu retten.

Auf die Frage, wie sie heute lebt, antwortet sie, dass sie kleine Schritte macht.

- Ich habe kleine Ziele. Es fällt mir leichter, so etwas zu erreichen. Nun ist das Ziel, dass Zuzia wächst, dass ihr Körper möglichst unkompliziert in diese Zeit der Pubertät kommt. Ich möchte, dass sie weitergebildet wird, so unabhängig wie möglich ist. Als sie geboren wurde, dachte sie darüber nach, wie sie leben würde, wie ihr soziales Leben aussehen würde, ob sie sich immer noch zurückgewiesen fühlen würde. Heute weiß ich, dass ich sie nicht ewig beschützen kann, ja, ich kann ihr helfen und ich werde es noch tun, aber sie muss immer selbstständiger werden. Sie muss lernen, dass es nicht immer schön bunt sein wird, und selbst wenn sie unangenehme Worte hört, sollte sie wissen, wie sie damit umgehen und sich keine Sorgen machen muss - sagt Sylwia.

Sie lacht, dass sie dieses Arbeitspensum genießt, obwohl sie viel mehr Pflichten hat als vor der Therapie in den Staaten, weil sie nicht nur Zuzias Mutter ist, sondern auch eine persönliche Krankenschwester und Fahrerin, die sie zur Schule bringt

- Therapien, Reisen, es war eine schwierige Zeit, aber wenn ich es nochmal machen müsste, würde ich keinen Moment zögern. Ich habe gekämpft und trotzdemIch werde für ihre Gesundheit kämpfen, für diese kleinen Schritte - sagt sie.

Kategorie:

Andere