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Je mehr Schlamm an Kotflügeln, Stoßstangen und Seitenwänden haftet, desto besser. Dies ist ein Zeichen dafür, dass der mächtige Hochradwagen gerade eine weitere Offroad-Rallye beendet hat. Zwischen Sandklumpen, Tannennadeln und mit Wasser vermischten Blättern - Aufkleber. Es ist dreckig, aber man sieht eine Gest alt im Rollstuhl bergauf klettern. Und die Inschrift: NO BARRIERS. Denn für ein Mitglied des Offroad-Teams, Aneta Olkowska, die an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet, gibt es keine Barrieren.

Ein Tag mit "Highspeed"

Aneta beginnt ihren Tag um 6:45. Es dauert ungefähr 1,5 Stunden, um aufzustehen, sich zu waschen, anzuziehen, Ihr erstes Frühstück zu essen und Ihr zweites Frühstück zuzubereiten. Viermal in der Woche, um 8:30 Uhr, kommt ein Taxi oder ein Auto des Behindertenverkehrs aus Warschau bei Aneta an. Sie bringen sie zur Arbeit bei der AKTYWIZACJA Foundation.

Anetas Arbeitstag - Expertin für Personalberatung, Bevollmächtigte des Vorstandes der Stiftung gegen Diskriminierung und Mobbing, Berufsberaterin, Psychologin, Trainerin im Bereich Behindertengerechter Arbeitsplatz - ist dicht gefüllt. Meetings, Meetings, Workshops, Beratungen, Arbeit an neuen Projekten, Telefonate, Beantwortung von E-Mails. Alltag einer aktiven Frau.

Aneta kommt gegen 17:00 Uhr nach Hause. Unterwegs schnell einkaufen, dann zu Mittag essen und zur Reha fahren oder bei ihm zu Hause auf einen Physiotherapeuten warten. Stress, Dehnung, passive und aktive Übungen, mit und ohne Gewichte und schließlich Massagen. Insgesamt dauern sie alle ca. 1,5 Std. Zweimal im Jahr geht Aneta zu Reha-Aufenth alten. All dies wird benötigt, damit Anetas SMA-Mittel (spinale Muskelatrophie) wirkt und Aneta fitter macht.

Kind wie aus einem Buch

Bis zum 4. Lebensjahr entwickelt sich die kleine Anetka lehrbuchartig. Sie war 10 Monate alt, als sie anfing zu laufen. Dann begann ihr linkes Bein nach innen zu "laufen", und als das Mädchen hinfiel, brauchte es länger als die anderen Kinder, um aufzustehen. Sie musste sich auch mit beiden Händen und mit ihren Beinen abstützen. Anetas älterer Bruder starb im Alter von 3 Jahren an spinaler Muskelatrophie Typ I. Die verärgerten Eltern, die wussten, dass SMA eine genetische Krankheit ist, begannen eine „Reise zum Arzt“, um zu sehen, ob ihre Tochterhat dieselbe Krankheit.

Es war 1981 und Aneta war 5 Jahre alt, als nach einer Biopsie eines Muskelfragments die Diagnose SMA II / III gestellt wurde. Die Form der Krankheit ist nicht die schwerste, mit einer viel besseren Prognose als SMA I, aber auch mit der Aussicht, dass Aneta nicht älter als 18 Jahre wird. Medizin? Es gibt kein. Mit einer intensiven Rehabilitation bis zum Lebensende können Sie die Entwicklung der Krankheit nur verlangsamen, damit sie den Körper nicht zu schnell schädigt.

Getrennt

Die kleine Anetka wollte nicht trainieren. Es blinkte, so viel es konnte. Als ihre Eltern sie in der Kinderstation des Krankenhauses in Konstant bei Warschau zurückließen, lief sie direkt hinter ihnen aus der Einrichtung davon. Eine andere Tür. Dort hat es mit 5 Wochen am längsten gedauert. Jeden Tag vor Sehnsucht weinen.

Die Familie Olkowski lebte damals in der kleinen Stadt Rzechowo-Gać bei Maków Mazowiecki. Aneta war in den Klassen 1-3 noch in der Schule. Danach hatten ihre Eltern ihr nichts mehr zu liefern. Mama hat für Aneta einen individuellen Studiengang gewonnen. Aneta absolvierte die Klassen 4 bis 8 zu Hause. Fast vollständig vom Schulleben isoliert. Sie wartete ungeduldig auf Akademien und Weihnachtsbaumfeste, um ihn zumindest ein wenig zu erleben. Glücklicherweise hatte sie die Gesellschaft ihres jüngeren Bruders und Freunde aus ihrem Dorf. Sie nahmen Aneta vorsichtig auf ihre Fahrräder. Aneta hat bis heute diese Anziehungskraft auf gute Menschen.

Sie fragten: Hör nicht auf!

Aneta „verließ das Haus“, als sie 14 Jahre alt war. Von unter einem Lampenschirm wurde es unter den anderen gelegt. Zu Hause musste sie sich um nichts kümmern – es sei denn, sie wollte es. Mama hat alles versucht. In einer Berufsschule (und dann einem Gymnasium) im Bildungs- und Rehabilitationszentrum für Menschen mit Behinderungen in Konstant, wo Aneta das Handstricken erlernte, hatte sie auch fast alles unter der Nase. Wahrscheinlich wäre sie im Leben früher selbstständiger geworden, wenn sie – wie ursprünglich beabsichtigt – ein Studium an einem der behindertengerechten Wirtschaftsgymnasien in Wrocław oder Przemyśl besucht hätte. Aber meine Eltern waren nicht überzeugt.

Die Universität, die Aneta ausgesucht hat, war schon weit weg von zu Hause. Es war 1999. Die prächtigen, jahrhunderte alten Gebäude der Universität Warschau und der dortigen Fakultät für Psychologie waren Aneta nicht sympathisch. Sie musste oft Kollegen bitten, ihren Kinderwagen in höhere Stockwerke zu bringen. Und mehr als einmal sah sie, während sie den Korridor hinunterfuhren, dass sie von ihr wegsahen. Wenn sie sie nur nicht "fangen" würde. Sie hegte keinerlei Groll gegen sie. Allerdings sind sie und ihr Kinderwagen eine ziemliche Belastung – das war besonders zu spüren, als man über Holztreppen in den 4. Stock hinaufsteigen musste.

Aneta lebt in einem Studentenwohnheim. Sie musste den Tag selbst organisieren, Essen, Kleidung, Schulbücher und vieles mehr besorgenTransport. Nach 5 Monaten eines solchen Lebens hatte sie das Gefühl, dass "ihre Flügel nachlassen", obwohl sie die erste Sitzung sehr gut bestanden hatte. Sie überlegte ernsthaft, aufzuhören und nach Hause zu gehen. Aber sobald sie anfing, laut darüber nachzudenken, erschienen Menschen, die ihr aufrichtig ergeben waren, und begannen, sie davon abzubringen. Sie betont, dass sie nicht nur wegen ihnen aufgegeben hat.

Ah … Sie sitzen im Rollstuhl …?

Aneta saß mit 18 Jahren im Rollstuhl. Handbuch. Um nicht faul zu werden. Vor ihrem 18. Lebensjahr benutzte sie es von Zeit zu Zeit, wusste aber, dass sie eines Tages dauerhaft darauf umsteigen musste. Nun, was man sonst noch wissen und was man sonst noch erleben sollte … Ich möchte nicht darüber reden.

Aneta schätzt jedoch, dass sie neben anderen Menschen mit Behinderungen auf einen Rollstuhl umgestiegen ist, als sie noch im Zentrum in Konstancin war. Sie schätzt es, dass sie dank des Kinderwagens mobiler, unabhängiger ist und beim Bewegen darauf luftige Kleider, Röcke und … High Heels tragen kann. Beim Gehen zog sie Kleidung an, die ihre Bewegungen nicht einschränkte, da sie oft hinfiel.

Ihr Rollstuhlpsychologe hat den Arbeitsmarkt unterschätzt. Im ersten Jahr nach dem Abschluss war Aneta arbeitslos. Sie wollte eine Stelle in einer psychologischen und pädagogischen Beratungsstelle finden, Diagnosen für Kinder stellen und Entwicklungspläne für sie erstellen. Sie hat den Job nicht bekommen.Denn wie wirst du mit den Kindern in diesem Kinderwagen umgehen? - hörte sie. Andere Arbeitgeber waren offenbar ähnlicher Meinung. Als Aneta in ihren Lebenslauf schrieb, dass sie Rollstuhlfahrerin sei, lud sie niemand zu einem Vorstellungsgespräch ein. Als sie es wiederum ausließ, endete bei einem Interview das Qualifikationsverfahren für sie.

Aneta bestand jedoch darauf, in Warschau zu bleiben. Finanzielle Probleme überschatteten die Freude, dass sie in dieser Stadt eine Wohnung bekommen hatte. Sie beschloss, dass sie ihre Pläne, in ihrem ersten Beruf, der Klinischen Psychologin, zu arbeiten, nicht länger durchh alten konnte und sich eine neue Qualifikation aneignen musste. Sie absolvierte ein Aufbaustudium in Berufsberatung. Für polnische Nichtregierungsorganisationen, die sich für Menschen mit Behinderungen einsetzen, ist das „goldene Zeit alter“ angebrochen. Im Jahr 2003, dem Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderungen, begann die Europäische Union, riesige Mittel für die Entwicklung aller Initiativen im Bereich der beruflichen und sozialen Integration von Menschen mit Behinderungen bereitzustellen. Aneta hatte seit 2005 keine Arbeitspause mehr.

Heilung von Krankheiten

Die Ohnmacht kam plötzlich mit einem starken Rückfall von SMA im Jahr 2013. Stress, Alltagsprobleme. Aneta begann an Kraft zu verlieren, sie hatte immer mehr Probleme mit der Atmung, hoher Puls, schneller Herzschlag. Auch die Nieren und die Schilddrüsebegann zu scheitern. Innerhalb von sechs Monaten wurde Aneta abhängig. Mama kam zu ihr und blieb bei ihr. Um Aneta zu helfen. Beim Umladen in einen Wagen, Ankleiden oder Kochen mehr.

Im Jahr 2022 wurde in Polen immer mehr über das Medikament gegen SMA gesprochen, das die Entwicklung der Krankheit hemmt, den Zustand der betroffenen Muskeln verbessert und verhindert, dass andere Muskeln angegriffen werden. Das einzige und teuerste Medikament. Eine direkt ins Rückenmark verabreichte Dosis kostet 90.000 Euro (Listenpreis)! In Europa sind spezielle Programme entstanden, bei denen Kinder mit SMA und dann Erwachsene das Medikament kostenlos erh alten. Viele polnische Familien reisten entweder von einem Land in ein anderes, wo die Droge erhältlich war, oder ließen sich sogar dauerhaft im Ausland nieder.

In Polen gab es einen Kampf um die Erstattung des Medikaments für SMA. Aneta schloss sich ihr an und sammelte Unterschriften für eine Petition an das Gesundheitsministerium von der SMA Foundation. Sie weinte vor Glück, als das Gesundheitsamt eine Einigung mit dem Hersteller des Medikaments erzielte und dann begann, die Kosten für den Kauf und die Verabreichung zu übernehmen. Aneta dachte:wie gut es ist, dass die Kinder nicht dasselbe durchmachen wie ich . Die Wirkung des Medikaments wurde am besten bei Kindern beobachtet, die kurz nach der Geburt und der Diagnose mit der Einnahme begannen. Sie bekamen nicht nur eine Chance auf Entwicklung, sondern auch auf ein normales und langes Leben. Aber auch bei Erwachsenen mit SMA wirkte das Medikament. Also begann Aneta herauszufinden, wie sie die Droge im Ausland verwenden oder wie sie jedes Jahr 1 Million PLN verdienen könnte, um sich in Polen eine Droge zu kaufen. Sie hatte keine Zeit, an irgendetwas zu denken. Im Land wurde ein Programm durchgeführt, dank dessen das Medikament auch ihr zur Verfügung stand.

Wow, Aneta, du schaffst das …

Im Januar 2022 sammelte Aneta Dokumente und trug sich in das SMA-Patientenregister ein. Sie wartete ängstlich auf die Entscheidung, sich für das Drogenprogramm zu qualifizieren. Die Neurologin, die sich die Ergebnisse ihrer Forschung aus dem Jahr 1981 ansah, erklärte, dass … Aneta anscheinend nicht SMA hatte. - Ich lebe also seit so vielen Jahren mit einer Krankheit, die ich nicht habe? dachte Aneta. Wiederholte Tests bestätigten jedoch die ursprüngliche Diagnose.

Die erste Dosis von Aneta wurde am 12. August 2022 verabreicht. Sie kannte das Verfahren. Sie wusste, dass das Medikament während einer Lumbalpunktion in das Rückenmark verabreicht wurde. Aber sie hatte Angst, dass sie ihre durch Skoliose entstellte Wirbelsäule punktieren könnte. Es funktionierte ohne Probleme, sowohl beim ersten Mal als auch bei den nächsten 3 Dosen. Nach zwei Dosen wusste Aneta noch nicht, ob das Medikament wirklich wirkte oder ob sie es so sehr wollte.

Nach dem nächsten - wie sie es nennt: goldene Schüsse, nach sorgfältiger Beobachtung des Körpers und dann nach Recherche und AuswertungDie Physiotherapeutin wusste bereits, dass ihr nichts schien. Anetas Muskelmasse hat zugenommen. Auch ihre körperliche Ausdauer hat zugenommen. Früher hatte sie die Kraft, nur eine halbe Stunde zu trainieren, jetzt 1,5 Stunden. Im Auto braucht er die Kopfstütze nicht mehr zu benutzen. Die Nackenmuskulatur hält ihren Kopf fest.

Jeden Tag entdeckt Aneta eine neue Tätigkeit, bei der sie sich voller Bewunderung sagt: Siehst du, du kannst das … Sie konnte keinen geschmolzenen Käse auf eine Scheibe Brot streichen, und jetzt tut sie es ohne irgendein Problem. Früher baute sie eine Struktur aus Büchern auf, um ihre Hand darauf zu legen und das Licht einzusch alten, und jetzt greift ihre Hand zum Sch alter selbst. Auch Aneta versucht, sich hinzusetzen und vom Kinderwagen abzusteigen, und ihre Finger laufen schneller auf der Computertastatur oder wickeln das Garn auf die Häkelnadel.

Damit es so wird wie vor 2013

Das ist Anetas Ziel. Um dies zu erreichen, muss er das Medikament für den Rest seines Lebens alle 4 Monate einnehmen. Wenn der Körper das Medikament nicht erhält, verschlechtern sich die Auswirkungen der Rehabilitation und die Gesundheit von Patienten mit SMA verschlechtert sich. Das Medikament wird in Polen bis Dezember 2022 erstattet. Die SMA Foundation und Aneta kämpfen bereits für eine Ausweitung des Programms, damit möglichst viele Menschen mit Behinderung selbstständiger werden. Am 1. Februar 2022 teilte die SMA-Stiftung mit, dass es nach eigenen Angaben keine Pläne gebe, die Erstattung des Medikaments einzustellen.

Aneta rechnet auch nicht mit Fehlern. Die Krankheit hat sie gelehrt, dass Plan B umgesetzt werden muss, wenn Plan A nicht aufgeht, sowie Demut, Geduld, gute Organisation und Kreativität bei der Lösungsfindung. Als Aneta nicht in der Lage war, in den Topf zu schauen, um zu sehen, wie das Essen darin kocht, bat sie darum, einen Spiegel über dem Herd anzubringen. Wenn sie das Fenster nicht alleine öffnen konnte, half sie sich mit einem Kleiderbügel.

Aneta liebt Luft und alles, was damit zu tun hat. Sie sprang schon mit einem Fallschirm, sie flog in den Tunnel. Vor 10 Jahren stieg sie auch als Pilotin in das Offroad-Team ein. Rallyes mit Allradfahrzeugen durch Wildnis, Schluchten und Sümpfe ist ihr zweites Hobby. Als Bewunderung für ihre Tapferkeit haben Kollegen einen speziellen Autoaufkleber für sie vorbereitet: eine Figur im Rollstuhl, die bergauf fährt, und die Aufschrift: NO BARRIERS.

Das ist Anetas Motto. Er erinnert sich jeden Tag an sie. Vor allem, wenn sie im Rollstuhl durch das Tor der ihr einst nicht freundlich gesinnten Universität Warschau fährt, die sie aufgeben wollte, und dann mit dem Fahrstuhl in den ersten Stock des Hörsaals fährt. Diesmal als Dozent.

Über den AutorMagdalena Gajda Ein Spezialist für Adipositas-Erkrankungen und Adipositas-Diskriminierung von Menschen mit Krankheiten. Präsident der OD-WAGA-Stiftung für Menschen mit Adipositas, Sozialanw alt für VolksrechteMenschen mit Fettleibigkeit in Polen und Polens Vertreter in der Europäischen Koalition für Menschen mit Fettleibigkeit. Von Beruf - ein auf Gesundheitsthemen spezialisierter Journalist sowie ein Spezialist für PR, soziale Kommunikation, Storytelling und CSR. Privat - Adipositas seit Kindheit, nach bariatrischer Operation 2010. Ausgangsgewicht - 136 kg, aktuelles Gewicht - 78 kg.

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