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Die Geschichte hinter Agatas Diagnose hat wenig mit Glück zu tun. Obwohl sie jetzt mit ihrer Freude ansteckend ist, hat sie fast ihr ganzes Leben mit einer Krankheit gelebt, die ihre Gesundheit, ihren Körper und ihren Geist zerstört hat. Heute ist sie ein stolzes Stoma, das das Leben in vollen Zügen genießt. Nicht trotz Stoma, aber dank ihm.
Agata Śmietana:Kann ich unser Gespräch beginnen?
Patrycja Pupiec: Natürlich bitte.
Es gibt erstaunliche Geschichten rund um mein Stoma, und ich habe ihnen insgesamt 30 Jahre lang geglaubt. Ich war überzeugt, dass es etwas Schreckliches war, deshalb habe ich, als das Interview möglich war, keinen Moment gezögert, denn da ich ein Stoma bin, fühle ich eine gewisse Berufung.
Das bedeutet?
Als Stoma weiß ich, dass man darüber reden muss. Dann gibt es keine Tabus, und Kinder mit Stoma können ungehindert zur Schule gehen und Frauen ins Fitnessstudio oder ins Schwimmbad. Ich verbrachte viele Wochen in Krankenhäusern und kämpfte oft um mein Leben. Ich habe mir selbst versprochen, dass ich, wenn ich es schaffe, nach Hause zu kommen, darüber sprechen werde, dass ich mein neues Leben meinem Stoma verdanke. Ich sage es ganz ehrlich, auch wenn ich weiß, dass es komisch klingt.
Warum?
Die Leute denken, ein Stoma sei nur ein Beutel auf dem Bauch. Dem ist nicht so, denn hinter jeder Tasche steckt eine andere Person und eine andere Geschichte. Es lohnt sich, sie kennenzulernen, um zu verstehen, was für eine Erfahrung sie ist.
Kannten Sie andere Stomata, bevor Sie Ihr eigenes Stoma bekamen?
Manchmal merken wir nicht, dass die Person, die im Bus neben uns sitzt, möglicherweise ein Stoma hat. Ich gebe ehrlich zu, dass ich eine Person persönlich kannte, aber die Treffen in der Stoma-Gruppe der StomaLIFE-Stiftung haben mir gezeigt, wie das Leben eines Stoma aussieht. Dann bemerkte ich eine gewisse Teilung.
Welche Sparte?
Die erste Gruppe besteht aus Stomapatienten, die viele traumatische Ereignisse erlebt haben, die jahrelang nach Diagnose und Hilfe gesucht, um ihr Leben gekämpft haben und für die das Stoma der letzte Ausweg war. Ich gehöre zu dieser Gruppe. Das ist mein Traumsack! Jetzt greife ich jeden Tag danach und genieße das Leben.
Und die zweite Gruppe?
Das sind zum Beispiel Menschen, die ohne jegliche Verdauungsbeschwerden lebten, unabhängig von Krankheiten damitverbunden, und plötzlich tauchte zum Beispiel ein Krebs in ihrem Leben auf. Das Stoma war der letzte Ausweg. Eine Tragödie ereignet sich, weil sie mit einem Sack aufwachten, den sie nicht wollen oder akzeptieren. Das sind Mütter, die Komplikationen bei der Geburt erlebten und zusammen mit dem ersehnten Kind auch ein Stoma hatten.
Stoma und neues Leben im Paket?
Ja, aber es ist ein neues Leben, das sie nicht wollen. Sie setzen das Stoma mit etwas Schlimmem gleich - Krankheit, Schmerzen, Krankenhaus, Einschränkungen. Sie lebten gut, glücklich und vor allem gesund. Plötzlich ist etwas passiert und sie haben ein Stoma.
Anfangs haben Sie das Stoma ähnlich wahrgenommen?
Am Anfang hatte ich große Angst, alle um mich herum rieten vom Auftauchen ab. Sie sagten, ich sei jung und hätte noch Zeit, andere Dinge auszuprobieren. 4 Jahre lang habe ich mit Schmerzen gekämpft, gelitten, abgenommen und meinen Körper erschöpft, aber ich habe nach anderen Lösungen gesucht, denn bevor das Stoma auftauchte, hatte ich ein negatives Bild davon. Als der Moment kam, in dem alle Hilfsversuche erfolglos blieben, hörte ich von vielen Menschen, dass mir das Stoma helfen würde und eigentlich sei es gar nicht so schlimm. Ich musste mich entscheiden und habe es gewagt. Es war die beste Entscheidung meines Lebens. Zur Vorbereitung auf die Entstehung unterzog ich mich auch einer parenteralen Ernährung. Ich weiß, was es bedeutet, 12 Stunden lang bettlägerig und verstopft zu sein. Es hat mich in meiner Entscheidung noch stärker gemacht.
Dieses Bild hat sich nach seiner Entstehung komplett verändert?
Dann kam ich zu dem Schluss, dass ich, als ich die meisten Symptome im Zusammenhang mit meiner Krankheit hatte, davon träumte, ein Stoma zu haben, aber ich wusste es noch nicht.
Als ich anfing, damit zu arbeiten, kam mir eine Frage in den Kopf, warum wusste ich vorher nicht, dass man so leben kann? Warum hat mir noch nie jemand gesagt, dass ich einfach normal funktionieren kann und nicht nur an die Toilette und das Essen denke? Die schönsten Jahre deines Lebens verlieren.
Zweifel kamen auf, dass sich etwas zum Besseren ändern könnte?
Im Alter von 26 Jahren hatte ich eine Darmresektion und die Kontinuität des Verdauungssystems war wiederhergestellt. Es sollte mir ein normales Leben ermöglichen. Dies geschah jedoch nicht. Meine Krankheit machte sich über die Jahre bemerkbar. Jeden Tag nach der Operation glaubte ich erfolglos, dass sich alles normalisieren würde. Ich suchte nach anderen Alternativen. Und das alles war das Ergebnis meines mangelnden Vertrauens, dass mein Stoma mir helfen kann, dass die Leute normalerweise mit ihr zur Arbeit gehen, Sport treiben und man nicht wirklich weiß, wer ein Stoma hat und wer nicht, und nur ich verband es mit zu Hause eingesperrt sein, mit Isolierung und allgemein mit etwas Schlechtem.
Deshalb lohnt es sichdiesen Mythos vom "schlechten Stoma" entzaubern?
Ja, denn das Stoma kann Ihnen ein neues Leben schenken, aus dem Sie schöpfen und das Sie einfach genießen können. Dank ihr können Sie Ihre Träume verwirklichen und Ihren Leidenschaften nachgehen, ohne im Hinterkopf zu denken, dass Sie bald Schmerzen haben werden.
Wenn Sie jetzt die Zeit zurückdrehen könnten und sich entscheiden könnten, früher ein Stoma zu bekommen, ohne diese Jahre mit Suchen zu verschwenden, würden Sie das tun?
26 Jahre lebte ich ohne Diagnose meines ständigen Durchfalls und meiner Verstopfung, meiner ewigen Bauchschmerzen. Ich wurde lange Zeit im Krankenhaus diagnostiziert, weil niemand jemals die Ursache für meinen sich verschlechternden Gesundheitszustand gefunden hatte. Ich habe gehört, dass der Darm reseziert werden musste, dass er komplett zerstört war. Ich erinnere mich, dass am Tag vor der Operation abends eine Krankenschwester zu mir kam und mit einem Marker zwei Linien auf meinen Bauch m alte, und ich schon am Einschlafen war und dachte, tu, was nötig ist, rette mich, denn ich will leben.
Ich dachte, ich würde mit ihr aufwachen und mich ganz in die Hände von Ärzten begeben, weil ich bereits solche Schmerzen und Leiden verspürte, dass es einfach so war - alles tun, um mir zu helfen.
Ein bisschen wie ein letzter Ausweg?
Ja, genau. Als ich nach der Operation aufwachte, hörte ich, dass ich ein einzigartiger Fall war, der kein Stoma brauchte, weil die Operation erfolgreich war und mein Körper stark genug ist, dass entschieden wurde, die Kontinuität wiederherzustellen. Aber es stellte sich heraus, dass in meinem Fall ein Stoma die bessere Wahl wäre.
Was ist dann passiert?
Es war anders, als alle erwartet hatten. Mein Körper brauchte nach einer starken Behandlung plötzlich über Nacht Unterstützung und ich verschwand jeden Tag.
Woran leiden Sie?
Ich wurde mit der Hirschsprung-Krankheit geboren, aber ich habe damit funktioniert, ohne es zu wissen, weil es nicht diagnostiziert wurde. Ich lebte 26 Jahre lang mit unglaublicher Verstopfung, Magenschmerzen, und wenn ich zum Arzt ging, hörte ich jedes Mal, dass ich überempfindlich auf mich selbst sei, dass ich wahrscheinlich am Reizdarmsyndrom leide und alles meine Schuld ist, weil meine Schmerzen es sind definitiv die Folge schlechter Ernährung.
Ärzte haben Sie nicht ernst genommen?
Jeder von ihnen dachte, es sei meine Schuld, und das stimmte nicht. Ich ernährte mich gesund. Neben der Geophysik habe ich mich für ein Studium der Diätologie entschieden, um Zugang zu medizinischen Publikationen zu haben, die es mir ermöglichen, mein Wissen noch weiter zu vertiefen. Ich musste lernen, weil ich zu keinem Arzt gehen würde, ich hörte immer das Gleiche, dass niemand weiß, was mit mir los ist, niemand weiß, was die Ursache ist.
Es muss sehr schmerzhaft gewesen sein, aber andererseitsfrustrierend …
Ja, es war wirklich hart für mich. Ich hatte zweimal eine Darmspiegelung und hörte zweimal, dass ich es nicht ernst meinte, weil ich unvorbereitet zu den Tests kam und eine Woche vor dem Testtermin nur Flüssigkeiten zu mir nahm.
Irgendwann fing ich an zu glauben, dass vielleicht etwas mit mir nicht stimmt, dass ich das Problem bin.
Also warst du so überwältigt und fingst an, dir selbst die Schuld zu geben?
Ja, ich war hin- und hergerissen. Ich hörte nur von den Ärzten, dass es meine Schuld war, also begann ich mich zu fragen, ob ich mir das eingebildet hatte. Da beschloss ich, alles zu tun, was ich konnte, um Erleichterung zu finden. Ich versuchte Meditation, Yoga, las und suchte nach irgendwelchen Informationen, nur um mich zu erleichtern. Das Mikrobiom und die neuesten medizinischen Errungenschaften waren meine Leidenschaft.
Wann ging das Tunnellicht an?
Endlich habe ich einen Arzt gefunden, der wie ein Engel für mich war. Er stellte den Glauben an sich selbst und an eine bessere Zukunft wieder her. Er sagte, etwas könnte nicht stimmen und ich müsste versorgt werden. Auf diese Weise wurde ich wieder ins Krankenhaus gebracht und erst dort wurde ich diagnostiziert.
Wie war der Diagnoseprozess? Nur Recherche war genug?
Ich hatte eine fachärztliche Untersuchung, aber eine Resektion war notwendig.
Warum?
Eine der Studien war, dass ich spezielle Marker schlucken musste, um zu zeigen, wie mein Darm funktionierte. Während dieser Zeit maßen die Ärzte die Zeit, die sie brauchten, um das gesamte Verdauungssystem zu durchlaufen. Sie zeigten, dass mein Verdauungstrakt nicht funktionierte. Irgendwann hörten die Marker auf und fingen sogar an, sich rückwärts zu bewegen.
Also beschlossen die Ärzte, sich dem Eingriff zu unterziehen.
Ja, und plötzlich änderte sich die Erzählung, weil es Fragen gab, wie ich so viel, so viele Jahre damit leben konnte. Und ich habe versucht, die Schmerzen so sehr zu bekämpfen, dass ich durch gesunde Ernährung großartige Blutergebnisse erzielte. Gesundheit war alles. Mein Körper funktionierte so gut, dass man in der Universitätsklinik wissen wollte, wie ich das mache, weil ich ein Beispiel für Diätassistenten bin, die einen abgemagerten, aber am besten ernährten Menschen mit den besten Parametern der einzelnen untersuchten Einheiten zeigen.
Und die Dame tat es, um ihren Schmerz zu lindern …
Ich habe es getan, um mir auf menschliche Weise zu helfen, weil ich keine medizinische Hilfe hatte, also habe ich mir gesagt, dass ich es schaffen kann, ich habe mich so sehr motiviert, wie ich konnte.
Was geschah als nächstes?
Nach der Operation kam ich nach Hause und mein Leben änderte sich. Nach einem Monat bekam ich histopathologische Ergebnisse.Es stellte sich heraus, dass mein Darm verengt war, dass ihm die Innervation fehlte, dass es Morbus Hirschsprung war.
Nach vielen Jahren haben Sie die gewünschte Diagnose erh alten
Ich habe damals erfahren, dass man damit geboren wird und gleich nach der Geburt diagnostiziert und operiert wird. Das Kleinkind kehrt nach Hause zurück und funktioniert, ohne zu wissen, dass es jemals an einer solchen Krankheit gelitten hat.
Leider hat dich noch niemand diagnostiziert …
Ich lebte 26 Jahre lang mit einem inaktiven Darm. Als ich das Krankenhaus verließ, weinte ich. Bis heute weiß ich nicht, ob es an Emotionen oder Freude lag, aber zumindest hatte ich die Absolution, eine Entschuldigung, dass es nicht meine Schuld war, dass ich es mir nicht ausgedacht hatte. Die Diagnose war wie eine Belohnung für die Jahre des Kampfes. Ich erinnere mich, dass ich sogar im Krankenhaus vor der Operation ein Gespräch mit einem Psychiater hatte.
Was hast du gehört?
Als der Besuch vorbei war und die Ärztin ihr Notizbuch zuklappte, nahm sie meine Hand, sah mir in die Augen und sagte, dass sie meine Sturheit und Tapferkeit bewundere und das halbe Krankenhaus meiner Entschlossenheit und meinem Kampfeswillen folgen sollte mein Leben.
Endlich hat jemand gesagt, dass du nicht das Problem bist
Immerhin ist das ein treffender Begriff (lacht). Diese Worte sind mir wirklich in Erinnerung geblieben und haben mir Kraft gegeben, den Kampf fortzusetzen. Mir wurde klar, dass man niemals aufgeben darf, dass man manchmal einfach Geduld braucht.
Du musst nur sehr viel Geduld haben, denn ich bin überzeugt, dass wenige Mittzwanziger so viel aush alten können wie du.
Danke, es ist sehr nett
Was war im Nachhinein das Schlimmste - Schmerzen, fehlende Diagnose und angemessene Behandlung oder vielleicht das mangelnde Vertrauen der medizinischen Autoritäten in Ihre Worte?
Wahrscheinlich das Schwierigste war das letzte. Niemand hat mich ernst genommen. Nach der Darmspiegelung, bei der ich mit meinem Arzt ohne Narkose gearbeitet habe, stellte sich heraus, dass der Darm unvorbereitet war. Dann ging ich mit den Ergebnissen zu einem anderen Spezialisten, der mich als leichtsinnige Person ansah. Niemand wusste mir zu helfen. Damals träumte ich von einem normalen Verdauungstrakt.
Hatten Sie in diesen schwierigen Momenten Unterstützung durch Ihre Lieben?
Glücklicherweise habe ich eine wundervolle Familie, die mich total unterstützt hat. Wir sind alle nah beieinander. Mein Vater war eine große Stütze für mich, er hat mich in allem unterstützt, aber ich habe ihn an einem Abend verloren. Sein Tod hat mir gezeigt, wie zerbrechlich das Leben ist.
Hat dein Vater dich in deinem Kampf um eine richtige Diagnose unterstützt?
Nein, mein Vater ist gegangen, als ich 21 war. Sein Tod hat mich gelehrt, diese Momente zu schätzenDu musst kämpfen und darfst nicht aufgeben, also bin ich davon ausgegangen, dass du, wann immer sich eine Gelegenheit bietet, sie ergreifst.
Weil es besser ist, etwas zu bereuen, als untätig zu warten?
Ja. Das Leben ist zerbrechlich, ich weiß es am besten. Anstatt sich zu fragen, ob es sich lohnt oder nicht, ist es daher besser, „Ich liebe dich“ oder „Danke“ oder „Es tut mir leid“ zu sagen, wenn Sie die Gelegenheit dazu haben, denn das Leben ist nur eines. Du solltest schätzen und unterstützen, nicht urteilen.
Es hat dir Kraft gegeben, auf der Suche nach einer Diagnose zu kämpfen?
Ja, und heute weiß ich, dass ich es geschafft habe und ich bin stolz auf mich, obwohl der Weg kurvenreich war, aber ich bin, wo ich bin. Ich habe mehr als eine Diät durchgemacht, ich habe alles ausprobiert. Einmal war ich auf einer Diät, die nur aus Brühe bestand. Später wurde jede Woche ein Produkt in die Ernährung aufgenommen. Erst eine Karotte, dann ein Stück Fleisch und Produkt für Produkt. 4 Jahre lang habe ich keine einzige Nacht geschlafen, weil mein Verdauungssystem es mir nicht erlaubte. Ich war wie ein Staubsauger ohne Müllbeutel, also ging das, was ich aß, in 2-6 Stunden einfach durch mich hindurch. Meine wahre Stärke gab mir die Unterstützung meines Geliebten und seinen Glauben an unser besseres Leben. Auch die Hilfe von Menschen, die ich im Internet kennengelernt habe, ist von unschätzbarem Wert. Sie waren es, die mich motiviert haben, nicht aufzugeben. Ich hatte jemanden, für den ich leben konnte.
Es ist schwer, normal zu funktionieren, wenn du immer daran denkst, dass ich gleich eine Toilette brauche
Manchmal musste ich es bis zu 20 Mal am Tag benutzen. Jedem meiner Treffen außerhalb des Hauses ging die Sorge voraus, wo die Toilette ist. Ich nahm immer noch beim Essen ab, also nahm ich Nahrungsergänzungsmittel und Nahrungsergänzungsmittel ein, und dennoch erreichte ich ein tragisches Gewicht.
Tragisches Gewicht ist?
Das geringste Gewicht war 31 Kilogramm, aber es war nur Gewicht, das Schlimmste war Leiden und Hilflosigkeit. Erst Verstopfung, dann lästiger Durchfall. 26 Jahre zu Gastroenterologen gehen, Untersuchungen, Wissen erweitern - das war mein Leben.
Schon der Begriff Stomica erinnert mich an eine starke und mutige Frau. Kann man sagen, dass Ihr Stoma Ihnen Kraft gegeben hat? Sind Stomics die Art starker Menschen, die nicht aufgeben?
Ich habe kürzlich darüber nachgedacht. Schon das Wort Stoma klingt so erhaben. Für mich ist es eine Tasche, die man immer dabei haben muss. Aber du hast Recht, denn Stomics sind Frauen, die sich das Leben nehmen und zu 100 % leben. Es sind Menschen, die handeln wollen und oft nicht mehr nur für sich selbst leben. Frauen, die eine Menge Erfahrungen mit ihnen haben.
Die Gruppe gibt doch auch Kraft, oder?
Diese Gruppe gehörte mirum Hilfe zu schreien, weil ich wusste, dass ich damit nicht umgehen konnte. Ich arbeite in den sozialen Medien und im Januar dieses Jahres habe ich endlich beschlossen, meine Probleme zu teilen. Ich habe mehr von Menschen erh alten, als ich mir jemals hätte erträumen können! Ich habe Unterstützung, Freundschaft und den Glauben erh alten, dass es etwas gibt, wofür ich kämpfen kann. Ich traf auch einen Arzt, der an mich glaubte, und dank ihm entschied ich mich für eine parenterale Ernährung und dann für ein Stoma.
Fühlst du dich dankbar?
Natürlich werde ich den Menschen dafür immer dankbar sein! Im Krankenhaus bekam ich nach meiner Stoma OP 40°C Fieber und dachte ich komme da nie wieder raus. Ich lag ohne Kraft, Energie und betete nur. Ich bat Gott, mir zu helfen, nach Hause zu kommen, und ich werde mit all meiner Kraft leben, und kein Tag wird verloren gehen. In diesen schlimmsten Momenten dachte ich, wenn ich erfolgreich wäre, würde ich vielleicht eine Wohltätigkeitsorganisation gründen oder Treffen organisieren, um anderen zu helfen und zumindest durch meine Geschichte zu zeigen, dass man im Leben nicht aufgeben darf. Ich konnte raus und dank dem Stoma habe ich ein neues Leben und ich habe auch eine neue Familie bekommen. Ich habe eine Stiftung gegründet und andere Stomaträger kennengelernt, die mich jeden Tag inspirieren und motivieren. Wir haben eine Gruppe, in der es keine dummen Fragen gibt. Es gibt Respekt und Hilfe. Es gibt Tränen und Freude. Wir sind alle Krieger. Heute lebe ich mit meinem Stoma, und es funktioniert, habe immer ein kleines Kosmetiktäschchen in meiner Handtasche für die Rettung.
Also?
Dies ist ein Backup-Kit für den Fall, dass die Tasche gewechselt wird.
Musst du es oft benutzen?
Hauptsächlich im Sommer, wenn die Haut schwitzt und der Kleber nicht aushält. Gelegentlich gibt es andere Situationen, wie z. B. Scheuern oder Essen, die uns schaden, und dann kann ein Leck auftreten. Verbrennungen sind schmerzhaft, aber es ist unmöglich, ohne einen Beutel zu leben, also muss man ihn trotz der Schmerzen ankleben. Das Schlimmste ist, sich nachts zu lösen und mit einer so unangenehmen Überraschung aufzuwachen. Es ist sehr wichtig, das richtige Stoma auszuwählen.
Wurden Sie nach der Auswahl Ihres Stoma in der Verwendung Ihres Stomas geschult?
Ja, aber es war nur eine Demonstration, wie man das System einrichtet. Mehr Aufklärung ist nötig, denn Stoma-Anfänger haben zum Beispiel Probleme mit der Beutelwahl oder Scheuerstellen. Ich denke, darüber wird wenig gesprochen und wir brauchen die Unterstützung der medizinischen Gemeinschaft in diesem Aspekt. Ohne unsere Gruppe wäre ich auch nicht in der Lage, die richtige Tasche auszuwählen. Aufgrund der Tatsache, dass ich im Netzwerk arbeite, kommen jeden Tag Leute mit unterschiedlichen Fragen zu mir, also versuche ich, so viel wie möglich zu helfen. Ich habe mich auch entschieden, der Stiftung zu helfen, wo ich aufkläre, zeige und motiviere. Ich möchte mein Stoma entzaubern.
Welche Gruppe steht mit Ihnen in Kontakt?am häufigsten?
Dies sind Kinder von Stomaträgern oder deren Mutter.
Die Leute wissen nicht, dass das Stoma zwar Einzelpersonen betrifft, es aber tatsächlich jedem von uns passieren kann. Es kann Eltern treffen, aber auch deren Kinder. Das Stoma kommt zum Einsatz bei Darmerkrankungen, nach Krebsoperationen, auch nach der Geburt, wenn es über mehrere Monate angelegt werden muss
Das ist eine überraschende Antwort. Wonach fragen sie?
Am häufigsten darüber, wie der Elternteil mit einem Stoma überhaupt funktionieren soll, weil er nach der Operation zurückkam und niemand erklärte, warum Papa es hat, wie man es isst, wie man es pflegt und wie man es ersetzt.
Aus Sicht des Stomas sind dies offensichtliche Probleme
Ja, für mich ist das Alltag, aber viele Menschen sind zunächst mit einem Stoma überfordert, weil sie an einem Tag ihr Leben hatten und am nächsten eine ganz neue Situation.
Könnte Bildung diesen Zustand ändern?
Natürlich muss man mehr darüber reden, besonders laut, denn heute hat das Stoma schlechte Assoziationen, und so sollte es nicht sein. Jedes Stoma sollte in der Lage sein, ohne die Augen anderer frei an den Strand zu gehen, ohne beurteilt zu werden. Zum Beispiel sollte sich eine Person in einem Zug nicht schämen und sagen, dass sie sich hinsetzen muss, weil sie ein Stoma hat und nicht in der Lage sein wird, die gesamte Fahrt im Stehen zu bewältigen. Oft müssen wir auch eine volle Tasche ersetzen und müssen auf die Toilette. Ihr Stoma macht oft laute Geräusche. Es wäre gut, wenn wir uns nicht erklären und uns dafür schämen müssten.
Viele Menschen wissen wahrscheinlich nicht einmal, was ein Stoma ist …
Genau, und es stellen sich Fragen, wozu es da ist, wozu es da ist. Wie ich bereits über diese Kosmetiktasche mit einem Ersatzset erwähnt habe. Als Frau wird mich niemand beachten, weil es ein typisches weibliches Gadget ist, aber ein Mann? Es ist nicht angemessen. Und wenn er gesund aussieht, warum ihm einen Platz geben? Es ist sehr traurig. Wir sehen genauso aus wie andere Menschen, aber wir haben andere Bedürfnisse.
Wo sehen Sie sonst noch Probleme im Stoma-Alltag?
Ein großes Problem, über das ich überhaupt nicht spreche und das mir auch begegnet ist, ist der eingeschränkte Zugang zu Stoma-Unterwäsche oder -Kleidung wie Hosen.
Bedeutet das, dass es in Polen nicht verfügbar ist?
Meine ersten Sets wurden mir von meiner in Großbritannien lebenden Schwägerin mitgebracht, es gibt eine riesige Auswahl nicht nur an Klamotten, sondern auch an hilfreichen Gadgets. Eine etwas andere Welt.
Ist das Tragen eines Stoma selbst mit unangenehmen Situationen verbunden?
Zuerst habe ich es nicht bemerkt, weil ich dieses Problem nicht habe, weilMein Stoma arbeitet leise, aber manchmal machen einige von ihnen nur Geräusche und hören lautes Gurgeln, wenn Nahrung freigesetzt wird. Dann ist das Stoma verlegen, weil es still ist und plötzlich ist da dieses Geräusch, und das kann überall passieren, auch in der Schlange, im Bus oder Zug, im Wartezimmer oder im Klassenzimmer. Ich weiß, dass sich viele Menschen in dieser Situation sehr schämen und zu Hause bleiben.
Hatten Sie Probleme, Ihr Stoma anzunehmen?
Ich bin von Natur aus eine schlanke Person mit roten Haaren, also fällt mir mein Blick auf. Ich hatte ein Problem damit, dass Leute negativ auf mein Aussehen achteten.
Das sind keine schönen Situationen, wenn dir jemand sagt, dass du zu dünn bist, dass du aussiehst wie ein Kleiderbügel, ein Wrack von einem Mann oder dein Körper nur noch Haut und Knochen ist.
Kosmetik und Make-up sind meine Leidenschaft, also habe ich mich entschieden, in den sozialen Medien zu arbeiten, Make-up zu machen, auf dem ich zunächst nichts außer meinem Gesicht und meinen Armen gezeigt habe. Ich dachte, ich würde mich so verstecken, aber es half nichts, und ich bekam trotzdem Kommentare über meinen Körper und mein Aussehen.
Schämst du dich?
Ja. Es gab Momente, da wollte ich mich zu einer Kugel zusammenrollen und mich vor der ganzen Welt verstecken. Als ich zum Beispiel in einem Büro arbeitete, musste ich mich an die Kleiderordnung h alten. Einmal ging ich in ein Geschäft, wo ich elegante Kleidung kaufen wollte. Es war ein teures Geschäft, also hatte ich nicht einmal erwartet, was passieren würde, weil die Leute, die dort arbeiten, an solchen Orten normalerweise sehr nett zu den Kunden sind.
Was ist passiert?
Als ich nach einer kleineren Kleidergröße fragte, sah mich eine Verkäuferin an und sagte, dass dies kein Kinderladen sei, sondern ein Damenladen. Es tat mir sehr weh, denn ich wollte meine Einkäufe in Ruhe erledigen, aber leider ist mir so eine unangenehme Situation passiert. Ich habe immer noch Prä-Resektions-Kleidung in meinem Schrank. Ich lasse sie hoffen, dass die Kilos zurückkommen.
Ich glaube, es wird passieren.
Deshalb kämpfe ich dafür, zu zeigen, dass eine Frau jeden Tag schön aussehen kann! Sowohl mit Make-up als auch mit gestylter Frisur, aber ohne. Schönheit ist nicht, wie wir aussehen, sondern wie wir uns selbst wahrnehmen. Wenn du dich schön fühlst, dann bist du schön. Ich wünschte, jede Frau würde das verstehen. Das ist mein Auftrag. Jetzt wird die Body-Positive-Kultur immer beliebter. Dehnungsstreifen, Fettleibigkeit und Cellulite werden bereits akzeptiert, aber von dieser Akzeptanz sind wir als Land noch sehr weit entfernt. Ich erlebe das selbst jeden Tag, wenn ich unangenehme Kommentare über mein Aussehen bekomme.
Wie viel Zeit brauchten Sie, um Ihre Situation zu akzeptieren?
Es geht nicht darum, die aktuelle Situation zu akzeptieren. Ich habe gerade ein neues Leben mit einem Stoma begonnen, das ich zu meinem 30. Geburtstag bekommen habe. Manchmal gibt es einen Tag, an dem ich zum Beispiel eine ganze Nacht ohne Schlaf habe, weil mein Verdauungssystem noch instabil ist. Dann habe ich solche Momente, dass ich den ganzen Tag unter einer Decke verbringen und nicht aufstehen möchte. Ich werde mich für 5 Minuten hinlegen und aufstehen, weil ich weiß, dass es nichts bringt. Ich habe es versucht und ich ziehe es definitiv vor zu handeln.
Was hilfst du dann?
In solchen Momenten gehe ich auf die Toilette, dusche, setze eine Maske auf mein Gesicht, sch alte die Musik an und ich bin ein neuer Mensch, der jetzt denkt, dass ein neuer Tag eine neue Karte zum Aufschreiben ist es liegt nur an mir, wie er das überlebt, denn auch wenn es ein paar stunden schlimm ist, wird es nicht immer so sein. Schließlich kann man jeden Tag etwas Gutes tun, wenn nicht für sich selbst, dann für andere. Es gibt mir auch viel, vor dem Schlafengehen drei einfache Sätze in ein Notizbuch zu schreiben, wofür ich dankbar bin.
Sie können auf die Unterstützung Ihrer Lieben zählen. Das hilft auch sehr, oder?
Die Unterstützung für geliebte Menschen ist sehr wichtig, denn auch das Bewusstsein, dass jemand an unserer Seite ist, dass jemand herzlich an uns denkt, ist wichtig. Wenn ich einen schlechten Tag habe, rufe ich meine Mutter an und rede darüber, und sie antwortet, dass sie versteht, dass es nur ein Tag ist, an dem ich mich daran erinnern kann, dass sie mich liebt. Ich fühle mich schon besser. Auch mein Partner ist eine tolle Unterstützung für mich. Auch heute sah er mich morgens und sah, dass die Nacht hart war, also sah er mich zärtlich an, umarmte mich und sagte mir, ich solle mich wieder hinlegen, denn wenn ich aufstehe, werde ich mit neuer Energie aufwachen. Er hatte recht. Unsere Selbsthilfegruppe ist auch wunderbar. Ich verbringe jeden Tag Stunden damit, mich mit anderen Stomaträgern zu unterh alten. Wir planen verschiedene Aktivitäten, Treffen und Workshops. Wir haben eine Reihe von Webinaren und wöchentlichen Treffen in verschiedenen Städten. Solche Unterstützung gibt mir Kraft. Kraft zum Leben. Deshalb spreche ich in meinen sozialen Medien laut darüber.
STOMAlife-StiftungDie STOMAlife Foundation kämpft gegen die soziale Ausgrenzung von Stomaträgern. Das Ziel seiner Tätigkeit ist es, das Tabu in Bezug auf das Leben mit einem Stoma zu brechen und die Öffentlichkeit über die damit verbundenen Fakten und Mythen aufzuklären. Die Mission der Organisation ist es, Verständnis und soziale Unterstützung für Stomaträger aufzubauen und vor allem die Einstellung von Menschen mit einem Stoma zur Akzeptanz ihrer Lebenssituation zu verändern.
Genau - Stärke. Viele Stomaträger bleiben zu Hause, weil sie sich einfach schämen. Gibt es etwas, das du ihnen sagen möchtest?
Versuchen Sie, darüber zu sprechen, denn ein Stoma zu haben ist keine Strafe. Wenn Sie sich mit der neuen Situation abfinden,alles wird einfacher. Schließlich liegt es an Ihnen, wie andere Sie wahrnehmen. Du bist das Ganze, nicht nur deine Krankheit. Ich bin sicher, Sie sind eine erstaunliche Person und haben eine wunderbare Geschichte, die Sie mit der Tasche tragen. Es reicht aus, es aus einer anderen Perspektive zu betrachten. Wie Medizin behandeln.
Mein Stoma hat mir das Leben geschenkt, dank ihm kann ich arbeiten. Es kann dir etwas anderes geben als Leben, also verpasse diese Chance nicht.
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