Ich lebe mit Morbus Crohn: "Ich habe gehört, dass sich mein Leben von nun an sehr verändern wird"

Ola arbeitet als Transportspezialistin in einem Konzern, am Wochenende hilft sie ihrem Mann im Betrieb, neben ihrer Tätigkeit als Maskenbildnerin widmet sie ihre Freizeit ihren Kindern und ihrer Familie. Sie lebt sehr intensiv, sie zieht jetzt um und hat, wie sie selbst sagt, keine Zeit, an ihre Krankheit zu denken.

Wie kamst du dazu, dich zu fragen, ob mit dir etwas nicht stimmt?

Im dritten Jahr des Ingenieurstudiums fing mein Magen an zu kribbeln. Es waren anfallsartige Bauchschmerzen, die ich mit keinen Medikamenten kontrollieren konnte. Es war ein Schmerz, den ich jetzt gut mit einer Geburt vergleichen kann. Ich schrie, ich weinte vor Schmerz. Meist hielten diese Beschwerden einen halben Tag an, vergingen dann, verschafften mir eine Pause und kehrten dann wieder zurück. Es ließ mich denken, dass etwas definitiv nicht stimmte.

Hatten Sie bisher keine Bauchbeschwerden?

Als Kind hatte ich immer Darmprobleme, zuerst dachte ich es wäre ein Reizdarmsyndrom, also habe ich auf meine Ernährung geachtet. Was jedoch im College passierte, war konkret. Nach meinem dritten Studienjahr wollte ich einen Nebenjob finden. Ich war für einen Probetag in einer Firma, und dann hatte ich solche Schmerzen, dass ich Angst hatte, nicht nach Hause zu kommen.

Am nächsten Tag ging ich zu meinem Gastroenterologen, der mich wegen einer vorher diagnostizierten Laktoseintoleranz seit ca. 10 Jahren betreut. Er machte einen Ultraschall für mich, sagte dann, dass wahrscheinlich etwas mit meinem Darm nicht stimmte und brachte mich auf eine Station im Krankenhaus. Dort hatte ich Magenspiegelung, Darmspiegelung, Enterographie und alle Blutuntersuchungen. Dann stellte sich heraus, dass es Morbus Crohn war.

Haben die Ärzte mit Ihnen über diese Krankheit, Chancen, Möglichkeiten gesprochen?

Im Allgemeinen sah es so aus, als hätten die Ärzte nur eine Diagnose für mich gestellt und ich erhielt die Information, dass ich nicht von Anfang an mit den stärksten Medikamenten behandelt werden würde, also Immunsuppression und Steroide, sondern wir werden nur damit beginnen -namens Sulfasalazin oder schwächere Medikamente, und wir werden sehen, wie ich darauf reagiere.

Haben Sie schon einmal von dieser Krankheit gehört?

Ich wusste nicht, was für eine Krankheit es war. Ich wusste nicht, dass es ernst war. Ich erinnere mich,Nur eine der Krankenschwestern sagte mir, dass sich mein Leben von nun an sehr ändern würde. Und das ist es. Das war alles, ich wurde angewiesen, mich in einer Gastroenterologie-Klinik anzumelden, meine Krankheit zu kontrollieren, Medikamente zu nehmen, und dann wurde ich nach Hause entlassen.

Haben Sie im Internet nach Informationen über Ihre Krankheit gesucht?

Da ich natürlich nichts über diese Krankheit wusste, fing ich an, im Internet zu suchen, wo es auf die schlimmste Art und Weise beschrieben wird. Jetzt weiß ich, dass diese Krankheit unterschiedlich stark sein kann. Bei mir verläuft die Krankheit meist mild, und was ich dann darüber las, ließ mich zwei Wochen im Bett liegen, aber weinen.

Welcher Abschnitt des Magen-Darm-Traktes ist in Ihrem Fall von der Erkrankung betroffen?

Ich habe ein Problem mit dem Ileum.

Wie hast du abgehoben, dich bewegt und weitergemacht?

Tatsächlich hat mir meine Großmutter den größten Tritt versetzt, als ich zu Hause saß und weinte. Meine Oma kam und sagte: "Du hast schon geweint, jetzt musst du dich zusammenreißen, du musst weitermachen."

Unterstützung ist immer wichtig, gerade in solchen Momenten brauchen wir jemanden, der uns nahe ist …

Ja, es gibt hier einiges, gerade in der Exazerbationsphase. Große Unterstützung erh alte ich auch von meinem Mann und meinen Eltern, wofür ich sehr dankbar bin. Als es noch schlimmer wurde, als ich arbeitsunfähig war, weil ich fast zwei Monate lang nicht gearbeitet hatte, beschwerte sich meine Familie nie darüber, dass es schlimmer sei, und sie fuhren immer mit mir ins Krankenhaus.

Diese Exazerbationen manifestieren sich?

Erstens weiß ich nie, wann sie erscheinen werden. Etwa 8 Jahre lang hatte ich tatsächlich zwei Exazerbationsepisoden. Die erste davon habe ich ohne invasive Maßnahmen alleine überwunden. Ich habe das Glück, eine milde Form dieser Krankheit zu haben, in meinem Fall äußert sie sich durch Bauchschmerzen und Erbrechen. Zum Glück hatte ich noch nie eine Durchfallform wie die anderen.

Wie lange hat es gedauert?

2 Monate

Seit zwei Monaten ununterbrochene Schmerzen?

Nein, es tat abwechselnd weh, zum Glück gab es mir Momente der Ruhe.

Und die zweite Exazerbation?

Die zweite Exazerbation kam nach der Schwangerschaft, sie war so stark, dass ich auf Steroide umsteigen musste, die ich fast ein Jahr lang genommen hatte. Glücklicherweise konnten sie sie mit recht milden Steroiden beruhigen. Ich habe Entocort.

Hatten Sie Nebenwirkungen nach Medikamenteneinnahme?

Ja, ich hatte Probleme beim Einschlafen.

Sie sind nach der Geburt Ihres Babys. Gab es welcheKontraindikationen für eine Schwangerschaft oder eine Gefährdung für Sie oder Ihr Kind?

Es gab keine Kontraindikationen für eine Schwangerschaftsplanung. Ich wurde in Remission schwanger, es war eine bewusste Entscheidung, mein Mann und ich wussten, dass es eine gute Zeit war, ein Baby zu bekommen. Ich hatte eine Risikoschwangerschaft, die nicht in direktem Zusammenhang mit Morbus Crohn stand. Es gab auch Komplikationen bei der Geburt, denn in Polen bestehen Gynäkologen darauf, dass sie auf natürliche Weise gebiert, während Gastrologen sagen, dass es für die Mutter sicherer ist, einen Kaiserschnitt zu haben.

Da ist eine Träne - auf wen soll man hören?

Ja, es war hart. Zum Glück habe ich einen zuverlässigen Gastroenterologen, dem ich vertraue und habe mich für einen Kaiserschnitt entschieden.

Ist diese Krankheit erblich?

Zum Glück nicht.

Sie erwähnten Diät. Gibt es Top-down-Ernährungsempfehlungen für diese Krankheit, aber sollten Sie selbst prüfen, was erlaubt ist und was nicht?

Tatsächlich gibt es eine allgemeine Determinante einer Diät, aber sie hat bei mir nicht funktioniert. Ich habe viele Freunde mit dieser Krankheit, ich habe sie in verschiedenen Foren getroffen, sie haben auch verschiedene Produkte durch Versuch und Irrtum eliminiert.

Und welche Produkte schaden Ihnen am meisten?

Definitiv Fleisch. Bei mir löst es eine Entzündung aus. Auch Milch.

Die Ernährung ist also sehr begrenzt. Wie gehen Sie damit um?

Ich habe mich schon daran gewöhnt. Ich muss zu bestimmten Zeiten Medikamente nehmen, ich muss auf meine Ernährung achten, aber ich fühle mich nicht sehr eingeschränkt. Ich lebe ein sehr geschäftiges Leben, vielleicht mehr als Menschen, die vollkommen gesund sind.

Damit kann man also leben. Haben Sie jetzt häufig Exazerbationen?

Jetzt habe ich keine Probleme mehr, es sei denn, ich gebe meine Diät auf - dann muss ich es aush alten. Außerdem ist es nicht schlecht.

Die Krankheit hat Ihr Leben nicht übernommen?

Nein, aber ich musste mich fügen. Aber nichts ist mir wichtiger als das Frühstück, denn ich muss Medikamente nehmen. Ich muss auch meine Mahlzeiten für die Arbeit selbst zubereiten, weil ich nicht wie meine Kollegen Fertiggerichte bestellen kann. Aber das ist ok für mich.

Was möchten Sie Leuten sagen, die gerade die Diagnose gehört haben?

Zunächst einmal wollte ich durch unser Interview zeigen, dass man mit dieser Krankheit leben kann. Es ist auch wichtig, keine Informationen im Internet zu lesen, da dies beängstigend ist. Ich empfehle Ihnen, sich von Menschen beraten zu lassen, die schon länger krank sind, suchen Sie nach guten Spezialisten. Ich verwende auch Kräuter und verschiedene Nahrungsergänzungsmittel, die mir helfen. Eine andere Sache ist, Stress abzubauen, denn das ist es wiederumkann die Symptome der Krankheit verschlimmern.

Sie haben Unterstützung von Menschen gefunden, die ebenfalls mit dieser Krankheit leben. Wie hast du sie gefunden?

Ich habe diese Leute in Foren gefunden, als ich nach Antworten auf meine Fragen gesucht habe. Wir tauschen uns ständig aus, treffen uns und helfen uns gegenseitig. Leider geben nur wenige Menschen zu, mit dieser Krankheit zu leben, und es werden immer mehr. Es ist jedoch wichtig, über die Tatsache zu informieren, dass Sie krank sind. Ich denke, es ist für andere einfacher zu verstehen, womit Sie zu kämpfen haben.

AutorMarcelina DzięciołowskaRedakteur seit vielen Jahren mit der Medizinbranche verbunden. Er ist spezialisiert auf Gesundheit und einen aktiven Lebensstil. Eine private Leidenschaft für Psychologie inspiriert sie, schwierige Themen in diesem Bereich aufzugreifen. Autor einer Reihe von Interviews auf dem Gebiet der Psychoonkologie, deren Ziel es ist, das Bewusstsein zu schärfen und Vorurteile über Krebs aufzubrechen. Er glaubt, dass die richtige geistige Einstellung Wunder wirken kann, deshalb fördert er professionelles Wissen durch Konsultationen mit Spezialisten.