In der 31. Schwangerschaftswoche erfuhren Martynkas Eltern, dass ihre Tochter noch zur Welt kommen würde. Frühere Untersuchungen ergaben keine Auffälligkeiten. Das Mädchen wurde mit einem sehr seltenen genetischen Defekt geboren - dem Roberts-Syndrom. Die Operation in den USA gab der Familie die Chance auf einen Ersatz für die Normalität. Die Redaktion des Portals Poradnik Zdrowie spricht mit Martynkas Mutter.
Wann hast du erfahren, dass Martynka nicht gesund zur Welt kommen wird?
Aleksandra Dzięciołowska: In der 31. Schwangerschaftswoche
Also am Ende?
Am Ende.
Frühere Recherchen haben nichts ergeben?
Auf Ultraschall, dem sogenannten Es stellte sich heraus, dass Martynka für die Dauer der Schwangerschaft zu klein ist. Der Arzt sagte, es sei höchstwahrscheinlich eine Hypotrophie. Bei einem späteren Ultraschall bestätigte der Arzt auch, dass sie zu klein war, aber er sah nicht, dass ihre Arme und Beine kürzer waren, dass nicht alles so war, wie es sein sollte. Erst in der 31. Woche wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, um die Strömungen in der Nabelschnur zu überprüfen. Bei einem Ultraschall im Krankenhaus stellte sich heraus, dass Martynkas Beine zu kurz waren. Ich wurde nach Bydgoszcz geschickt, wo festgestellt wurde, dass es definitiv ein Gendefekt war. Ich hatte pränatale Tests, Nabelschnurbluttests und Fruchtwassertests - keine Tests zeigten etwas.
Da hast du erfahren, dass Martynka wahrscheinlich tot geboren wird?
Ja - in der 31. Schwangerschaftswoche! Dann bekam ich eine Überweisung für eine Geburt in Bydgoszcz, aber wenn ich es nicht schaffte, bekam ich einen ganzen Satz Reagenzgläser, um Blut von einem toten Kind zu sammeln! Sie gaben ihr keine Chance zu überleben, und wir mussten Blut abnehmen, um herauszufinden, was der Defekt war …
Schrecklich … Wo wurde Martynka geboren?
Schließlich wurde Martyna in Łódź in "Mutter Polen" geboren.
Wie viel hat sie nach der Geburt gewogen und gemessen?
Es wog 1400 g und maß 42 cm.
Wie haben Sie auf die Nachricht reagiert, dass Ihr Kind tot geboren wird? Es muss ein Schock gewesen sein.
Es war ein riesiger Schock, also haben wir noch ein paar Ärzte aufgesucht, um zu bestätigen, was wir gehört haben. Einschließlich deshalb wurde Martyna in Łódź geboren – nicht in BydgoszczSie bekam eine Überlebenschance, und der Professor aus Lodz sagte, das müsse nicht sein. Sie fügte hinzu, dass das Kind sicherlich mit einem genetischen Defekt geboren werde, was nicht bedeute, dass es trotzdem geboren werde. Ärzte aus Bydgoszcz bestanden darauf, dass Martynka auf natürliche Weise geboren wird. In Lodz hingegen wurde Druck auf Kaiserschnitt ausgeübt.
Und natürlich hast du dich für Łódź entschieden. Wie sah Ihre Realität nach der Geburt von Martynka aus? Haben die Ärzte in irgendeiner Weise versucht, Sie über diese Krankheit aufzuklären? Haben Sie versucht, Ihnen zu helfen, zu verstehen, was ein Gendefekt ist, oder Ihnen Anweisungen gegeben, was als nächstes zu tun ist?
Nein. Nachdem er Martyna gesehen hatte, vermutete der Professor für Radiologie, dass es sich um das Roberts-Syndrom handelte, was durch Gentests bestätigt wurde. Martyna war im Krankenhaus, bis sie ein Gewicht von zwei Kilogramm erreichte – ein sicheres Gewicht, das ihr erlaubt, nach Hause zurückzukehren. Eigentlich haben wir alles selbst gesucht.
Wann ist sie nach Hause gegangen?
Nach einem Monat und 10 Tagen
Von da an war alles, was du getan hast, das Ergebnis deiner Initiative? Wie hat es angefangen?
Es begann mit einem Besuch bei einem Orthopäden, der sagte, Martyna sei zu klein, um irgendetwas zu tun. Der Besuch hat nichts gebracht. Schon damals behauptete er, Martyna würde einen sitzenden Lebensstil führen und im Rollstuhl sitzen.
Aber das hat dich nicht abgeschreckt, oder?
Nein. So begann das Abenteuer mit den Orthopäden – wir reisten durch ganz Polen, aber wir hörten, dass man mit ihren Beinen nichts anfangen kann und dass sie amputiert werden sollten.
Was geschah als nächstes?
Wir sind zufällig auf ein Fernsehinterview mit der Mutter eines Jungen gestoßen, der in den Vereinigten Staaten von Dr. Paley behandelt wurde. Es war ein ganz anderer Nachteil. Ich habe diese Mutter kontaktiert und sie hat uns mit dem Arzt in Verbindung gebracht. Es stellte sich heraus, dass Dr. Paley gerade in Polen ankam. Wir haben einen Beratungstermin vereinbart und vom Arzt erfahren, dass er eine Beinoperation durchführen kann, damit sie selbstständig laufen kann.
Es gab dir Hoffnung …
Ja, es gab viel Hoffnung, aber die Entscheidung zu gehen war sehr schwer. Es war eine Reise in die Staaten, wo wir uns für viele Monate trennen mussten. Mein Mann Marcin war am Anfang bei uns und später kam er auch mit unserem Sohn für eine Weile zu uns, aber ich war viele Monate alleine mit Martynka dort. Die gesamte Behandlung dauerte in der ersten Stufe 9 Monate. Es sollte in der ersten Etappe enden, aber es war noch nicht vorbei, also mussten wir wieder fliegen, aber nur für einen Monat.
Was war das Ergebnis dieser Operationen?
Martynka ging los.Zuerst auf dem Balkon und dann selbstständig.
Das ist ein großer Erfolg. Wie alt war sie, als sie zum ersten Mal operiert wurde?
Sie war 5 Jahre alt.
Wie haben Sie es geschafft, den Betrag für die Behandlung Ihrer Tochter zu sammeln?
Die gesamten Kosten der Operation wurden vom National He alth Fund übernommen. Wir mussten für Arztkosten aufkommen, also für den gesamten Aufenth alt in den Staaten, Miete einer Wohnung, Medikamente, Fahrten in die Klinik und Verbandsmaterial. Diese Gelder wurden von den Stiftungen gesammelt, aber wir waren diejenigen, die sie erh alten haben, und sie haben Martynas Unterkonto in der Stiftung beeinflusst.
Auch die polnische Stiftung aus Chicago hat uns sehr geholfen und während unseres gesamten Aufenth alts in den Vereinigten Staaten unterstützt, auch finanziell.
Als Martynka geboren wurde, war das der zweite Fall dieser Krankheit in Polen, richtig? War das polnische Gesundheitswesen damals auf ein Kind mit diesem Gendefekt vorbereitet?
Bisher nicht vorbereitet. Wir gehen in die genetische Klinik, wo mir die genetische Ärztin direkt sagte, dass sie von uns lernt - sie schreibt Notizen aus meinen Berichten über die Entwicklung von Martyna, dank derer sie die Daten vervollständigen kann. Wenn ein Kind mit Roberts-Syndrom geboren und in die Klinik gebracht würde, hätte es keine Kenntnis davon.
Also wurde nach Martynka kein Kind mit diesem Defekt in Polen geboren?
Ich habe keine Ahnung davon, aber wahrscheinlich nicht. Mehr als einmal, wenn ich "Roberts Team" googele, bekomme ich immer nur Material über Martynka.
Es ist wunderbar, dass Sie es geschafft haben, Spenden für die Operation zu sammeln. Gibt es etwas, das Sie Menschen sagen möchten, die in einer ähnlichen Situation waren?
Als wir von dem Defekt erfuhren, war es für uns unbeschreiblich. Wir konnten uns nicht vorstellen, wie unser Leben aussehen würde, unsere Welt brach zusammen. Mit der Zeit wurde uns klar, dass wir nicht aufgeben und kämpfen sollten. Ab heute funktionieren wir normal! Martyna liebt es, mit uns in den Urlaub zu fahren, wir nehmen sie überall hin mit, wir können uns nicht vorstellen, dass sie nicht bei uns wäre. Obwohl sie ein behindertes Kind ist und ihr Leben lang auf die Hilfe Dritter angewiesen sein wird, darf sie nicht aufgeben.
Du hattest viele Jahre ein Ziel, denn schon eine minimale Verbesserung dieser Situation war für dich eine große Leistung!
Unser Ziel war es, alles zu tun, um Martynka so unabhängig wie möglich zu machen.
Und du hast es geschafft. Angesichts dessen, was Sie von den Ärzten gehört haben, haben Sie es geschafft, einen großen Erfolg zu erzielen!
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Marcelina DzięciołowskaRedakteur seit vielen Jahren mit der Medizinbranche verbunden. Er ist spezialisiert auf Gesundheit und einen aktiven Lebensstil. Eine private Leidenschaft für Psychologie inspiriert sie, schwierige Themen in diesem Bereich aufzugreifen. Autor einer Reihe von Interviews auf dem Gebiet der Psychoonkologie, deren Ziel es ist, das Bewusstsein zu schärfen und Vorurteile über Krebs aufzubrechen. Er glaubt, dass die richtige geistige Einstellung Wunder wirken kann, deshalb fördert er professionelles Wissen durch Konsultationen mit Spezialisten.