Es gibt so ein Medikament, aber nicht für jeden. Ein Jahr Behandlung mit dem Medikament zur Behandlung der primär progredienten Multiplen Sklerose (MS) kostet 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, ein junger Warschauer Anw alt, der an MS leidet, kämpft dafür, dass das Medikament in die Erstattungsliste aufgenommen wird.
"Entweder ist er betrunken oder …"
"… nimmt etwas Stärkeres, oder er ist krank" - wunderten sich Wiktors Eltern angesichts des unsicheren Gangs ihres Sohnes Es war 1999, die Abschlussprüfungen standen bevor und Wiktors Beine waren so schwach, dass er verlor sein Gleichgewicht wurde immer häufiger, aber es gab weder Drogen noch Alkohol.. Das MRT-Bild zeigte in Wiktors Gehirn (genau im Kleinhirn) - 5 Entzündungsherde, die charakteristisch für Multiple Sklerose (MS) sind und sich an Stellen befinden, die für die richtige Koordination verantwortlich sind der Beine und Muskelzustand.
- Ich habe gehört, dass ich primär progrediente MS habe und habe es gleichgültig aufgenommen - sagt Wiktor. - Ich wusste so viel, dass es eine Art neurologische Krankheit war, aber ich hatte damals kein Interesse daran. Da dachte ich: Wozu? Schließlich konnte ich alles tun, was ich bisher getan habe. Nur beim Laufen war es schlimmer. Aber ich bin nie gerne gelaufen, also - ein bisschen schade. Außerdem sah ich meine Mutter an, die auch MS hat, und dachte: Sie hat 100 Millionen Entzündungsherde im Gehirn und läuft normal, ich bin wohl irgendwie "weniger krank"?
Wenn der Körper sich selbst zerstört
Multiple Sklerose (MS, von lat. Sklerose multiplex) ist eine chronische, neurologische Autoimmunerkrankung, bei der die Zellen des Immunsystems ihre eigenen Strukturen des Nervensystems angreifen und die Myelinscheiden der Nerven zerstören. Dadurch werden Struktur und Funktion der Nerven selbst geschädigt. Da Entzündungen an unterschiedlichen Orten auftreten, hat MS zu unterschiedlichen Zeitpunkten unterschiedliche klinische Symptome.
Die meisten Patienten haben sogenannte Schubförmig remittierende MS, die durch Phasen der Exazerbation (mit unterschiedlichem Schweregrad, von leicht bis gehunfähig) und Remission gekennzeichnet ist, wenn die Krankheit teilweise oder vollständig verschwunden ist. Nach jeder Exazerbation wird der Patient immer mehr behindert. Nach einigen Jahren nehmen die Schübe ab, der Patient ist dazu aber nicht mehr in der Lageselbstständig zu funktionieren. Dieses zweite Stadium der Erkrankung ist bekannt als: sekundär progrediente Erkrankung.
Der dritte Typ von MS ist derjenige, an dem Wiktor leidet: primär progrediente. Der Begriff bedeutet, dass Patienten keine Schübe haben, sondern sofort neurologische Symptome entwickeln, die sich mit der Zeit verschlimmern und zu einer Behinderung führen. Laut Fachärzten ist sie die schwerste Form der MS, da sie sehr schwer zu behandeln ist.
Vom Stock zum Kinderwagen
Während der ersten Studienjahre an der Fakultät für Recht und Verw altung der Universität Warschau machte Wiktor einen schwankenden Weg, aber immer noch auf den Beinen. - Die Ärzte sagten mir, ich müsse mich selbst heilen, damit keine Entzündungsherde mehr entstehen. Also fing ich an, Interferone und Steroide zu nehmen - sagt Wiktor.
2003 reiste Wiktor auch in die Schweiz, um dort 1 Dosis Mitoxantron einzunehmen, was die Entwicklung von MS im Anfangsstadium der Krankheit verhinderte. Warum 1 Dosis? - Weil dieses Medikament nur einmal im Leben eingenommen wird. Eine Wiederaufnahme könnte zum Tod führen - erklärt Wiktor.
"Schweizer Behandlung" brachte so gute Ergebnisse, dass Wiktor 5 Jahre lang fast vergaß, dass er MS hatte. Als die Krankheit jedoch nach einer Zeit des "Schlafs" zurückkehrte, begann sie Wiktors Körper immer schneller zu annektieren. Es gab keine neuen Entzündungsherde, aber die alten fingen an, immer mehr "Verwüstung" anzurichten. Neue Medikamente und Behandlungen, einschließlich dreimaliger Implantation von Stammzellen, wirkten nicht. Wiktor konnte sich nicht mehr alleine bewegen. Die Hilfsgeräte, die ihn unterstützten, wurden schnell immer stabiler.
- Zuerst habe ich einen Gehstock benutzt, dann einen Rollator - einen Rollator, und als ich Gürtelrose bekam und jede Bewegung Schmerzen verursachte, blieb mir nichts anderes übrig, als auf einen Rollstuhl umzusteigen - sagt Wiktor und … unterbricht den Erinnerungen für einen Moment … - Können Sie einen Moment warten? - fragt er - Wir werden uns gleich weiter unterh alten, ich muss nur vom Rollstuhl ins Bett wechseln. Ich werde schnell müde … - warnt Wiktor.
Wenn Sie in den Rollstuhl wechseln …
Wiktor ist 38 Jahre alt. Er ist vor 6 Jahren auf den Rollstuhl umgestiegen, aber nicht über Nacht. Er war von der Plötzlichkeit dieser Veränderung nicht traumatisiert, denn sie geschah allmählich. Derzeit verwendet Wiktor einen halbaktiven Rollstuhl. - Meine Hände sind zu schwach für einen vollaktiven Rollstuhl. Alleine würde ich da nicht laufen können. Die, die ich habe, ist genau auf meine Fähigkeiten zugeschnitten. Zum Beispiel hat es eine höhere Rückenlehne. Das ist wichtig, weil ich mein Gleichgewicht nicht h alten kann. Ohne die höhere Rückenlehne wäre ich schnell aus dem Rollstuhl gefallen - erklärt Wiktor.
Um Ihre Muskeln in Bestform zu h altenfür seinen SM-Zustand trainiert Wiktor jeden Tag. Von Montag bis Freitag mit einem Physiotherapeuten und am Wochenende alleine. Übung hilft ihm auch, die Anzahl der spastischen Muskelkontraktionen zu reduzieren. Genau wie … - Okay, ich gebe es zu: Ich rauche Zigaretten. Nikotin entspannt die Muskulatur. Weißt du, für jemanden, der im Rollstuhl sitzt, ist "Pfeifen gehen" eine ganze logistische Operation, genau wie viele andere, normalerweise einfache, alltägliche Aktivitäten - Wiktor lacht.
Wiktor hat einen Greifreflex in den Händen (morgens "beim Start" etwas schwächer), sodass er das Essen alleine bewältigen kann, obwohl - wie er scherzt - Tee bis zum Rand in einen geschüttet wird schwerer Becher würde sicherlich gegossen werden. Beim Waschen braucht er Hilfe: einen Physiotherapeuten oder seine Freundin, die oft nur mit ihm putzt. Wiktor hat keine Probleme mit einer neurogenen Blase, also verwendet er keinen Katheter. Auf der Toilette muss ihm jemand beim Wechseln auf die Toilette helfen. Um ihren Partner nachts nicht aufzuwecken, benutzt sie einfach die "Ente".
- Einfach so bei Treffen mit Freunden, plötzlich springe ich nicht mehr raus - sagt Wiktor. - Weil ich zuerst einen behindertengerechten Platz finden muss und dann jemanden, der mich dort hinbringt und dorthin bringt, weil ich nicht alleine Auto fahren kann. Du musst mich ins Auto setzen, die Sicherheitsgurte anlegen und mich dann absetzen - sagt Wiktor.
Auch der übliche "Kinotrip" ist ein Problem. - Ich möchte nicht in dieser Sonderzone für "Rollstuhlfahrer" direkt vor dem Bildschirm sitzen, weil ich nicht genau sehen kann und meine Wirbelsäule vom Kopfzerbrechen schmerzt. Also suche ich mir einen Platz etwas weiter, aber seitlich, damit ich zum Beispiel keine Probleme habe, wenn ich Lust aufs Klo habe, wegzugehen, sagt Wiktor.
Anw altsprobleme mit der Mobilität
Hätte Polen eine Dauertemperatur von 25 Grad C, würde Wiktor am besten funktionieren. Dies liegt daran, dass es in dieser Gruppe Menschen mit MS gibt, deren Organismen heftig auf Wetteränderungen, einschließlich Temperaturänderungen, reagieren. Italien, Spanien, Südfrankreich – das sind Regionen Europas, in denen MS fast nicht vorkommt. Begünstigt wird es durch Hitze und Sonne, was dazu führt, dass der Körper mehr Vitamin D produziert, wohltuend für MS. Wiktor würde diese Gegenden öfter aufsuchen und vielleicht sogar dauerhaft umziehen, aber das Hindernis ist: Logistik (wieder!), hohe Reisekosten , sowie die familiäre und berufliche Situation. Wiktor in Polen wird von der Liebe geh alten, einer geliebten 5-jährigen Tochter, die noch nicht versteht, warum "Papa kranke Beine hat" und von professioneller Arbeit.
Wiktor Czeszejko-Sochacki ist Rechtsanw alt. SM hinderte ihn nicht daran, seinen Abschluss an der Universität Warschau zu machen und Abschlüsse in französischem und europäischem Recht zu erwerbenund Internationales Handelsrecht an der Universität Paris II Panthéon-Assas, wo er in Rechtswissenschaften promovierte. Er ist spezialisiert auf Zivil-, Handels-, Insolvenz-, Urheber-, Medien-, Internet- und Ausländerrecht.
Wiktor betreibt eine eigene Anw altskanzlei und kooperiert mit anderen, obwohl es mit seiner Krankheit eine weitere logistische Herausforderung ist. Erstens, weil Anwälte die meisten Fälle bearbeiten, indem sie Mandanten persönlich treffen, oft außerhalb des Büros, in den Geschäftsräumen des Mandanten oder außerhalb der Stadt. Wiktor ist nicht mobil und kann sich daher oft nicht an diese Anforderungen anpassen.
- Außerdem wäre ich nicht in der Lage, 7-8 Stunden alleine in einem Büro zu arbeiten. Ich muss ab und zu mal aus dem Kinderwagen raus, mich hinlegen oder einfach mal auf die Toilette. Also arbeite ich hauptsächlich zu Hause - erklärt Wiktor. Eine sorgfältige Tagesplanung ermöglicht es ihm auch, sich an sozialen Aktivitäten zu beteiligen. Und eines ist Wiktor besonders wichtig. Es geht um…
… ein Medikament, das 5.000 Menschen vor MS retten könnte
Wiktor hat Glück. Er hat bereits 3 von 4 Dosen Ocrelizumab (durch Infusionen) eingenommen. Das nennt man ein monoklonaler Antikörper, der an ein Protein auf der Oberfläche von B-Lymphozyten bindet und diese daran hindert, das Nervenmyelin zu zerstören.
Ocrelizumab wird zur Behandlung von MS eingesetzt: primär progrediente und schubförmig remittierende MS. Allerdings können sich nicht alle Patienten dieses Medikament leisten. Die jährliche Behandlung kostet 200.000 PLN.
Wiktor unterstützt Nichtregierungsorganisationen, die sich für Menschen einsetzen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, und soll nach Ansicht des Gesundheitsministeriums Ocrelizumab in die Liste der erstattungsfähigen Medikamente aufnehmen. Sie suchten gemeinsam die Unterstützung des Ombudsmanns für Patientenrechte, schickten Appelle an das Ministerium, die von Tausenden von Patienten unterzeichnet wurden, und es gab mehrere parlamentarische Anfragen zur Kostenerstattung von Medikamenten - bisher ohne Erfolg. Der Minister zögert noch und die Bekanntgabe der nächsten Erstattungsliste steht kurz bevor.
- Herr Minister, das Medikament ist teuer, aber nicht horrend. Immerhin sind die jährlichen Lebensh altungskosten aus dem Staatshaush alt höher für 5.000 Menschen, die durch SM behindert geworden sind, nicht arbeiten können und Sozialhilfeleistungen in Anspruch nehmen müssen. Zumal MS vor allem junge Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren in den sog produzieren, beruflich tätig sind und mit ihren Steuern den Staatshaush alt füllen. Herr Minister, eine Ihrer Unterschriften kann Staatsausgaben entlasten und mehreren tausend Menschen eine Chance auf Gesundheit und ein normales Leben geben – appelliert Wiktor.
Magdalena GajdaEin Spezialist für Adipositas-Erkrankungen und Adipositas-Diskriminierung von Menschen mit Krankheiten. Präsident der Stiftung für Menschen mit Adipositas OD-WAGA,Sozialer Ombudsmann für die Rechte von Menschen mit Adipositas in Polen und Vertreter Polens in der Europäischen Koalition für Menschen mit Adipositas. Von Beruf - ein auf Gesundheitsthemen spezialisierter Journalist sowie ein Spezialist für PR, soziale Kommunikation, Storytelling und CSR. Privat - Adipositas seit Kindheit, nach bariatrischer Operation 2010. Ausgangsgewicht - 136 kg, aktuelles Gewicht - 78 kg.