Ich lebe mit Multipler Sklerose. "Es geht nicht darum, sich hinzusetzen und zu weinen"

Diese Krankheit wird normalerweise innerhalb von sechs Monaten nach Auftreten der Symptome diagnostiziert. Bei mir hat es um ein Vielfaches länger gedauert. Ich ging von Arzt zu Arzt und niemand wusste, was mit mir los war - sagt Danuta aus Olsztyn, die seit vier Jahren an Multipler Sklerose leidet. Es ist eine unheilbare Krankheit, aber dank der richtigen Medikamente kann der Patient fast wie zuvor leben. Der Zugang zur Behandlung bleibt jedoch für die meisten Patienten ein Problem.

Wie hat Ihre Krankheit begonnen?

Es begann mit Problemen beim Balancieren. Ich fing an umzufallen und stieß gegen Möbel, als ich durch die Wohnung ging. Mir wurde auch schwindelig und ich verlor sogar das Bewusstsein. Zuerst dachte ich, es läge an Überarbeitung, aber diese Symptome verschwanden auch nach längerer Pause nicht.

Was geschah als nächstes?

Alle überredeten mich, zum Arzt zu gehen - also ging ich zum Hausarzt, der mir grundlegende Untersuchungen verordnete. Aber als er die Ergebnisse sah, spielte er meine Symptome herunter. Ich hätte ihn fast gezwungen, ihn an einen HNO zu überweisen, weil der Arzt meinte, dass Ungleichgewichte mit Problemen mit dem Labyrinth zusammenhängen könnten. Der HNO-Arzt schloss dies jedoch aus und schickte mich zu einem Neurologen. Der Neurologe überwies mich zum MRT.

Die Untersuchung ergab einen Verdacht auf Sklerose, leider hat die Ärztin gesagt, dass sie mich auf dieser Grundlage nicht diagnostizieren würde, weil es dafür keine Grundlage gibt - ein Ergebnis beweist noch nichts. Ich war nochmal beim HNO. Der Arzt sagte, wenn es kein Labyrinth wäre, hätte es vielleicht Kieselsteine ​​in den Ohren – und daher diese Ungleichgewichte. Nach anderthalb Jahren solcher Fahrten von Arzt zu Arzt wurde ich ins Bezirkskrankenhaus gebracht, wo ich ein MRT, eine weitere Grunduntersuchung und eine Lumbalpunktion hatte.

Schon dort vermuteten die Ärzte, dass es sich möglicherweise um Multiple Sklerose handeln könnte. Leider hatte dieses Krankenhaus keinen Vertrag mit dem National He alth Fund für eine weiterführende Gesamtdiagnostik. Ich wurde erneut überwiesen, diesmal an einen Rheumatologen, der einen Borreliose-Test durchführte. Er schloss sie aus – und überwies sie zurück an den Neurologen. Ich fand eine sehr junge Assistenzdame und sie stellte schließlich eine Facharztdiagnose. Ich habe anderthalb Stunden im Büro verbracht. Der Arzt hat sie alle durchgesehenNach den bisherigen Ergebnissen hat sie weitere Nachforschungen angestellt und festgestellt, dass alles auf MS hindeutet. Um sicherzugehen, konsultierte sie es jedoch mit anderen Ärzten. Sie beschloss, mich auf die Station und ins Krankenhaus zu überweisen. Ich kam dort im Januar 2022 an und da wurde die endgültige Diagnose gestellt – Multiple Sklerose, schubförmige Form.

Der Weg von Arzt zu Arzt dauerte von den ersten Symptomen an fast zweieinhalb Jahre. Es kam so weit, dass ich mich praktisch nicht mehr bewegen konnte. Ich konnte nicht einmal in der Wohnung herumlaufen, bei den üblichen Hausarbeiten wurde ich oft von meinem Sohn erledigt - klein, damals war er erst sieben Jahre alt. Er erledigte grundlegende Dinge, er konnte das Abendessen zubereiten, er konnte die Wäsche waschen, weil ich nicht konnte - ich konnte umfallen und mich zur Waschmaschine bücken.

Haben Sie vor der Diagnose selbst nach Antworten gesucht, Ihre Symptome im Internet überprüft?

Natürlich, aber Onkel Google weiß alles, und es ist sehr einfach, sich Krankheiten zuzuschreiben, die man nicht hat. Allerdings bin ich sehr stur und ließ nicht locker. Zumal ich in der Nähe eines Rettungsdienstes arbeite, habe ich Kontakte zu Ärzten, Sanitätern, die auch versucht haben zu helfen, Vorschläge gemacht haben, wo man suchen soll, wonach man suchen soll.

Multiple-Sklerose-Patienten werden je nach Krankheitsverlauf und Schweregrad behandelt. Wie sieht es in Ihrem Fall aus?

Die ersten Medikamente, die ich bekam, waren Steroide. Sie haben mich auf die Beine gebracht, aber nur für eine Weile. Bei meinem nächsten Krankenhausaufenth alt versuchte mich einer der Professoren für das Drogenprogramm anzuwerben, leider kam ich nicht rein, ich müsste etwa zwei Jahre anstehen. Unser Krankenhaus kooperiert jedoch mit einem Professor, der auf die Behandlung von Multipler Sklerose spezialisiert ist, und nach Rücksprache mit ihm wurde ich für eine klinische Studie qualifiziert. Für diese Studie nehme ich das Medikament Ocrelizumab, das alle sechs Monate als intravenöse Infusion verabreicht wird.

Können Sie wieder so leben wie vor Ihrer Krankheit?

Wir versuchen es. Dank der Behandlung konnte ich die Behinderung und den Rollstuhl vermeiden, die mich bedrohten, da sich mein Zustand von Tag zu Tag verschlechterte. Meine Familie motiviert mich, die Behandlung fortzusetzen – ich möchte leben und funktionieren können für das Kind, für meinen Mann. Wir haben Perspektiven, wir schmieden Pläne. Wir lieben es zu gehen, zu besuchen und wir tun es oft, wir gehen in den Wald, an den See. Wir wissen, wie man morgens aufsteht, auf die Räder steigt und losfährt.

Haben Sie Kontakt zu anderen Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind?

Nein, ich kontaktiere nichtandere kranke Menschen, ich habe kein solches Bedürfnis. Andere Menschen leiden unter dem, was ich nur in klinischen Studiensitzungen sehe. Ich habe nicht das Bedürfnis, über die Krankheit zu sprechen, weil ich das Gefühl habe, wenn ich mir anhöre, was mit jemandem nicht stimmt, wenn wir anfangen, die Symptome gemeinsam zu analysieren, dann werde ich alles persönlich nehmen, mich auf meine Situation beziehen. Ich fühle und möchte mich gesund fühlen. Sicherlich – und das ist mein Rat an andere Patienten – es lohnt sich zu kämpfen, nicht aufzugeben, nach Behandlungsmöglichkeiten zu suchen.

Was kommt als nächstes? Was sind deine Pläne für die Zukunft?

In den kommenden Jahren möchte ich einfach normal funktionieren, das ist mein größter Traum. Ganz gesund werde ich nicht, aber ich möchte, dass es so bleibt, damit ich das Beste aus meinem Leben machen kann. Ob es möglich sein wird - es hängt von den Medikamenten ab. Wenn ich Ärzte nach Prognosen frage, sind sie optimistisch. Das Schlimmste ist jedoch, dass die klinische Prüfung eine gewisse Zeit dauert. Was als nächstes passieren wird, wissen wir nicht.

Vielleicht ergibt sich aus einer anderen klinischen Studie eine Behandlungsoption, vielleicht wird das Medikament, das ich nehme, erstattet, vielleicht kann ich in das Medikamentenprogramm aufgenommen werden. Ich weiß, dass ich ohne Behandlung mein Leben nicht wie gewohnt leben kann.